{"id":7941,"date":"2023-03-16T12:48:46","date_gmt":"2023-03-16T11:48:46","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/?p=7941"},"modified":"2023-03-16T12:52:16","modified_gmt":"2023-03-16T11:52:16","slug":"aelip-comparte-el-ayuntamiento-de-aguilas-aprueba-en-pleno-rotular-una-de-las-calles-del-municipio-con-el-nombre-de-celia-carrion-perez-de-tudela","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2023\/03\/16\/aelip-comparte-el-ayuntamiento-de-aguilas-aprueba-en-pleno-rotular-una-de-las-calles-del-municipio-con-el-nombre-de-celia-carrion-perez-de-tudela\/","title":{"rendered":"AELIP comparte: El ayuntamiento de \u00c1guilas aprueba en pleno rotular una de las calles del Municipio con el nombre de Celia Carri\u00f3n P\u00e9rez de Tudela"},"content":{"rendered":"

El ayuntamiento de \u00c1guilas aprueba en pleno rotular una de las calles del Municipio con el nombre de Celia Carri\u00f3n P\u00e9rez de Tudela,\u00a0 \u00a0cuyo legado ha sido todo un referente en la lucha e investigaci\u00f3n por las enfermedades raras a nivel mundial,<\/p>\n

La ni\u00f1a Celia Carri\u00f3n P\u00e9rez de Tudela, \u201c Princesita Celia\u201d, hija de una conocida familia de Totana por su implicaci\u00f3n en la vida p\u00fablica y social del municipio, naci\u00f3 el 27 de febrero de 2004 y a los dos a\u00f1os de vida de vida le diagnosticaron una lipodistrofia tras 29 meses de pruebas m\u00e9dicas y exploraciones cl\u00ednicas.<\/p>\n

Sus padres comprobaron c\u00f3mo a los pocos meses de vida, la ni\u00f1a ten\u00eda dificultades para succionar, lo que conllevaba una ingesta escasa y un peso en descenso, as\u00ed como dificultades para moverse y alteraciones en su desarrollo psicomotor; lo que provoc\u00f3 su derivaci\u00f3n a la Unidad de Gen\u00e9tica M\u00e9dica.<\/p>\n

A los 22 meses, una prueba gen\u00e9tica en el Hospital de la Arrixaca dio con la clave: Celia padec\u00eda una extra\u00f1a variante de lipodistrofia cong\u00e9nita bautizada como \u201cde Berardinelli\u201d, que apenas padec\u00eda una de cada 400.000 personas en Espa\u00f1a, atacando a los tejidos grasos y provocando un elevad\u00edsimo nivel de triglic\u00e9ridos.<\/p>\n

Esta patolog\u00eda es fruto de una alteraci\u00f3n en el gen BSCL2, pero en el caso de Celia, los m\u00e9dicos descubrieron que la mutaci\u00f3n es diferente a la habitualmente descrita, y adem\u00e1s est\u00e1 presente en la carga gen\u00e9tica del padre y madre.<\/p>\n

La sensaci\u00f3n familiar era de entrar en una oscuridad muy profunda, envuelta en miedo, angustia y no saber a d\u00f3nde dirigirse y qu\u00e9 hacer; lo que llevo a un peregrinaje de consultas m\u00e9dicas. La ni\u00f1a afront\u00f3 la enfermedad hasta que a los 8 a\u00f1os y un mes de vida falleci\u00f3 (31 marzo de 2012) tras un grave empeoramiento neurodegenerativo que empez\u00f3 a sufrir a partir de los 3 a\u00f1os de vida.<\/p>\n

Aquel suceso supuso un punto de inflexi\u00f3n en el pensamiento y acci\u00f3n de su familia que, con sus padres a la cabeza y el movimiento social y asociativo que ellos han impulsado a lo largo de a\u00f1os, incentivaron la investigaci\u00f3n y entrega de profesionales apasionados por descifrar el enigma que envolvi\u00f3 a la vida de Celia, una investigaci\u00f3n sobre los s\u00edntomas y diagn\u00f3stico de la ni\u00f1a que arranc\u00f3 en el a\u00f1o 2009.<\/p>\n

Fruto de estas investigaciones, los profesionales m\u00e9dicos y cient\u00edficos pudieron descubrir una nueva enfermedad: el subtipo II de Lipodistrofia de Berardinelli, denominado \u201cEncefalopat\u00eda de Celia\u201d.<\/p>\n

Este descubrimiento llev\u00f3 a su familia a tenerla presente a trav\u00e9s de sus ense\u00f1anzas y a luchar phttps:\/\/www.aelip.es\/legado-celia.asp<\/a>or ayudar a las familias que conviven con esta patolog\u00eda. Esta acci\u00f3n gener\u00f3 la creaci\u00f3n de la Asociaci\u00f3n de Enfermedades Raras D\u00b4Genes en el 2008 y la inauguraci\u00f3n del Centro Multidisciplinar al que la ni\u00f1a da nombre el 27 de febrero de 2014, fecha del cumplea\u00f1os de Celia.<\/p>\n

Adem\u00e1s, se promovi\u00f3 el nacimiento de AELIP con el fin de mirar hacia el futuro sumando logros en materia de investigaci\u00f3n y ayuda de la calidad de vida para los enfermos de patolog\u00edas poco frecuentes y sus familias.<\/p>\n

A ra\u00edz de estas vivencias, su familia, con sus padres a la cabeza, y un importante movimiento asociativo y acci\u00f3n investigadora, unido al trabajo constante para conseguir fondos para financiar la investigaci\u00f3n contra las lipodistrofias, mantiene hoy el legado de Celia Carri\u00f3n P\u00e9rez de Tudela muy vivo, guiando en todas estas acciones sociales y cient\u00edficas en Espa\u00f1a y el extranjero.<\/p>\n

Su legado ha sido todo un referente en la lucha e investigaci\u00f3n por las enfermedades raras a nivel mundial, que ha convertido a Totana en centro de este movimiento gracias a la labor de su familia, y que ha dado lugar, entre otras muchas cosas, a que cada 31 de marzo \u2013d\u00eda en el que falleci\u00f3 la peque\u00f1a- sea el D\u00eda Mundial de las Lipodistrofias.<\/p>\n

Celia vivi\u00f3 8 a\u00f1os pero su legado ha permitido y permite movilizar a un tejido social y asociativo ( DGENES,FEDER,AELIP y ALIBER)\u00a0 e impulsar un movimiento cient\u00edfico capaz de encontrar las respuestas a tantas preguntas todav\u00eda abiertas, y que necesitan de la ayuda de todos para responderlas .<\/p>\n

Princesita Celia, un legado en favor de las personas y familias que convivimos con una enfermedad rara o poco frecuente en cualquier lugar del mundo<\/p>\n

Conoce su historia:<\/p>\n

https:\/\/www.aelip.es\/legado-celia.asp<\/a><\/p>\n

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