![\"\"](\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2016\/07\/13567369_1217329914957784_1845852285295428853_n.jpg\")
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O tema reuniu, na quinta-feira, 30 de junho, mais de 200 pessoas, em Bras\u00edlia, durante o VIII F\u00f3rum Nacional de Pol\u00edticas de Sa\u00fade. As dificuldades no diagn\u00f3stico e no acesso adequado aos tratamentos est\u00e3o entre os maiores desafios apontados pelos participantes<\/p>\n
Tra\u00e7ar o panorama do cen\u00e1rio atual da sa\u00fade no Brasil com \u00eanfase nos avan\u00e7os e desafios da Pol\u00edtica Nacional de Aten\u00e7\u00e3o Integral \u00e0s Pessoas com Doen\u00e7as Raras (Portaria 199\/2014) foi um dos objetivos da oitava edi\u00e7\u00e3o do F\u00f3rum Nacional de Pol\u00edticas de Sa\u00fade, promovido, nesta quinta-feira, 30 de junho, pelo Programa A\u00e7\u00e3o Respons\u00e1vel. O evento, com ades\u00e3o gratuita, teve como tema central as Doen\u00e7as Raras e movimentou o audit\u00f3rio do Interlegis, no Senado Federal, com importantes palestras sobre o assunto.<\/p>\n
Clementina Moreira Alves, presidente do Instituto Brasileiro de A\u00e7\u00e3o Respons\u00e1vel, abriu o evento destacando o compromisso do Programa, ao longo de 16 anos de atividade, em sensibilizar as autoridades brasileiras sobre o porqu\u00ea da integra\u00e7\u00e3o entre o p\u00fablico e o privado para o crescimento socioecon\u00f4mico do pa\u00eds.<\/p>\n
Presente no f\u00f3rum, o deputado federal Diego Garcia (PHS\/PR) citou o trabalho da Frente Parlamentar de Doen\u00e7as Raras na C\u00e2mara, criada em mar\u00e7o deste ano. Segundo ele, a frente conta com mais de 200 parlamentares e tem como intuito debater as doen\u00e7as raras de forma aprofundada, buscando a\u00e7\u00f5es p\u00fablicas efetivas que promovam qualidade de vida a esses pacientes. Conforme destacou, os n\u00fameros v\u00e3o muito al\u00e9m das estimativas \u2013 s\u00e3o mais de 6 mil tipos de doen\u00e7as raras e, apenas no Brasil, h\u00e1 cerca de 13 milh\u00f5es de pacientes. \u201cO impacto disso \u00e9 muito maior. Quando falamos de 13 milh\u00f5es de pacientes, tamb\u00e9m estamos falando de milhares e milhares de fam\u00edlias, sofrendo, passando por dificuldades, devido \u00e0 falta de diagn\u00f3stico preciso e de tratamento adequado\u201d, argumentou o parlamentar, que completou: \u201cprecisamos avan\u00e7ar com politicas p\u00fablicas s\u00e9rias e respons\u00e1veis e com a implanta\u00e7\u00e3o de centros de refer\u00eancias e a efetiva\u00e7\u00e3o de portarias que aguardam a a\u00e7\u00e3o efetiva do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade\u201d.<\/p>\n
Diretor do Departamento do Complexo Industrial e Inova\u00e7\u00e3o em Sa\u00fade do Ministro da Sa\u00fade, representando o ministro Ricardo Barros, Rodrigo Silvestre ressaltou a atribui\u00e7\u00e3o do estado em levar atendimento a todas as pessoas. \u201c\u00c9 nossa responsabilidade e, sobretudo, um grande desafio\u201d. Na oportunidade, assumiu compromisso a fim de encontrar solu\u00e7\u00f5es para a aten\u00e7\u00e3o integral aos pacientes de doen\u00e7as raras e suas fam\u00edlias. \u201cSabemos que as dificuldades num territ\u00f3rio como o Brasil s\u00e3o muito grandes. Numa capital \u00e9 mais f\u00e1cil diagnosticar e tratar uma doen\u00e7a rara. Mas isso n\u00e3o acontece no interior\u201d, pontuou. Segundo ele, os avan\u00e7os dependem de inova\u00e7\u00e3o e de di\u00e1logo. \u201cMantendo o debate acirrado \u00e9 que conseguiremos levar as informa\u00e7\u00f5es e o tratamento aos que precisam, assim como a inova\u00e7\u00e3o tecnol\u00f3gica, que nos ajudar\u00e1 a diagnosticar os problemas\u201d, finalizou.<\/p>\n
