![\"Cortesía](\"https:\/\/mundomarfan.files.wordpress.com\/2016\/06\/pts-lisosomales-sin-tto.jpg\")
<\/a>Como hemos referido en una publicaci\u00f3n previa<\/a>, la situaci\u00f3n de\u00a0las personas con\u00a0enfermedades raras en Venezuela es grave. En el pasado se hab\u00eda caracterizado por la dotaci\u00f3n por parte del estado de medicamentos de altos costo a unas pocas enfermedades raras, como los medicamentos hu\u00e9rfanos del S\u00edndrome de Hunter, Gaucher, Fabry, Hipertensi\u00f3n Pulmonar, Fibrosis Qu\u00edstica y algunos c\u00e1nceres de baja prevalencia. En el caso de los pacientes cuyas condiciones requer\u00edan\u00a0 cirug\u00edas altamente complejas, tambi\u00e9n se contaba con pocas unidades especializadas, generalmente en Hospitales Universitarios de car\u00e1cter p\u00fablico, con algunas limitaciones tales como largos tiempos de espera y, cada vez m\u00e1s frecuentemente, la falta de insumos y suministros que el paciente y su familia deb\u00eda pagar para poder realizar la cirug\u00eda.\u00a0 La situaci\u00f3n ha empeorado tanto en lo relativo a los tratamientos farmacol\u00f3gicos como a la disponibilidad de insumos y equipos necesarios para realizar cirug\u00edas de alta complejidad como los trasplantes o las intervenciones a coraz\u00f3n abierto.<\/p>\nLa situaci\u00f3n descrita se ve agravada por la falta de f\u00e1rmacos por la escasez de medicamentos para el control de enfermedades cr\u00f3nicas como la diabetes y la hipertensi\u00f3n, as\u00ed como las epidemias no controladas de enfermedades tropicales como Zika, Chikungunya, Dengue y Malaria, entre otras, que de por si son graves pero que pueden ser incapacitantes o mortales para personas afectadas con enfermedades poco frecuentes.<\/p>\n
En el informe de realizado por CODEVIDA y\u00a0PROVEA para la OEA se reportan cifras que dan una idea bastante precisa de la situaci\u00f3n actual de los hospitales en Venezuela; destacan las siguientes:<\/p>\n
- \n
- 70 % de escasez de insumos b\u00e1sicos y quir\u00fargicos<\/li>\n
- 80% de desabastecimiento en medicinas<\/li>\n
- 50% de disminuci\u00f3n de personal m\u00e9dico<\/li>\n
- 60% de d\u00e9ficit en personal de enfermer\u00eda<\/li>\n
- 60% de paralizaci\u00f3n de equipos diagn\u00f3sticos<\/li>\n
- Suspensi\u00f3n de cirug\u00edas electivas y de emergencia<\/li>\n
- Disminuci\u00f3n del n\u00famero de camas operativas en los hospitales<\/li>\n<\/ul>\n
A esto hay que agregar que, desde 2015, el Ministerio del Poder Popular para la Salud y el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales disminuyeron el monto de las dividas aprobadas para 700 mol\u00e9culas de las 7 mil que necesitan las personas en todas las condiciones de salud.<\/p>\n
En relaci\u00f3n con la situaci\u00f3n de las personas afectadas por Enfermedades Poco Frecuentes, el Informe de CODEVIDA y PROVEA<\/a> menciona que 4.443 personas con hemofilia y otros problemas hematol\u00f3gicos no cuentan con factores para la coagulaci\u00f3n de la sangre. La interrupci\u00f3n del suministro se debe al prop\u00f3sito de no agotar las existencias, lo que los expone a episodios hemorr\u00e1gicos y, por tanto, a que sus vidas est\u00e9n en riesgo. Adem\u00e1s, las personas que requieren de tratamientos con gammaglobulina y otros hemoderivados, tuvieron problemas con el tratamiento debido al cierre por ocho meses de la planta Quimbiotech, \u00fanica del pa\u00eds en producci\u00f3n de productos. Tambi\u00e9n escasean los equipos de transfusi\u00f3n de sangre.<\/p>\n
Hay dificultades para recibir inmunizaci\u00f3n contra neumococos, hepatitis B y el virus de la influenza, que frecuentemente es indicada como estrategia de prevenci\u00f3n en diversas enfermedades poco frecuentes.<\/p>\n
En lo relativo a trasplantes de \u00f3rganos, en 2013 el Ministerio del Poder Popular para la Salud asumi\u00f3 la tarea de la procura de \u00f3rganos, funci\u00f3n que por 15 a\u00f1os ven\u00eda realizando la Organizaci\u00f3n Nacional de Trasplantes de Venezuela (ONTV). El Ministerio estableci\u00f3 un programa de transici\u00f3n que a\u00fan no se ha cumplido y la tasa de donantes por mill\u00f3n de habitantes cay\u00f3 en forma dram\u00e1tica de 4.5 a 1.7 entre 2012 y 2014. Fundavene, organismo del Ministerio ahora encargado de esta labor, se encuentra paralizado.<\/p>\n
A consecuencia del estado de los hospitales y la escasez de insumos y medicamentos, hay largas listas de espera para cirug\u00eda. En el Hospital JM de los R\u00edos, 600 ni\u00f1os y ni\u00f1as con cardiopat\u00edas cong\u00e9nitas esperan ser operados. En opini\u00f3n del Jefe del Servicio de Cirug\u00eda Cardiovascular de dicho hospital, los retrasos en las intervenciones quir\u00fargicas a estos ni\u00f1os pueden generar serias complicaciones, pues algunas patolog\u00edas pueden volverse inoperables, o las cirug\u00edas tard\u00edas pueden no tener el mismo efecto, disminuyendo as\u00ed su expectativa de vida.<\/p>\n
Las declaraciones de los afectados por enfermedades raras, van en concordancia con lo expresado en el Informe de CODEVIDA y PROVEA. As\u00ed por ejemplo Karem Silva, miembro de la Junta Directiva de la Asociaci\u00f3n Venezolana de Pacientes con Enfermedades Lisosomales (AVEPEL), refiere que 95 pacientes con Enfermedad de Gaucher, que constituyen el grupo m\u00e1s numeroso de los afectados por estas patolog\u00edas, tienen tres meses sin tratamiento.<\/p>\n
