{"id":8877,"date":"2024-01-24T18:24:28","date_gmt":"2024-01-24T17:24:28","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/?p=8877"},"modified":"2024-01-24T19:21:19","modified_gmt":"2024-01-24T18:21:19","slug":"aelip-comparte-aelip-se-une-a-las-reivindicaciones-de-feder-para-la-creacion-de-la-especialidad-multidisciplinar-de-genetica-clinica-en-espana","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2024\/01\/24\/aelip-comparte-aelip-se-une-a-las-reivindicaciones-de-feder-para-la-creacion-de-la-especialidad-multidisciplinar-de-genetica-clinica-en-espana\/","title":{"rendered":"AELIP comparte: AELIP se une a las reivindicaciones de FEDER\u00a0 para la creaci\u00f3n de la especialidad multidisciplinar de Gen\u00e9tica Cl\u00ednica en\u00a0 Espa\u00f1a\u00a0"},"content":{"rendered":"

La Asociaci\u00f3n internacional de familiares y afectados de lipodistrofias AELIP, se suma a las reivindicaciones tanto de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) como de la Plataforma para la creaci\u00f3n de la especialidad multidisciplinar de Gen\u00e9tica cl\u00ednica que solicitan que Espa\u00f1a cuente con dicha especialidad.<\/p>\n

Desde AELIP queremos aportar nuestro granito de arena sumandos a esta iniciativa con la intenci\u00f3n de lograr este ambicioso objetivo que\u00a0 permitir\u00e1 ayudar a conseguir un diagn\u00f3stico precoz de las enfermedades raras en Espa\u00f1a y\u00a0y evitar a los pacientes y sus familias la odisea a la que se enfrentan en b\u00fasqueda del diagn\u00f3stico, que en Espa\u00f1a el tiempo es de 4 a\u00f1os llegando a fallecer pacientes sin poner nombre a su enfermedad<\/p>\n

La presidenta de AELIP Naca Perez de Tudela recuerda que ya son m\u00e1s de quince a\u00f1os reclamando por parte de FEDER, entidad de la que forma parte AELIP\u00a0 y m\u00e1s de 30 a\u00f1os desde la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Gen\u00e9tica Humana, que Espa\u00f1a cuente con la especialidad de Gen\u00e9tica cl\u00ednica, haciendo hincapi\u00e9 en que adem\u00e1s se trata del \u00fanico pa\u00eds de la Uni\u00f3n Europea que no cuenta con dicha especialidad en la cartera de Formaci\u00f3n Sanitaria Especializada.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

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