{"id":7888,"date":"2023-01-17T21:33:47","date_gmt":"2023-01-17T20:33:47","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/?p=7888"},"modified":"2023-01-17T21:33:47","modified_gmt":"2023-01-17T20:33:47","slug":"aelip-comparte-aelip-renueva-sus-convenios-de-colaboracion-para-seguir-apoyando-las-lineas-de-investigacion-en-lipodistrofias-en-espana-durante-2023","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2023\/01\/17\/aelip-comparte-aelip-renueva-sus-convenios-de-colaboracion-para-seguir-apoyando-las-lineas-de-investigacion-en-lipodistrofias-en-espana-durante-2023\/","title":{"rendered":"AELIP comparte: AELIP renueva sus convenios de colaboraci\u00f3n para seguir apoyando las l\u00edneas de investigaci\u00f3n en Lipodistrofias en Espa\u00f1a durante 2023"},"content":{"rendered":"
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La Asociaci\u00f3n Internacional de Familiares y afectados de Lipodistrofias AELIP, ha renovado sus convenios de colaboraci\u00f3n para este 2023 con el objetivo de apoyar econ\u00f3micamente las l\u00edneas de investigaci\u00f3n en Lipodistrofias en Espa\u00f1a.<\/p>\n

Estos convenios est\u00e1n firmados por importe de 33.600\u20ac cada uno y suponen un importe anual de 67200\u20ac\u00a0 que representa el 67% de los ingresos anuales de AELIP que son destinados a apoyar ambas l\u00edneas de investigaci\u00f3n.<\/p>\n

AELIP, fue fundada gracias al legado que dej\u00f3 Celia Carri\u00f3n P\u00e9rez de Tudela fallecida el 31 de marzo del 2012, Hija de Juan Carri\u00f3n Tudela y de Naca P\u00e9rez de Tudela C\u00e1novas vicepresidenta y presidenta fundadores de la asociaci\u00f3n.<\/p>\n

Celia naci\u00f3 en Totana, un pueblo de Murcia. Y aunque tuvo algunos problemas de alimentaci\u00f3n al principio, ni sus padres ni los m\u00e9dicos notaron nada muy preocupante sobre ella.<\/p>\n

Cuando Celia iba a cumplir dos a\u00f1os y tras una prueba gen\u00e9tica, una doctora del Hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia la diagnostic\u00f3 con \u00ablipodistrofia cong\u00e9nita de Berardinelli\u00bb.<\/p>\n

Es una enfermedad causada por una mutaci\u00f3n en el gen BSCL2-seipina que causa una ausencia casi total de grasa, un aspecto robusto y trastornos metab\u00f3licos.<\/p>\n

Pero los s\u00edntomas de la ni\u00f1a no concordaban con los t\u00edpicos de esa enfermedad, y ah\u00ed empez\u00f3 una b\u00fasqueda a la que se uni\u00f3 en 2008 el doctor David Ara\u00fajo-Vilar, m\u00e9dico del Hospital Cl\u00ednico Universitario de Santiago de Compostela.<\/p>\n

Los padres notan que Celia va perdiendo habilidades, como si se le hubiera olvidado todo de pronto. Todo sucede muy r\u00e1pido. Celia deja de dormir por las noches. A los cuatro a\u00f1os, Celia ya no camina nada y casi no duerme.<\/p>\n

Esta involuci\u00f3n y deterioro cognitivo acabo produciendo la muerte de Celia el 31 de marzo del 2012.\u00a0 Ese mismo d\u00eda sus padres llamaron al doctor David Araujo para darle la noticia y para ofrecer muestras de los tejidos de Celia\u00bb. que ayudasen en la investigaci\u00f3n su patolog\u00eda.<\/p>\n

En 2013, Ara\u00fajo-Vilar publica el primer art\u00edculo cient\u00edfico del caso en la revista Journal of Medical Genetics. Y bautiza la enfermedad, sobre la que ha logrado desentra\u00f1ar casi todos los misterios que quedaban, como\u00a0Encefalopat\u00eda de Celia.<\/b><\/p>\n

