![\"\"](\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2022\/07\/a618377c-376e-442a-aaa5-811f29617cee-1.jpg\")
<\/p>\nSan Jos\u00e9, 28 jul (elmundo.cr) \u2013 La diputada del Partido Liberaci\u00f3n Nacional (PLN), Andrea \u00c1lvarez, present\u00f3 el proyecto de ley \u201cPrevenci\u00f3n y Atenci\u00f3n Integral de la Salud de las Personas con Enfermedades Raras para Mejorar su Calidad de Vida y la de sus Familias\u201d.<\/p>\n
Con el objetivo de garantizar la atenci\u00f3n de las necesidades de salud a los pacientes con enfermedades raras, teniendo la prevenci\u00f3n, el abordaje \u00f3ptimo y posibles diagn\u00f3sticos.<\/p>\n
Las enfermedades raras (ER), tambi\u00e9n conocidas como hu\u00e9rfanas o poco frecuentes, constituyen una prioridad en las pol\u00edticas p\u00fablicas de salud porque son aquellas enfermedades o s\u00edndromes cr\u00f3nicamente debilitantes, graves, que amenazan la vida y que tienen prevalencia inferior a 5 personas por cada 10.000 habitantes, como lo definen la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud y la Uni\u00f3n Europea.<\/p>\n
Algunas de estas enfermedades son hipertensi\u00f3n pulmonar, esclerosis m\u00faltiple, atrofia muscular espinal, raquitismo hipofosfat\u00e9mico ligado al cromosoma X, entre otras.<\/p>\n
Estas enfermedades tienen un riesgo elevado de muerte o de invalidez cr\u00f3nica y, aunque son poco frecuentes de forma aislada, en su conjunto, son importantes debido a que afectan del 5% al 7% de la poblaci\u00f3n de los pa\u00edses desarrollados. Esto supone, en el caso de Costa Rica, que afectan a m\u00e1s de 250.000 personas.<\/p>\n
La diputada \u00c1lvarez indic\u00f3 que \u00abest\u00e1 muy ilusionada por presentar esta propuesta de ley, sobre todo porque se enfoca a una poblaci\u00f3n que ha sido hist\u00f3ricamente invisibilizada, por lo que este proyecto de ley ofrece una esperanza a todas estas familias que se han sentido frustradas y solas al ver a sus parientes sufrir estas enfermedades sin el apoyo optimo requerido de parte del Estado costarricense\u00bb.<\/p>\n
Seg\u00fan la legisladora, esta ley es un punto de partida para que el sistema de salud costarricense desarrolle y lleve a cabo las estrategias necesarias de atenci\u00f3n sanitaria y social para las ER, y se constituya en una gu\u00eda para implementar, coordinar e innovar los planes nacionales en prevenci\u00f3n, diagn\u00f3stico, terap\u00e9utica, investigaci\u00f3n, actualizaci\u00f3n, formaci\u00f3n en materia de ER y vigilancia.<\/p>\n
Dentro de las fundaciones que formaron parte de la presentaci\u00f3n del proyecto de ley estuvieron las de Atrofia Muscular, Esclerosis M\u00faltiple, Hipertensi\u00f3n Arterial y\u00a0 Fundaci\u00f3n Pecas, as\u00ed como las asociaciones Ehlers Danlos, Pro Ni\u00f1os con Enfermedades Progresivas (Apronep) y Nuestro Mundo Cornelia Lange<\/p>\n
La iniciativa 23.257 indica que los recursos para el financiamiento del proyecto, ser\u00edan provenientes del del Fondo de Desarrollo Social y Asignaciones Familiares (Fodesaf).<\/p>\n
<\/p>\n
<\/p>\n
https:\/\/www.elmundo.cr\/costa-rica\/andrea-alvarez-presenta-proyecto-para-atencion-de-personas-con-enfermedades-raras\/<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" San Jos\u00e9, 28 jul (elmundo.cr) \u2013 La diputada del Partido Liberaci\u00f3n Nacional (PLN), Andrea \u00c1lvarez, present\u00f3 el proyecto de ley \u201cPrevenci\u00f3n y Atenci\u00f3n Integral de la Salud de las Personas[…]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":7639,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[],"class_list":["post-7638","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-socios"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/7638","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=7638"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/7638\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":7649,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/7638\/revisions\/7649"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media\/7639"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=7638"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=7638"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=7638"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}