Participante da mesa t\u00e9cnica do evento, Maria Inez Gadelha, diretora do Departamento de Aten\u00e7\u00e3o Especializada e Tem\u00e1tica do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, ressaltou que as doen\u00e7as s\u00e3o raras, mas a quantidade de indiv\u00edduos vivendo nessa condi\u00e7\u00e3o \u00e9 alta. Ela listou a falta de comunica\u00e7\u00e3o entre gestores de sa\u00fade, a m\u00e1 forma\u00e7\u00e3o acad\u00eamica m\u00e9dica e a aus\u00eancia de incorpora\u00e7\u00e3o tecnol\u00f3gica e de pesquisas, como as principais dificuldades encontradas para a melhoria do atendimento desses casos. A atua\u00e7\u00e3o do Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS) tamb\u00e9m ganhou aten\u00e7\u00e3o em seu discurso. Ap\u00f3s explicar os tr\u00eas modelos de sistema de prote\u00e7\u00e3o social \u2013 assist\u00eancia social, seguro social e seguridade social -, acrescentou: \u201co SUS tem a obriga\u00e7\u00e3o de atuar em todos os n\u00edveis, desde o prim\u00e1rio, at\u00e9 o n\u00edvel terci\u00e1rio, que inclui o atendimento de alta complexidade\u201d, acrescentou. Acerca, ainda, da eleva\u00e7\u00e3o dos casos que v\u00e3o \u00e0 Justi\u00e7a, a diretora finalizou: \u201cn\u00e3o \u00e9 por meio da judicializa\u00e7\u00e3o que vamos resolver os problemas de sa\u00fade\u201d.<\/p>\n
Claudiosvam Martins Alves de Sousa, gerente de avalia\u00e7\u00e3o de efic\u00e1cia e seguran\u00e7a da ANVISA, apresentou os aspectos regulat\u00f3rios para o registro de medicamentos e produtos biol\u00f3gicos. \u201cA RDC n\u00ba 9 inovou quanto aos prazos para autorizar o estudo de medicamentos. Agora s\u00e3o necess\u00e1rios 90 dias para an\u00e1lise a partir do recebimento da documenta\u00e7\u00e3o na Anvisa. J\u00e1, para o desenvolvimento nacional de produtos biol\u00f3gicos, s\u00e3o 180 dias, a partir da aprova\u00e7\u00e3o da ANVISA\u201d, contou. Ele explicou sobre a RDC n\u00ba 60, quanto ao registro de medicamentos novos sint\u00e9ticos. Agora para doen\u00e7as graves ou doen\u00e7as raras \u201cs\u00e3o aceitos os estudos de fase II conclu\u00eddos e o fase III em andamento\u201d. Claudiosvam tamb\u00e9m explanou acerca do andamento de medicamentos aprovados e em avalia\u00e7\u00e3o pela ANVISA em 2015 e 2016. \u201cNovos sint\u00e9ticos publicados: cinco para doen\u00e7as raras e 23 para outras doen\u00e7as. Novos biol\u00f3gicos publicados: quatro para doen\u00e7as raras e 15 para outras doen\u00e7as\u201d.<\/p>\n
Dafne Horovitz, vice-presidente da Sociedade Brasileira de Gen\u00e9tica M\u00e9dica, tamb\u00e9m compareceu ao evento. Na oportunidade, explicitou a import\u00e2ncia de um suporte completo \u00e0s pessoas afetadas com as doen\u00e7as raras, que vai al\u00e9m do tratamento. \u201cNas pol\u00edticas de doen\u00e7as raras, um medicamento \u00e9 muito pouco. A aten\u00e7\u00e3o \u00e9 integral. N\u00e3o \u00e9 s\u00f3 exame, diagn\u00f3stico ou preven\u00e7\u00e3o. \u00c9 tudo\u201d. Sobre a judicializa\u00e7\u00e3o tamb\u00e9m abordou: \u201co problema da judicializa\u00e7\u00e3o \u00e9 que as a\u00e7\u00f5es s\u00e3o individuais. \u00c9 muito dinheiro envolvido, sem programa de tratamento. Quanto menos protocolos, mais dinheiro \u00e9 gasto. O gasto \u00e9 inadequado quando existe tanta judicializa\u00e7\u00e3o\u201d.<\/p>\n
\u201cN\u00e3o podemos aceitar medicamentos sem controle. Exce\u00e7\u00e3o \u00e9 uma coisa. Mas essa via j\u00e1 virou a via normal e n\u00e3o o da exce\u00e7\u00e3o\u201d, argumentou Clarice Petramale, diretora do Departamento de Gest\u00e3o e Incorpora\u00e7\u00e3o de Tecnologias em Sa\u00fade do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, sobre o problema das empresas em se limitarem \u00e0 licen\u00e7a para venda de medicamentos no pa\u00eds, sem o devido registro. Falou sobre a import\u00e2ncia da atua\u00e7\u00e3o da CONITEC na an\u00e1lise e avalia\u00e7\u00e3o dos benef\u00edcios e todos os fatores que envolvem a incorpora\u00e7\u00e3o de novos medicamentos no SUS. \u201c\u00c9 importante sabermos o que estamos comprando, pois o marketing n\u00e3o traz essa an\u00e1lise, que tamb\u00e9m \u00e9 importante para a negocia\u00e7\u00e3o de pre\u00e7o\u201d, exemplificou. Sobre a judicializa\u00e7\u00e3o, pontuou: \u201c\u00e9 boa para quem consegue o rem\u00e9dio. Entretanto, dificulta o acesso de outros indiv\u00edduos, devido o alto gasto do governo com o medicamento e a importa\u00e7\u00e3o\u201d.<\/p>\n
