{"id":7636,"date":"2022-07-29T22:12:56","date_gmt":"2022-07-29T20:12:56","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/?p=7636"},"modified":"2022-07-29T22:12:56","modified_gmt":"2022-07-29T20:12:56","slug":"el-observatorio-interinstitucional-de-enfermedades-huerfanas-enhu-el-instituto-roosevelt-y-aliber-presentan-el-estudio-de-necesidades-socio-sanitarias-de-personas-y-familias-con-enfermedade","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2022\/07\/29\/el-observatorio-interinstitucional-de-enfermedades-huerfanas-enhu-el-instituto-roosevelt-y-aliber-presentan-el-estudio-de-necesidades-socio-sanitarias-de-personas-y-familias-con-enfermedade\/","title":{"rendered":"El Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Hu\u00e9rfanas \u2013 ENHU, El Instituto Roosevelt y ALIBER presentan el Estudio de Necesidades Socio-sanitarias de Personas y Familias con Enfermedades Poco Frecuentes \u2013 ENSERio LATAM Cap\u00edtulo Colombia"},"content":{"rendered":"

El Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Hu\u00e9rfanas \u2013 ENHU, El Instituto Roosevelt y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Hu\u00e9rfanas o Poco Frecuentes \u2013 ALIBER, presentaron el Estudio de Necesidades Socio-sanitarias de Personas y Familias con Enfermedades Poco Frecuentes \u2013 ENSERio LATAM Cap\u00edtulo Colombia, que permiti\u00f3 un primer an\u00e1lisis de situaci\u00f3n de las necesidades tanto sociales, sanitarias, educativas y laborales de los pacientes y sus familias tanto de Latinoam\u00e9rica como de Colombia en particular.<\/p>\n

Los resultados del estudio ENSERio LATAM Cap\u00edtulo Colombia fueron presentados formalmente en un evento denominado \u201cConstrucci\u00f3n y Desarrollo de las Pol\u00edticas de Enfermedades Hu\u00e9rfanas en Colombia\u201d, con el fin de dar a conocer este aporte que contribuye en el conocimiento de la realidad nacional de los Pacientes con Enfermedades Hu\u00e9rfanas.<\/p>\n

El Presidente de ALIBER, Juan Carri\u00f3n Tudela particip\u00f3 del evento del lanzamiento de forma virtual y exalt\u00f3 la labor del observatorio ENHU y del Instituto Roosevelt por su apoyo a la Alianza tanto en la recolecci\u00f3n de la muestra, como en el an\u00e1lisis de la data del Estudio ENSERio Cap\u00edtulo Colombia, que posibilit\u00f3 estudiar la situaci\u00f3n de este colectivo y que aporta datos importantes sobre las personas que viven con alguna de estas condiciones en dicho pa\u00eds.<\/p>\n

El evento fue muy concurrido y exaltado por los asistentes quienes valoraron en gran medida el esfuerzo llevado a cabo por ALIBER, El observatorio ENHU y El Instituto Roosevelt, entidades que llevaron a cabo la elaboraci\u00f3n del informe del Estudio de Necesidades Socio-sanitarias de Personas y Familias con Enfermedades Poco Frecuentes \u2013 ENSERio LATAM Cap\u00edtulo Colombia.<\/p>\n

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