{"id":83,"date":"2016-02-28T18:58:24","date_gmt":"2016-02-28T16:58:24","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/2016\/02\/28\/conmemoracion-del-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras-en-guadalajara\/"},"modified":"2016-02-28T18:58:24","modified_gmt":"2016-02-28T16:58:24","slug":"conmemoracion-del-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras-en-guadalajara","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2016\/02\/28\/conmemoracion-del-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras-en-guadalajara\/","title":{"rendered":"Conmemoraci\u00f3n del d\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras en Guadalajara"},"content":{"rendered":"

El d\u00eda 27 de febrero del 2016 fue un d\u00eda por dem\u00e1s importante para todos quienes formamos la red de asociaciones de diversos padecimientos de los denominados Enfermedades Raras.
\nEn la Plaza Fundadores de Guadalajara, Jalisco en M\u00e9xico. Nos dimos cita decenas de personas para poder hacer visible nuestro movimiento, en el marco del d\u00eda mundial de las Enfermedades Raras el cual se celebra el 29 de febrero en todo el mundo.<\/span>
\nEn esta ocasi\u00f3n estuvieron con nosotros grupos juveniles de Rock quienes despertaron la pasi\u00f3n de los asistentes, que disfrutaron de la m\u00fasica interpretada por j\u00f3venes entusiastas felices de colaborar con la OMER.<\/p>\n

Por supuesto que estuvieron los presidentes de las Asociaciones de Enfermedades Raras (PKU, MPSJAJAX, Angiodema Heredtario, Asociaci\u00f3n de Dislipidemias, AMPERT, entre otras), quienes tuvieron la oportunidad de acercarse a la poblaci\u00f3n y entregar folletos informativos con la informaci\u00f3n clave de su padecimiento.<\/p>\n

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Tuvimos tambi\u00e9n la presencia notable de uno de los artistas pl\u00e1sticos m\u00e1s reconocidos en nuestro pa\u00eds: El Sinaloense Yuri Zatarain, quien desde hace algunos a\u00f1os vive y trabaja en la ciudad de Guadalajara. Yuri, nos cautiv\u00f3 con su particular forma de expresar el arte, dej\u00e1ndonos ver como un lienzo blanco se convert\u00eda en una obra de arte en cuesti\u00f3n de minutos. Tambi\u00e9n, \u00e9l tuvo la sencillez de hacer peque\u00f1as pinturas en tama\u00f1o, con un grupo entusiasta de ni\u00f1os quienes tuvieron por unos minutos como maestro, a este notable artista.<\/p>\n

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El evento de visibilidad de la Enfermedades Raras, tuvo la presciencia del Dr. H\u00e9ctor Serur Villanueva, quien fue representando al Director de los Hospitales Civiles de Guadalajara el Dr. H\u00e9ctor Ra\u00fal P\u00e9rez G\u00f3mez. Los Hospitales Civiles, en voz del Dr. Serur reafirmaron el convenio de colaboraci\u00f3n que tienen con la OMER para la adecuada atenci\u00f3n de estos pacientes.<\/p>\n

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Y finalmente, para nosotros de los m\u00e1s destacado, la presciencia de la Presidenta del DIF Guadalajara, la Sra. Lorena Mart\u00ednez, quien hizo la declaratoria del d\u00eda de las enfermedades raras, a las 12:26 del d\u00eda 27 de febrero. Demostrando una vez m\u00e1s su sensibilidad y su compromiso para este tipo de causas que merecen toda la atenci\u00f3n, tanto del gobierno como de las dependencias de salud que el d\u00eda de hoy atienden a la poblaci\u00f3n de nuestro pa\u00eds.
\nCon la Sra. Lorena Mart\u00ednez, estuvo tambi\u00e9n la Lic. Fabiola Loya Coordinadora de Regidores de Zapopan quien ha sido de las m\u00e1s comprometidas con la causa. Ellas sin duda nos ayudan para poder hacer m\u00e1s visibles las necesidades de los pacientes en pro de la buena atenci\u00f3n para el diagn\u00f3stico y tratamiento de todos para que as\u00ed, no solo se pueden diagnosticar sino tambi\u00e9n, pueden recibir tratamiento.<\/p>\n

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En general el evento cumple con la expectativa de poder continuar dando visibilidad a estos padecimientos y buscar la atenci\u00f3n que cada uno de los pacientes que hoy tienen que vivir con una enfermedad rara se merece.<\/p>\n

A\u00fan hay mucho por hacer y estamos muy entusiasmados por que cada d\u00eda m\u00e1s personas se sensibilizan y dan muestra de solidaridad para todos los pacientes de las ER.<\/p>\n

Gracias a todos quienes participaron de una y mil formas este pasado 27 de febrero del 2016 en la Plaza Fundadores.<\/p>\n

Source: OMER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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