Desde entonces, AELIP persigue unos\u00a0objetivos\u00a0muy claros que pretenden mejorar la calidad de vida de las personas y familias que conviven con una Lipodistrofia en el mundo, prestar su\u00a0cartera de servicios\u00a0a todas las personas afectadas que la precisen y\u00a0promover y apoyar la Investigaci\u00f3n en Lipodistrofias\u00a0.<\/p>\n

AELIP HA DESTINADO UN TOTAL DE 338.536,77\u20ac A APOYAR LA INVESTIGACI\u00d3N EN LIPODISTROFIAS EN ESPA\u00d1A DESDE EL A\u00d1O 2012<\/b><\/p>\n

11 a\u00f1os apoyando y promoviendo las l\u00edneas de Investigaci\u00f3n en Lipodistrofias en Espa\u00f1a. La investigaci\u00f3n ha sido, es y ser\u00e1 uno de los ejes prioritarios en las l\u00edneas de actuaci\u00f3n de nuestra entidad, que, desde su nacimiento, entendi\u00f3 que sin investigaci\u00f3n no hab\u00eda futuro para las personas afectadas por Lipodistrofia. AELIP tiene como prioridad desarrollar un \u00e1rea de acci\u00f3n e investigaci\u00f3n que permita mejorar la calidad de vida de las personas con lipodistrofias.<\/p>\n

En este sentido, nuestra asociaci\u00f3n apoya diferentes l\u00edneas de investigaci\u00f3n que se est\u00e1n desarrollando en el Hospital Universitario de Santiago de Compostela y el Hospital La Paz de Madrid.<\/p>\n

La Investigaci\u00f3n es la \u00fanica esperanza para las personas y familias que conviven con una Lipodistrofia en el mundo as\u00ed lo hemos reiterado en numerosas ocasiones desde nuestros comienzos, pero nuestro compromiso, va mucho m\u00e1s lejos de reivindicar y promover a los gobiernos que inviertan m\u00e1s recursos econ\u00f3micos en la investigaci\u00f3n sino que desde AELIP Apoyamos econ\u00f3micamente las dos L\u00edneas de Investigaci\u00f3n en Lipodistrofias que actualmente existen en Espa\u00f1a.<\/p>\n

Desde el 2012 AELIP ha destinado un total de\u00a0338.136,77\u00a0euros de sus fondos a apoyar las l\u00edneas de investigaci\u00f3n en Lipodistrofias en Espa\u00f1a que han permitido publicar numerosos art\u00edculos y avanzar en el conocimiento de estas patolog\u00edas catalogadas como raras y ultra raras.<\/b><\/p>\n

Actualmente AELIP sigue colaborando con la investigaci\u00f3n con una beca anual de 67200\u20ac repartida de forma equitativa a:<\/p>\n

L\u00cdNEA DE INVESTIGACI\u00d3N DE LA UNIDAD DE LIPODISTROFIAS (UETeM) DEL CENTRO DE INVESTIGACI\u00d3N EN MEDICINA MOLECULAR Y ENFERMEDADES CRONICAS (CIMUS) DE LA UNIVERSIDADE DE SANTIAGO DE COMPOSTELA (2003-2020).\u00a0\u00a0(CONVENIO DE COLABORACION AELIP- FUNDACI\u00d3N FIDIS)<\/b><\/p>\n

L\u00cdNEAS DE INVESTIGACI\u00d3N DEL HOSPITAL LA PAZ DE MADRID\u00a0(CONVENIO DE COLABORACION AELIP- FUNDACI\u00d3N IDIPAZ)<\/b><\/p>\n

https:\/\/www.aelip.es\/noticias\/2023\/01\/10\/aelip-renueva-convenios-colaboracion-seguir.asp?fbclid=IwAR2MDptJux2tzEUYZJiZB1K-1TpRcKH6PHC6pD_wN8E3FaK0fLPfFjAj7ws<\/a><\/p>\n

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