{"id":8952,"date":"2024-02-28T21:36:37","date_gmt":"2024-02-28T20:36:37","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/?p=8952"},"modified":"2024-02-28T21:37:28","modified_gmt":"2024-02-28T20:37:28","slug":"el-dr-manuel-posada-comparte-la-red-iberoamericana-de-salud-en-enfermedades-raras-riberser-fue-aprobada-por-la-aecid-segun-resolucion-de-26-febrero","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2024\/02\/28\/el-dr-manuel-posada-comparte-la-red-iberoamericana-de-salud-en-enfermedades-raras-riberser-fue-aprobada-por-la-aecid-segun-resolucion-de-26-febrero\/","title":{"rendered":"El Dr. Manuel Posada Comparte: La Red Iberoamericana de Salud en Enfermedades Raras (RIBERSER), fue aprobada por la AECID, seg\u00fan resoluci\u00f3n de 26 febrero"},"content":{"rendered":"<p>El d\u00eda 29 de febrero se celebrar\u00e1 el d\u00eda mundial de las enfermedades raras, un d\u00eda poco frecuente pero esperanzador para toda la familia de las enfermedades raras en Latino Am\u00e9rica y el Caribe porque la puesta en marcha de la Red Iberoamericana de Salud en Enfermedades Raras (RIBERSER) ha sido aprobada por la AECID, seg\u00fan resoluci\u00f3n de 26 de febrero de 2024.<\/p>\n<p>El d\u00eda 29 de febrero, d\u00eda mundial de las enfermedades raras ha venido precedido en esta ocasi\u00f3n por una noticia importante: la aprobaci\u00f3n por parte de la Agencia Espa\u00f1ola de Cooperaci\u00f3n Internacional para el Desarrollo (AECID) Inicio &#8211; aecid.es, organismo dependiente de la Secretar\u00eda de Estado de Cooperaci\u00f3n Internacional del Ministerio de Asuntos Exteriores, Uni\u00f3n Europea y Cooperaci\u00f3n del programa titulado \u201cCo-creaci\u00f3n de pol\u00edticas de salud, orientadas al abordaje integral de las enfermedades raras en Latino Am\u00e9rica y el Caribe (Red de expertos Iberoamericana de Salud en Enfermedades Raras (RIBERSER)\u201d. Este programa se enmarca en la convocatoria de la AECID denominada \u201cINTERCONECTA2023\u201d (Convocatoria INTERCOONECTA 2023 &#8211; aecid.es).<\/p>\n<p>RIBERSER pretende ser una red de nueva creaci\u00f3n, en la colaboran grupos de muy distinta \u00edndole, como organizaciones de pacientes \u2013 ALIBER y FUNHEPA HN, fundaciones como FUNSALUD M\u00e9xico, sociedades como ICORD, grupos cient\u00edficos como UCSUR (Per\u00fa) y el ECEMC, pero con un verdadero entramado de organismos p\u00fablicos, como el Instituto de Investigaci\u00f3n de Enfermedades Raras (ISCIII), el INMEGEN de M\u00e9xico y los Ministerios de Sanidad de Ecuador, Chile, Uruguay, Costa Rica y la Secretaria Distrital de Salud de Bogot\u00e1 (Colombia). Otros siete ministerios est\u00e1n siendo informados para que puedan incorporarse a las actividades de RIBERSER.<\/p>\n<p>Los objetivos generales de esta red son:<\/p>\n<ul>\n<li>Aumentar la capacitaci\u00f3n sobre la complejidad de este ampl\u00edsimo y heterog\u00e9neo grupo de enfermedades raras.<\/li>\n<li>Conocer en profundidad los problemas relacionados con los pacientes con enfermedades raras y sus familias<\/li>\n<li>Armonizar planes\/estrategias consensuadas con las autoridades de cada pa\u00eds y a la coordinaci\u00f3n entre todos los actores implicados.<\/li>\n<li>Involucrar en la toma decisiones a las organizaciones de pacientes y a las propias familias afectadas por estas enfermedades.