{"id":7974,"date":"2023-04-07T15:35:49","date_gmt":"2023-04-07T13:35:49","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/?p=7974"},"modified":"2023-04-07T15:43:33","modified_gmt":"2023-04-07T13:43:33","slug":"aelip-comparte-celia-carrion-perez-de-tudela-da-nombre-a-una-de-las-calles-del-municipio-de-aguilas","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2023\/04\/07\/aelip-comparte-celia-carrion-perez-de-tudela-da-nombre-a-una-de-las-calles-del-municipio-de-aguilas\/","title":{"rendered":"AELIP comparte: Celia Carri\u00f3n P\u00e9rez de Tudela da nombre a una de las calles del Municipio de \u00c1guilas"},"content":{"rendered":"

Una calle de \u00c1guilas lleva desde ayer el nombre de la ni\u00f1a Celia Carri\u00f3n P\u00e9rez de Tudela. El Ayuntamiento de \u00c1guilas ha hecho efectivo as\u00ed el acuerdo adoptado en el pleno del pasado mes de enero por el que se acord\u00f3 nominar una calle del municipio con el nombre de esta ni\u00f1a totanera, fallecida en 2012 a los ocho a\u00f1os de edad, afectada por una rara enfermedad, y cuyo legado es un referente en la lucha e investigaci\u00f3n de las enfermedades raras<\/p>\n

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Celia naci\u00f3 el 27 de febrero de 2004 y a los dos a\u00f1os de vida de vida le diagnosticaron una extra\u00f1a variante de lipodistrofia cong\u00e9nita bautizada como \u201cde Berardinelli\u201d, que afecta\u00a0 los tejidos grasos provocando un elevad\u00edsimo nivel de triglic\u00e9ridos. Lamentablemente, Celia falleci\u00f3 a los 8 a\u00f1os de edad pero el impulso de sus padres, junto al de otras familias, permiti\u00f3 la creaci\u00f3n de la Asociaci\u00f3n de Enfermedades Raras D\u00b4Genes y la Asociaci\u00f3n Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), implicadas en tratar de mejorar la calidad de vida de personas y familias que conviven con una enfermedad rara o lipodistrofia, respectivamente.<\/p>\n

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Amigos y familiares de los padres de Celia, Juan Carri\u00f3n Tudela, presidente de D\u00b4Genes; y Naca Eulalia P\u00e9rez de Tudela, presidenta de AELIP, les arroparon en este emotivo acto, en el que se cont\u00f3 tambi\u00e9n con la asistencia de la alcaldesa de \u00c1guilas, Mari Carmen Moreno, y otros miembros de la Corporaci\u00f3n municipal. Tambi\u00e9n estuvieron presentes miembros de la directiva de D\u00b4Genes, entre ellos Inmaculada Hern\u00e1ndez, promotora precisamente de la solicitud al Ayuntamiento de \u00c1guilas de la nominaci\u00f3n a nombre de Celia Carri\u00f3n de la calle.<\/p>\n

Su papa Juan Carri\u00f3n destac\u00f3 que era un \u201cd\u00eda muy especial\u201d y agradeci\u00f3 al municipio de \u00c1guilas este gesto, que servir\u00e1 tambi\u00e9n para dar visibilidad a las enfermedades raras.<\/p>\n

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Adem\u00e1s tuvo palabras de agradecimiento a los presentes y a todas las personas que les han apoyado todos estos a\u00f1os, por no haberles dejado nunca solos en este camino y se\u00f1al\u00f3 que este impulso les da fuerzas para seguir luchando por las personas con patolog\u00edas poco frecuentes. En este sentido, record\u00f3 que quedan muchos ni\u00f1os y adultos con enfermedades raras o sin diagn\u00f3stico por los que seguir luchando para garantizarles un futuro mejor.<\/p>\n

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Tanto Juan Carri\u00f3n como Naca P\u00e9rez de Tudela se mostraron emocionados porque \u201cun trocito de Celia\u201d estar\u00e1 siempre en \u00c1guilas, y adem\u00e1s mirando a la playa y al mar, un medio que significaba mucho para ella, como explicaron.<\/p>\n

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Celia fue el motor y el impulso para el nacimiento de la Asociaci\u00f3n Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias, AELIP, con el fin de mirar hacia el futuro sumando logros en materia de investigaci\u00f3n y ayuda de la calidad de vida para los enfermos de patolog\u00edas poco frecuentes y sus familias.<\/p>\n

A ra\u00edz de estas vivencias, su familia, con sus padres a la cabeza, y un importante movimiento asociativo y acci\u00f3n investigadora, unido al trabajo constante para conseguir fondos para financiar la investigaci\u00f3n contra las lipodistrofias, mantiene hoy el legado de Celia Carri\u00f3n P\u00e9rez de Tudela muy vivo, guiando en todas estas acciones sociales y cient\u00edficas en Espa\u00f1a y el extranjero.<\/p>\n

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Su legado ha sido todo un referente en la lucha e investigaci\u00f3n por las enfermedades raras a nivel mundial, que ha convertido a Totana en centro de este movimiento gracias a la labor de su familia, y que ha dado lugar, entre otras muchas cosas, a que cada 31 de marzo \u2013d\u00eda en el que falleci\u00f3 la peque\u00f1a- sea el D\u00eda Mundial de las Lipodistrofias.<\/p>\n

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Celia vivi\u00f3 8 a\u00f1os pero su legado ha permitido y permite movilizar a un tejido social y asociativo ( DGENES,FEDER,AELIP y ALIBER)\u00a0 e impulsar un movimiento cient\u00edfico capaz de encontrar las respuestas a tantas preguntas todav\u00eda abiertas, y que necesitan de la ayuda de todos para responderlas .<\/p>\n

Princesita Celia, un legado en favor de las personas y familias que conviven con una enfermedad rara, hu\u00e9rfana\u00a0 o poco frecuente en cualquier lugar del mundo<\/p>\n

Conoce su historia:\u00a0https:\/\/www.aelip.es\/legado-celia.asp<\/a><\/span><\/p>\n

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https:\/\/www.aelip.es\/noticias\/2023\/04\/01\/celia-carrion-perez-tudela-da.asp<\/a><\/p>\n

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