Gisela Martina Bohns, coordenadora do Servi\u00e7o de Hipertens\u00e3o Pulmonar da Santa Casa de Miseric\u00f3rdia de Porto Alegre, apresentou no f\u00f3rum especificidades de algumas doen\u00e7as raras e as dificuldades dos tratamentos, os desafios e obst\u00e1culos existentes. Defendeu os estudos cl\u00ednicos na \u00e1rea de doen\u00e7as raras. \u201cO tratamento desses pacientes requer muito mais do que medicamentos ou de um m\u00e9dico. Precisa de aten\u00e7\u00e3o especial em todos os processos na busca da melhoria desses pacientes. S\u00e3o in\u00fameras as dificuldades enfrentadas pelos doentes raros\u201d. Para ela, n\u00e3o se pode esperar por milagres. \u201cA gente faz milagres com tecnologia, faz milagres com tratamentos eficazes, faz milagres com a racionaliza\u00e7\u00e3o do problema\u201d, destacou.<\/p>\n
A m\u00e9dica neurologista, Elizabeth Comini, da Universidade Federal de Minas Gerais, apontou a forma\u00e7\u00e3o acad\u00eamica como uma das respons\u00e1veis pela dificuldade em diagnosticar os pacientes com doen\u00e7as raras. \u201cAs doen\u00e7as s\u00e3o pouco conhecidas por n\u00e3o fazerem parte do curr\u00edculo nas escolas m\u00e9dicas\u201d. Segundo ela, a falta de preparo e a aus\u00eancia de conhecimento por parte de alguns profissionais da \u00e1rea acabam dificultando o diagn\u00f3stico. \u201cCada m\u00e9dico enxerga um sintoma, mas ningu\u00e9m v\u00ea o todo\u201d, completou.<\/p>\n
Presidente da Casa Hunter e membro da Comiss\u00e3o da C\u00e2mara T\u00e9cnica de Doen\u00e7as Raras, Antoine Daher ressaltou que h\u00e1 no mundo cerca de 1.155 estudos sobre medicamentos para doen\u00e7as raras, sendo apenas 24 realizados no Brasil. Conforme explicou, de acordo com o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade \u00e9 dever do patrocinador dos estudos assegurar ao paciente acesso gratuito por tempo indeterminado aos melhores m\u00e9todos profil\u00e1ticos, diagn\u00f3sticos e terap\u00eauticos que se mostram eficazes \u2013 o que, segundo ele, \u00e9 um fator que diminui o interesse das empresas estrangeiras em realizar estudos no pa\u00eds. \u201cA gente percebe que as empresas do exterior n\u00e3o querem realizar pesquisar no Brasil, alegando que n\u00e3o podem manter o paciente pelo resto da vida\u201d. Daher esclareceu, ainda, que \u201ca judicializa\u00e7\u00e3o n\u00e3o \u00e9 a causa, mas a consequ\u00eancia da falta de pol\u00edticas p\u00fablicas e da n\u00e3o incorpora\u00e7\u00e3o de medicamentos no SUS\u201d.<\/p>\n
O VIII F\u00f3rum Nacional de Pol\u00edticas de Sa\u00fade contou com modera\u00e7\u00e3o do doutor e professor da Universidade de Bras\u00edlia \u2013 UnB, Natan Monsores de S\u00e1. Os materiais apresentados pelos conferencistas, bem como as fotos do evento, est\u00e3o dispon\u00edveis no site www.acaoresponsavel.org.br.<\/a><\/p>\n Fonte: Comunica\u00e7\u00e3o A\u00e7\u00e3o Respons\u00e1vel.<\/p>\n \u00a0<\/p>\n \u00a0<\/p>\n O post Doen\u00e7as raras em discuss\u00e3o nacional no Senado<\/a> apareceu primeiro em .<\/p>\n
O tema reuniu, na quinta-feira, 30 de junho, mais de 200 pessoas, em Bras\u00edlia, durante o VIII F\u00f3rum Nacional de Pol\u00edticas de Sa\u00fade. As dificuldades no diagn\u00f3stico e no acesso[…]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"false","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[17],"class_list":["post-893","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-socios","tag-dia-internacional"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/893","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=893"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/893\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=893"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=893"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=893"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}![\"\"](\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2016\/07\/13439191_1217329928291116_7717502642918243961_n.jpg\")
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