{"id":7927,"date":"2023-02-03T16:40:11","date_gmt":"2023-02-03T15:40:11","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/?p=7927"},"modified":"2023-02-03T16:40:11","modified_gmt":"2023-02-03T15:40:11","slug":"aelip-comparteaelip-participa-en-el-vii-foro-sociosanitario-sobre-enfermedades-raras-en-la-region-de-murcia-organizado-por-feder-02-02-2023","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2023\/02\/03\/aelip-comparteaelip-participa-en-el-vii-foro-sociosanitario-sobre-enfermedades-raras-en-la-region-de-murcia-organizado-por-feder-02-02-2023\/","title":{"rendered":"AELIP comparte:AELIP participa en el VII Foro Sociosanitario sobre Enfermedades Raras en la Regi\u00f3n de Murcia organizado por FEDER 02\/02\/2023"},"content":{"rendered":"

La Asociaci\u00f3n Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias , AELIP, particip\u00f3\u00a0el pasado 27 de enero en el\u00a0VIII Foro Sociosanitario sobre Enfermedades Raras en la Regi\u00f3n de Murcia, organizado por la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) en Molina de Segura y que este a\u00f1o puso el foco\u00a0en la ampliaci\u00f3n del\u00a0Plan Integral de Enfermedades Raras de la Regi\u00f3n de Murcia (PIER).<\/p>\n

En la jornada se dieron\u00a0cita agentes sociales y sanitarios y se abordaron desaf\u00edos prioritarios en la comunidad, resaltando\u00a0la necesidad de evaluaci\u00f3n de dicho plan y su continuidad, y exponiendo los retos m\u00e1s urgentes de las\u00a0100.000 personas que se estima que conviven con una patolog\u00eda poco frecuente en Murcia.<\/p>\n

El presidente de FEDER Juan Carri\u00f3n Tudela, fue el encargado de inaugurar este foro en compa\u00f1\u00eda\u00a0 del alcalde de Molina de Segura,\u00a0Eliseo Garc\u00eda Cant\u00f3. Adem\u00e1s, en la clausura estuvieron el concejal de Deportes y Salud P\u00fablica,\u00a0Miguel \u00c1ngel Cantero Garc\u00eda; y el director gerente del Ribera Hospital de Molina, Pedro Hern\u00e1ndez Jim\u00e9nez.<\/p>\n

El encuentro se centr\u00f3 principalmente en\u00a0abordar y profundizar en la pol\u00edtica social y sanitaria de la Regi\u00f3n de Murcia.\u00a0De este modo,\u00a0se puso en valor la importancia de la coordinaci\u00f3n entre sanidad, servicios sociales y educaci\u00f3n\u00a0entendiendo la complejidad de estas patolog\u00edas desde una perspectiva integral, destacando la figura del gestor de casos y el pilotaje de coordinaci\u00f3n sociosanitaria para la atenci\u00f3n de personas con una ER que se est\u00e1 llevando a cabo en esta comunidad.<\/p>\n

Por otro lado se abordaron aspectos clave como son\u00a0la importancia de una educaci\u00f3n inclusiva y lo que la nueva normativa LOMLOE implica a este respecto, as\u00ed como las prestaciones para personas con una Enfermedad Rara.<\/p>\n

Por ultimo se puso en valor\u00a0 el\u00a0servicio de Hospitalizaci\u00f3n a Domicilio\u00a0como herramienta en la atenci\u00f3n para las personas con una de estas patolog\u00edas.<\/p>\n

AELIP estuvo representada en la Jornada Por Naca Perez de Tudela presidenta de AELIP quien conoci\u00f3 de primera mano la importancia de seguir trabajando en favor de quienes conviven con una ER desde las instituciones, con una evaluaci\u00f3n adecuada del plan y dando continuidad para que todos los progresos que se han hecho hasta ahora sigan adelante de la mano de los pacientes<\/p>\n

El foro de Enfermedades Raras de la Regi\u00f3n de Murcia cont\u00f3 con el apoyo la Asamblea de la Regi\u00f3n de Murcia, el Servicio Murciano de Salud, el Ayuntamiento de Molina de Segura, el Hospital Ribera de Molina, as\u00ed como Grifols, Takeda, Pfizer y Vertex.<\/p>\n

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