{"id":8533,"date":"2023-11-22T13:47:28","date_gmt":"2023-11-22T12:47:28","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/?p=8533"},"modified":"2023-11-26T22:03:23","modified_gmt":"2023-11-26T21:03:23","slug":"palabras-del-sr-juan-carrion-tudela-en-el-foro-de-alto-nivel-guatemala","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2023\/11\/22\/palabras-del-sr-juan-carrion-tudela-en-el-foro-de-alto-nivel-guatemala\/","title":{"rendered":"Juan Carri\u00f3n, presidente de ALIBER y de FEDER, en el Foro de Alto Nivel-Encuentro de L\u00edderes del Movimiento Asociativo (Lanzamiento Informe Estudio ENSERio Centroam\u00e9rica)."},"content":{"rendered":"\t\t<div data-elementor-type=\"wp-post\" data-elementor-id=\"8533\" class=\"elementor elementor-8533\" data-elementor-post-type=\"post\">\n\t\t\t\t\t\t<section class=\"elementor-section elementor-top-section elementor-element elementor-element-7c9d2cd4 elementor-section-boxed elementor-section-height-default elementor-section-height-default\" data-id=\"7c9d2cd4\" data-element_type=\"section\" data-e-type=\"section\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-container elementor-column-gap-default\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-100 elementor-top-column elementor-element elementor-element-7d8d8047\" data-id=\"7d8d8047\" data-element_type=\"column\" data-e-type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-1dbf7105 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"1dbf7105\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p>Juan Carri\u00f3n Tudela<\/p><p>Pap\u00e1 de mi princesita Celia, diagnosticada con una de las 6172 enfermedades raras identificadas, Lipodistrofias.<\/p><ul><li>Trabajador Social<\/li><li>Coordinador del Centro Penitenciario de Murcia I<\/li><li>Miembro de la (asociaci\u00f3n-federaci\u00f3n): Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras -FEDER-<\/li><li>Relaci\u00f3n con la patolog\u00eda (afectado, familiar, profesional): familiar y profesional (trabajador social)<\/li><li>Descripci\u00f3n de su trayectoria en el \u00e1mbito de las ER:<\/li><\/ul><p style=\"padding-left: 80px\">Trabajador social de formaci\u00f3n, Juan Carri\u00f3n es Presidente de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras.<\/p><p style=\"padding-left: 80px\">\u2013 ALIBER \u2013 desde el 18 de octubre de 2013 hasta la fecha, organizaci\u00f3n cuyo nacimiento impuls\u00f3 desde su posici\u00f3n en otras \u00e1reas clave de la del \u00e1mbito de las ER, fundamentalmente, como Presidente de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras.<\/p><p style=\"padding-left: 80px\">Juan Carri\u00f3n es Presidente de FEDER desde el 9 de junio de 2012 hasta la fecha, as\u00ed como Presidente de la Fundaci\u00f3n FEDER para la Investigaci\u00f3n de enfermedades raras, desde el 27 de diciembre de 2012 tambi\u00e9n hasta la actualidad. Carri\u00f3n compatibiliza estos cargos con los de Vicepresidente de la Alianza General de pacientes de Espa\u00f1a (desde el 9 de junio de 2012), Presidente de la Asociaci\u00f3n de Enfermedades Raras D\u2019GENES (desde marzo de 2014).<\/p><p style=\"padding-left: 80px\">Cabe destacar de forma adicional su relaci\u00f3n con la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de familiares y afectados de Lipodistrofias.<\/p><p style=\"padding-left: 80px\">\u2013 AELIP \u2013 de la que es Fundador, Coordinador y director T\u00e9cnico voluntario, (desde Marzo de 2012)<\/p><p style=\"padding-left: 80px\">Finalmente, es de sumo inter\u00e9s destacar su capacidad como orador, habiendo organizado, coordinado, impulsado y sido ponente de numerosos encuentros en el \u00e1mbito de las Enfermedades Raras. Sirvan de ejemplo a este respecto distintas ediciones del Congreso Internacional de Enfermedades Raras, su participaci\u00f3n en Jornadas Biom\u00e9dicas o encuentros de investigaci\u00f3n, as\u00ed como su participaci\u00f3n en Jornadas de Gesti\u00f3n y Evaluaci\u00f3n en Salud.<\/p><p>#EnfermedadesRaras #Genetica #Genes #RareDiseases #RareDisease #eerr<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<section class=\"elementor-section elementor-top-section elementor-element elementor-element-4dd0bab elementor-section-boxed elementor-section-height-default elementor-section-height-default\" data-id=\"4dd0bab\" data-element_type=\"section\" data-e-type=\"section\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-container elementor-column-gap-default\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-100 elementor-top-column elementor-element elementor-element-9129666\" data-id=\"9129666\" data-element_type=\"column\" data-e-type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-90b968d elementor-widget elementor-widget-eael-sticky-video\" data-id=\"90b968d\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"eael-sticky-video.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"eael-sticky-video-wrapper eaelsv-overlay-visibility-\"><div class=\"eael-sticky-video-player2\" data-sticky=\"yes\" data-position=\"bottom-right\" data-sheight=\"169\" data-swidth=\"300\" data-scroll_height=\"70\" data-autoplay=\"no\" data-overlay=\"no\"><video class=\"eaelsv-player\" id=\"eaelsv-player-90b968d\" playsinline controls data-plyr-config=\"{&quot;autoplay&quot;:0, &quot;muted&quot;:0, &quot;loop&quot;: {&quot;active&quot;: false}}\">\n\t\t\t<source src=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2023\/11\/Juan-Carrion-Tudela.mp4#t=,\" type=\"video\/mp4\" \/>\n\t\t<\/video>\n\t\t\t\t<span class=\"eaelsv-sticky-player-close\"><i class=\"fas fa-times-circle\"><\/i><\/span>\n\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Juan Carri\u00f3n Tudela Pap\u00e1 de mi princesita Celia, diagnosticada con una de las 6172 enfermedades raras identificadas, Lipodistrofias. 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