{"id":86,"date":"2016-02-28T17:12:32","date_gmt":"2016-02-28T15:12:32","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/2016\/02\/28\/oms-convoca-al-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras\/"},"modified":"2016-02-28T17:12:32","modified_gmt":"2016-02-28T15:12:32","slug":"oms-convoca-al-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2016\/02\/28\/oms-convoca-al-dia-mundial-de-las-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"OMS convoca al D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras"},"content":{"rendered":"<p>OMS convoca al D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras: hasta 8.000 distintas catalogadas como poco frecuentes.<br \/>\nLa Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud (OMS) convoca cada \u00faltimo d\u00eda de febrero (por ser tambi\u00e9n una fecha \u201crara\u201d que puede ser tanto el 28 como el 29 del mes) a recordar el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, aquellas que afectan solamente a menos de cincuenta personas cada 100.000 en promedio.<span id=\"more-179\"><\/span><\/p>\n<p>La OMS afirma que en el planeta hay hasta 8.000 enfermedades \u201craras\u201d que son por lo general cr\u00f3nicas e incurables, y producen adem\u00e1s de las consecuencias propias en lo f\u00edsico, una serie de impactos sicol\u00f3gicos de relevancia, deteriorando a\u00fan m\u00e1s las condiciones de vida del paciente.<\/p>\n<p>La Organizaci\u00f3n Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) representa a 667 organizaciones de pacientes con enfermedades raras en 61 pa\u00edses del viejo continente. Desde 1983, funciona en Estados Unidos, la Organizaci\u00f3n Nacional para los Des\u00f3rdenes Raros, fundada por Abbey Meyers, entidad que proporciona ayuda a los individuos que padecen enfermedades raras en materia de educaci\u00f3n, protecci\u00f3n e investigaci\u00f3n.<\/p>\n<p>En Uruguay, funciona la Asociaci\u00f3n Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay (ATUERU) que agrupa a pacientes y familiares, a los que se buscan soluciones y brinda informaci\u00f3n adecuada.<\/p>\n<p>Cuando una enfermedad rara deja de serlo<\/p>\n<p>Las enfermedades \u201craras\u201d suelen ser desconocidas incluso para el personal de salud, pero su aparici\u00f3n masiva es posible, aunque poco probable. Tal el caso en estos d\u00edas del s\u00edndrome de Guillain-Barr\u00e9, que lo sufren 47,5 de cada 100.000 personas, y que est\u00e1 siendo asociado con el virus del zika.<\/p>\n<p>El s\u00edndrome de Guillain-Barr\u00e9, es un trastorno neurol\u00f3gico autoinmune en el que el sistema inmunitario del cuerpo ataca a una parte del sistema nervioso perif\u00e9rico, la mielina, la capa aislante que recubre los nervios, con lo cual \u00e9stos no pueden enviar las se\u00f1ales eficazmente y los m\u00fasculos pierden capacidad de respuesta.<\/p>\n<p>El s\u00edndrome de Guillain-Barr\u00e9, es una de las tres enfermedades \u201craras\u201d m\u00e1s frecuentes: las otras dos son el S\u00edndrome de Brugada, que sufren 50 cada 100.000 personas, un mal hereditario que se traduce en un aumento del riesgo de muerte s\u00fabita card\u00edaca. El otro es la Porfiria eritropoy\u00e9tica, que sufre la misma cantidad de personas; se trata de una sensibilidad extrema a la luz solar, ocasionada por una deficiencia enzim\u00e1tica y que puede ser muy dolorosa para el paciente.<\/p>\n<p><a href=\"http:\/\/www.lr21.com.uy\/salud\/1278280-oms-dia-mundial-enfermedades-raras\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Art\u00edculo original<\/a><\/p>\n<p>Source: OMER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>OMS convoca al D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras: hasta 8.000 distintas catalogadas como poco frecuentes. 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