<\/li>\n<\/ul>\n<p>Estos grandes desaf\u00edos se abordar\u00e1n mediante estrategias de formaci\u00f3n, reuniones entre representantes ministeriales y an\u00e1lisis del acceso al diagn\u00f3stico de las enfermedades raras, incluyendo el uso de las nuevas tecnolog\u00edas de an\u00e1lisis gen\u00f3micos. Por supuesto, todo ello teniendo en cuenta los Objetivos para el Desarrollo Sostenible de Naciones Unidas Objetivos y metas de desarrollo sostenible &#8211; Desarrollo Sostenible (<a href=\"https:\/\/l.facebook.com\/l.php?u=http%3A%2F%2Fun.org%2F%3Ffbclid%3DIwAR0fO3gdhxAi-bj4NYiCwE5zruuwgbKlwm_MCBoRGgPle2UJZ7pwNsoCoFE&amp;h=AT0_kz2vcxyWWjI7qFjM3gidVtSLrlM37dGqOHH8zVID9QDBmulL5PgHmTlmK9uhWomuslZTfmMYVkM249bnmzjpBR38DlAGsbOBNQVnmm0dbnxWxqZnQ6yhupNZaVbg3Q&amp;__tn__=-UK-R&amp;c%5b0%5d=AT2LGoDWf3ucSV-qrpNNPfsG_0IZgfncdFDrcCBjUlxvE4El0zD6YxyVHlMjctPCe3l12nHN2l2vAyFy67lgGc4DTPWuLEqkSY4s94MggqgZ0kLE_vpH-LKECMDU6vHcHKeoTYHA_tTrYnloIPUmmNpKUDkmqgGv2BwRMKV2g3Pybi2d-aQ_bAMItc20hSzKEOqKoLm-wira\">un.org<\/a>), la gu\u00eda de los grandes objetivos del Consorcio Internacional de Investigaci\u00f3n de Enfermedades raras (IRDiRC- IRDiRC \u2013 International Rare Diseases Research Consortium) y de la experiencia de la Red Internacional de Enfermedades Raras sin Diagn\u00f3stico (UDNI &#8211; UDNI &#8211; Undiagnosed Diseases Network International (<a href=\"http:\/\/udninternational.org\/?fbclid=IwAR3oroQDpQQbyqInC63VYCawoXK1bHTpwOcpWqHwm511Zf6R3K4I5J5Hyto\">udninternational.org<\/a>)<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter wp-image-8954 size-full\" src=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2024\/02\/dr-posadas2.jpeg\" alt=\"\" width=\"546\" height=\"720\" srcset=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2024\/02\/dr-posadas2.jpeg 546w, https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2024\/02\/dr-posadas2-228x300.jpeg 228w\" sizes=\"(max-width: 546px) 100vw, 546px\" \/><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><img decoding=\"async\" class=\"aligncenter wp-image-8953 size-full\" src=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2024\/02\/dr-posadas1.jpeg\" alt=\"\" width=\"727\" height=\"711\" srcset=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2024\/02\/dr-posadas1.jpeg 727w, https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2024\/02\/dr-posadas1-300x293.jpeg 300w\" sizes=\"(max-width: 727px) 100vw, 727px\" \/><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>El d\u00eda 29 de febrero se celebrar\u00e1 el d\u00eda mundial de las enfermedades raras, un d\u00eda poco frecuente pero esperanzador para toda la familia de las enfermedades raras en Latino<a href=\"https:\/\/aliber.org\/web\/2024\/02\/28\/el-dr-manuel-posada-comparte-la-red-iberoamericana-de-salud-en-enfermedades-raras-riberser-fue-aprobada-por-la-aecid-segun-resolucion-de-26-febrero\/\">[&#8230;]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":8954,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[32,138],"tags":[],"class_list":["post-8952","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-diamundialeerr","category-noticias"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/8952","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=8952"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/8952\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":8956,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/8952\/revisions\/8956"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media\/8954"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=8952"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=8952"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=8952"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}