{"id":7894,"date":"2023-01-17T21:37:20","date_gmt":"2023-01-17T20:37:20","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/?p=7894"},"modified":"2023-01-17T21:38:08","modified_gmt":"2023-01-17T20:38:08","slug":"aelip-comparte-aelip-ya-trabaja-en-la-elaboracion-de-su-plan-de-trabajo-para-este-2023","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2023\/01\/17\/aelip-comparte-aelip-ya-trabaja-en-la-elaboracion-de-su-plan-de-trabajo-para-este-2023\/","title":{"rendered":"AELIP comparte: AELIP ya trabaja en la elaboraci\u00f3n de su plan de trabajo para este 2023"},"content":{"rendered":"

La entidad esta elaborando\u00a0 las pr\u00f3ximas l\u00edneas de actuaci\u00f3n de la Asociaci\u00f3n Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias, recogidas en el Plan de trabajo 2023.<\/p>\n

AELIP centra sus esfuerzos en once \u00e1reas tem\u00e1ticas diferentes. Especial atenci\u00f3n merecen su labor en materia social y en investigaci\u00f3n. La asociaci\u00f3n pone a disposici\u00f3n de afectados y familiares diferentes servicios que puedan cubrir sus necesidades. Entre ellos encontramos el Servicio de informaci\u00f3n y orientaci\u00f3n en lipodistrofias (SIOLIP) a trav\u00e9s del cual facilitan toda la informaci\u00f3n que necesite saber el paciente sobre estas enfermedades, es posible contactar con otras personas que padezcan la misma patolog\u00eda, acceder a la consulta de un comit\u00e9 de expertos integrado por m\u00e9dicos de diferentes pa\u00edses del mundo y recibir asesoramiento sobre los recursos que existen para acceder a ellos. Tambien dispone de un servicio de apoyo psicol\u00f3gico (SAP), en la modalidad online y presencial, Servicio de apoyo jur\u00eddico (SAJ), en el que se asesora y orienta a las personas en cualquier tramite y cualquier tipo de consulta jur\u00eddica en materia de discapacidad; un servicio de asesoramiento sexual (SAS), en el que AELIP mantiene un convenio de colaboraci\u00f3n con la Asociaci\u00f3n estatal sexualidad y discapacidad para atender, educar y prestar apoyos a la sexualidad de los afectados y su entorno familiar, y por \u00faltimo, el Servicio de Asesoramiento diet\u00e9tico (SAD), muy importante pues muchas veces el \u00fanico tratamiento que pueden recibir estas personas para mejorar su calidad de vida es llevar una buena dieta y hacer ejercicio.<\/p>\n

En materia de investigaci\u00f3n AELIP colabora con la FUNDACION INSTITUTO DE INVESTIGACION SANITARIA DE SANTIAGO DE COMPOSTELA. (FIDIS) que junto con el Dr. David Araujo-Vilar y su grupo de investigaci\u00f3n desarrollan diferentes estudios entre ellos el Diagnostico molecular de pacientes con sospecha de padecer una lipodistrofia de origen gen\u00e9tico. Tambi\u00e9n posee convenios de colaboraci\u00f3n con la fundaci\u00f3n IDIPAZ para apoyar econ\u00f3micamente la l\u00ednea de investigaci\u00f3n del hospital La Paz de Madrid.<\/p>\n

Otro de los objetivos es mantener la comunicaci\u00f3n con otros pa\u00edses a trav\u00e9s del \u00e1rea Red internacional, con el mantenimiento de las versiones en ingl\u00e9s, alem\u00e1n, franc\u00e9s y portugu\u00e9s de la web de AELIP, la consolidaci\u00f3n de delegaciones o un comit\u00e9 de expertos que re\u00fane a m\u00e9dicos de diferentes partes del mundo.<\/p>\n

Con eventos y actividades como la celebraci\u00f3n del Dia mundial de las Lipodistrofias o la campa\u00f1a en redes sociales en el gesto de la L, as\u00ed como la gala anual de premios fomentan la sensibilizaci\u00f3n y la visibilidad de estas enfermedades. Asimismo, mantiene alianza con las principales entidades de lipodistrofias y enfermedades raras del mundo.<\/p>\n

Parte importante de su labor son tambi\u00e9n las jornadas de formaci\u00f3n, as\u00ed como la participaci\u00f3n en congresos, webinars formativos en Lipodistrofias y el\u00a0 simposium internacional.<\/p>\n

AELIP trabaja para que la comunicaci\u00f3n, tanto a nivel interno como a nivel externo sea constante. Mantiene un ritmo de publicaciones en la web y redes sociales de al menos dos noticias semanales, reuniendo todas ellas a final de mes en un bolet\u00edn dirigido a los socios.<\/p>\n

La captaci\u00f3n de fondos para una asociaci\u00f3n es muy importante. Siendo los socios una parte importante para este fin, paralelamente, AELIP presenta convocatorias a subvenciones p\u00fablicas y privadas para el desarrollo de estas investigaciones, y contribuir al mantenimiento de la cartera de servicios que la entidad presta a cualquier familia o persona afectada por una Lipodistrofia a nivel mundial.<\/p>\n

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