Nereyda Guedez, de la misma asociaci\u00f3n, relata que, en los \u00faltimos tres a\u00f1os, les han cambiado dos veces de tratamiento (Cerezyme, VPRIV), sin haber recibido explicaciones del porqu\u00e9 de los cambios y de sus posibles consecuencias. Ambas entrevistadas expresaron la incertidumbre que experimentan los pacientes ante la falta de informaci\u00f3n oficial por parte del Ministerio del Poder Popular para la Salud y el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales sobre la disponibilidad de los medicamentos en el futuro cercano.<\/p>\n
De acuerdo a las declaraciones de Gaby Lavarte, de la Asociaci\u00f3n Civil Humberto Da Silva, la situaci\u00f3n por la que atraviesan los pacientes con Hunter es muy similar. El gobierno cambi\u00f3 el medicamento aprobado por la FDA de EE.UU. que se ven\u00eda utilizando por otro llamado Hunterase, un f\u00e1rmaco hecho en Corea de Sur, avalado por la Cruz Verde de Corea pero no por la FDA. Este cambio no fue consultado con los pacientes y cuando se realiz\u00f3 la consulta al Instituto Venezolanos de los Seguros Sociales este asegur\u00f3 que el medicamento era el mismo, lo que en opini\u00f3n de Lavarte no es cierto. El problema con la medicaci\u00f3n, seg\u00fan refieren las entrevistadas, es que los laboratorios no est\u00e1n recibiendo el pago por la medicaci\u00f3n, lo que ha causado la suspensi\u00f3n de la venta.<\/p>\n
Johanna Castellanos, representante legal de la Asociaci\u00f3n Venezolana de Hipertensi\u00f3n Pulmonar, expresa que de los 450 pacientes con esta patolog\u00eda s\u00f3lo est\u00e1n recibiendo la medicaci\u00f3n en dos regiones del pa\u00eds (Caracas y Lara), quedando el resto de los estados (provincias) desprovistos de los f\u00e1rmacos. Asimismo, indic\u00f3 que el tratamiento de esta enfermedad es una terapia combinada y que no siempre se consiguen todos los medicamentos requeridos. La escasez de insumos y equipos, como bombas de infusi\u00f3n y cat\u00e9teres, empeora la situaci\u00f3n. Castellanos confirma la falta de informaci\u00f3n por parte de los organismos encargados de dotar a los pacientes de medicamentos hu\u00e9rfanos, es decir el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales.<\/p>\n
En el caso de pacientes con enfermedades de baja prevalencia cuya vida no depende de medicamentos hu\u00e9rfanos pero si de tratamientos como antihipertensivos, antiarritmicos, o de cirug\u00edas especializadas, como es el caso del S\u00edndrome de Marfan, la situaci\u00f3n es igual de complicada. En los \u00faltimos dos a\u00f1os, que sea de nuestro conocimiento, han fallecido tres pacientes por no haber sido operados para reparar su aorta. Las m\u00e1quinas de circulaci\u00f3n extracorp\u00f3rea de los hospitales p\u00fablicos, indispensables para realizar tales cirug\u00edas, est\u00e1n da\u00f1adas desde hace m\u00e1s de dos a\u00f1os. Como en el caso de los pacientes con enfermedades de dep\u00f3sito lisosomal, los afectados de Marfan no reciben ninguna explicaci\u00f3n y muchas veces son referidos de un hospital a otro durante meses, sin recibir el tratamiento adecuado, hasta que fallecen. \u00a0Quienes no requieren cirug\u00eda inmediata est\u00e1n igualmente expuestos a un riesgo de muerte dado que medicamentos como Losartan Pot\u00e1sico, Atenolol, Amiodarona, Warfarina S\u00f3dica y otros similares, esenciales para el control de su patolog\u00eda son muy dif\u00edciles de conseguir.<\/p>\n
CECODAP, una ONG dedicada a la defensa de los derechos de ni\u00f1as, ni\u00f1os y adolescentes, ha introducido dos veces una solicitud de amparo por la falta de medicamentos que afecta la salud de los menores; la misma ha sido desestimada en ambas ocasiones por falta de pruebas. En la \u00faltima ocasi\u00f3n el juez de la causa aleg\u00f3 adem\u00e1s que los padres eran corresponsables de conseguir la medicaci\u00f3n para sus hijos.<\/p>\n
Esta situaci\u00f3n aunada a la negativa del gobierno de aceptar ayuda humanitaria de otros pa\u00edses y a la salida de Venezuela de la Corte Interamericana de Derechos Humanos el 10 de septiembre de 2013, deja a los venezolanos con enfermedades poco frecuentes en la total indefensi\u00f3n.<\/p>\n
<\/a>
![\"\"](\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2016\/06\/b.gif\")
\nSource: MML<\/body><\/html><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Como hemos referido en una publicaci\u00f3n previa, la situaci\u00f3n de\u00a0las personas con\u00a0enfermedades raras en Venezuela es grave. En el pasado se hab\u00eda caracterizado por la dotaci\u00f3n por parte del estado[…]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"false","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[17],"class_list":["post-800","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-socios","tag-dia-internacional"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/800","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=800"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/800\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=800"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=800"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=800"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}