{"id":89,"date":"2015-04-18T19:49:50","date_gmt":"2015-04-18T17:49:50","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/2015\/04\/18\/nace-la-primera-guia-para-el-manejo-de-las-mps-en-pediatria\/"},"modified":"2015-04-18T19:49:50","modified_gmt":"2015-04-18T17:49:50","slug":"nace-la-primera-guia-para-el-manejo-de-las-mps-en-pediatria","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2015\/04\/18\/nace-la-primera-guia-para-el-manejo-de-las-mps-en-pediatria\/","title":{"rendered":"Nace la primera Gu\u00eda para el Manejo de las MPS en Pediatr\u00eda"},"content":{"rendered":"<p><span style=\"color: #333333\">La Asociaci\u00f3n de las Mucopolisacaridosis y S\u00edndromes Relacionados MPS Espa\u00f1a presenta la primera gu\u00eda sobre estas patolog\u00edas dirigida a especialistas, principalmente a pediatras.<\/span><span id=\"more-154\"><\/span><\/p>\n<p>Las mucopolisacaridosis (MPS), que padecen a nivel mundial 1 de cada 22.500 habitantes, son un conjunto de 6 tipos de enfermedades minoritarias causadas por la ausencia o el mal funcionamiento de ciertas enzimas implicadas en la degradaci\u00f3n de los glicosaminoglicanos (GAGs) o mucopolisac\u00e1ridos.<\/p>\n<p><a href=\"http:\/\/omer.org.mx\/wp-content\/uploads\/2015\/04\/guia_mps_240315_consalud.jpg\"><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" class=\"alignnone size-full wp-image-155\" src=\"https:\/\/omer.org.mx\/wp-content\/uploads\/2015\/04\/guia_mps_240315_consalud.jpg\" alt=\"guia_mps_240315_consalud\" width=\"580\" height=\"363\" \/><\/a><\/p>\n<p>Su amplia sintomatolog\u00eda y variaci\u00f3n de la gravedad de unos pacientes a otros dificultan su diagn\u00f3stico, en parte porque estos s\u00edntomas suelen aparecer a una edad temprana y dadas sus caracter\u00edsticas suelen confundirse con otros signos frecuentes en el desarrollo normal del ni\u00f1o.<\/p>\n<p>Por ello, la Asociaci\u00f3n de las Mucopolisacaridosis y S\u00edndromes Relacionados MPS Espa\u00f1a presenta la \u201cGu\u00eda para el Manejo de las MPS\u201d, para la cual ha contado con la colaboraci\u00f3n de la compa\u00f1\u00eda biofarmac\u00e9utica Shire, Genzyme (de Sanofi Company) y Biomarin, y el aval de la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola para el Estudio de los Errores Cong\u00e9nitos del Metabolismo (AECOM) y la Sociedad Espa\u00f1ola de Pediatr\u00eda Extrahospitalaria y Atenci\u00f3n Primaria (SEPEAP). Se trata del primer manual que se crea en Espa\u00f1a sobre estas patolog\u00edas dirigido a especialistas, principalmente a pediatras, con el objetivo de ofrecerles informaci\u00f3n sobre las mucopolisacaridosis (MPS), as\u00ed como facilitar su diagn\u00f3stico.<\/p>\n<p>En ella se realiza una revisi\u00f3n de todas las MPS, con informaci\u00f3n concisa sobre cada una de ellas, sus manifestaciones cl\u00ednicas, principales m\u00e9todos de diagn\u00f3stico y tratamientos. Seg\u00fan el doctor Pablo Sanjurjo, catedr\u00e1tico de Pediatr\u00eda de la Universidad del Pa\u00eds Vasco (UPV\/EHU) y jefe de la Unidad de Metabolismo del Hospital Universitario de Cruces en Baracaldo (Vizcaya), y coordinador de esta Gu\u00eda, \u201cel sentido principal de este trabajo es ofrecer una visi\u00f3n conjunta de todas las mucopolisacaridosis (MPS) en una sola obra. Con una clara orientaci\u00f3n cl\u00ednica, en ella se describen los aspectos sintomatol\u00f3gicos, diagn\u00f3sticos y terap\u00e9uticos de las seis MPS, diferenciando en cada una de ellas sus variantes\u201d.<\/p>\n<p>REPUTADOS ESPECIALISTAS PARTICIPAN EN SU DESARROLLO<\/p>\n<p>La gu\u00eda ha contado con la participaci\u00f3n de siete especialistas con experiencia te\u00f3rico-pr\u00e1ctica en estas enfermedades poco comunes: la doctora Mireia del Toro, Neuropediatra del Hospital Universitari Vall d\u2019Hebron de Barcelona; El doctor Jaime Dalmau, del Hospital La Fe; la doctora Encarnaci\u00f3n Guill\u00e9n, del Hospital Cl\u00ednico Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia; el doctor Jordi P\u00e9rez, del Hospital Universitar Vall d\u2019Hebron, Barcelona; la doctora M\u00aa Luz Couce, del Complejo Hospitalario Universitario de Santiago; el doctor Luis Gonz\u00e1lez Guti\u00e9rrez-Solana, del Hospital Infantil Universitario Ni\u00f1o Jes\u00fas de Madrid; y por \u00faltimo, Luis Ald\u00e1miz-Echevarr\u00eda, del Hospital Universitario de Cruces, de Baracaldo.<\/p>\n<p>Sobre cada una de las distintas patolog\u00edas se han descrito detalladamente su afectaci\u00f3n, fisiopatolog\u00eda, diagn\u00f3stico, tratamiento y seguimiento. Adem\u00e1s, en la mayor\u00eda de ellas se incluyen im\u00e1genes de s\u00edntomas, a modo de ejemplo y ayuda para una mejor identificaci\u00f3n, as\u00ed como una serie de recursos y enlaces relacionados donde se podr\u00eda ampliar la informaci\u00f3n en el caso de necesitarlo. \u201cSe trata de una magn\u00edfica herramienta en la que encontrar\u00e1n toda la informaci\u00f3n necesaria sobre los principales aspectos relacionados con las MPS, y les ayudar\u00e1 a lograr un diagn\u00f3stico preciso ante la sospecha de estas patolog\u00edas \u201c. Expone Jordi Cruz, presidente de MPS Espa\u00f1a.<\/p>\n<p>Los profesionales destacan que esta gu\u00eda ofrece por primera vez en la literatura cient\u00edfica especializada una visi\u00f3n conjunta de las MPS, convirti\u00e9ndose en una manual de referencia, y sobre todo, en una herramienta de gran utilidad tanto para los pediatras y expertos en la materia.<\/p>\n<p>Porque salud necesitamos todos\u2026 ConSalud.es<\/p>\n<p>Art\u00edculo tomado de: <a href=\"http:\/\/consalud.es\/seenews.php?id=16898#.VRG-Q6LVFRA.twitter\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">ConSalud.es<\/a><\/p>\n<p>Source: OMER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La Asociaci\u00f3n de las Mucopolisacaridosis y S\u00edndromes Relacionados MPS Espa\u00f1a presenta la primera gu\u00eda sobre estas patolog\u00edas dirigida a especialistas, principalmente a pediatras. 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