El Estudio sobre la Situaci\u00f3n de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en Centroam\u00e9rica y El Caribe (Estudio ENSERio Centroam\u00e9rica), marca una pauta sobre la situaci\u00f3n cr\u00edtica que enfrentan las personas con estas enfermedades raras en la regi\u00f3n centroamericana. <\/p>\n
Los hallazgos de este Estudio resaltan la necesidad urgente de mejorar el acceso al diagn\u00f3stico, el tratamiento y los servicios de apoyo para esta poblaci\u00f3n vulnerable y a menudo ignorada.<\/p>\n
Son escasos los datos precisos sobre la prevalencia de enfermedades raras en la regi\u00f3n lo que dificulta la formulaci\u00f3n de pol\u00edticas y la asignaci\u00f3n de recursos eficaces. <\/p>\n
Un asombroso 75% de los pacientes fueron diagnosticados m\u00e1s de un a\u00f1o despu\u00e9s del inicio de su enfermedad, lo que provoc\u00f3 la p\u00e9rdida de oportunidades de tratamiento, un empeoramiento de los s\u00edntomas y una disminuci\u00f3n de la calidad de vida.<\/p>\n
Los hallazgos de este estudio subrayan la necesidad urgente de un enfoque integral y coordinado para abordar los desaf\u00edos que enfrentan las personas con enfermedades raras en Centroam\u00e9rica y el Caribe.<\/p>\n2024-3-12 Estudio ENSERio Centroam\u00e9rica Def<\/a>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" El Estudio sobre la Situaci\u00f3n de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en Centroam\u00e9rica y El Caribe (Estudio ENSERio Centroam\u00e9rica), marca una pauta sobre la situaci\u00f3n cr\u00edtica que[…]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":9011,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[2],"tags":[],"class_list":["post-9010","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-aliber"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/9010","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=9010"}],"version-history":[{"count":4,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/9010\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":9016,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/9010\/revisions\/9016"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media\/9011"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=9010"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=9010"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=9010"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}