{"id":9048,"date":"2024-06-06T23:02:14","date_gmt":"2024-06-06T21:02:14","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/?p=9048"},"modified":"2024-06-06T23:02:14","modified_gmt":"2024-06-06T21:02:14","slug":"juan-carrion-tudela-presidente-de-aliber-y-feder-posiciona-los-retos-de-las-enfermedades-raras-y-sin-diagnostico-en-ginebra-durante-el-foro-que-se-desarrolla-paralelo-a-la-asamblea-mundial-de-la-sal","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2024\/06\/06\/juan-carrion-tudela-presidente-de-aliber-y-feder-posiciona-los-retos-de-las-enfermedades-raras-y-sin-diagnostico-en-ginebra-durante-el-foro-que-se-desarrolla-paralelo-a-la-asamblea-mundial-de-la-sal\/","title":{"rendered":"Juan Carri\u00f3n Tudela, Presidente de ALIBER y FEDER, posiciona los retos de las enfermedades raras y sin diagn\u00f3stico en Ginebra durante el Foro que se desarrolla paralelo a la Asamblea Mundial de la Salud."},"content":{"rendered":"

Juan Carri\u00f3n Tudela, Presidente de ALIBER y FEDER, posiciona los retos de las enfermedades raras y sin diagn\u00f3stico en Ginebra durante el Foro que se desarrolla paralelo a la Asamblea Mundial de la Salud<\/p>\n

El 29 de mayo de 2024, de la mano de Rare Diseases International – RDI, las enfermedades raras tuvieron un evento paralelo a la 77\u00aa Asamblea Mundial de la Salud en Ginebra para hacer realidad la cobertura universal de la salud. El movimiento iberoamericano y espa\u00f1ol estuvo representado por Juan Carri\u00f3n, presidente de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras y la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras, y David S\u00e1nchez, miembro de la Junta Directiva y de la Vocal\u00eda de Acci\u00f3n Internacional de FEDER.<\/p>\n

Este evento es un paso m\u00e1s de la acci\u00f3n internacional liderada por el movimiento asociativo mundial de las enfermedades raras para impulsar una Resoluci\u00f3n de la Asamblea Mundial de la Salud sobre enfermedades raras en 2025, esencial para priorizar estas enfermedades en la agenda de salud mundial y mejorar el acceso al diagn\u00f3stico, tratamiento y apoyo para los afectados.<\/p>\n

El mensaje principal de ALIBER y FEDER inst\u00f3 a la OMS a impulsar una Resoluci\u00f3n en Enfermedades Raras, lo cual tuvo espacio durante el evento que Rare Diseases International celebr\u00f3 en Ginebra bajo el lema: \u201c\u00bfPor qu\u00e9 invertir en enfermedades raras? Asegurando la Cobertura Universal de la Salud de las personas que viven con enfermedades raras\u201d; donde ambas entidades pudieron trasladar su experiencia como organizaciones, contribuyendo a la colaboraci\u00f3n entre pa\u00edses y a reflexionar sobre el valor de una Resoluci\u00f3n de la OMS.<\/p>\n

Aunque existen precedentes como la Resoluci\u00f3n de la ONU desde 2021, es necesario \u00abhomogeneizar el acceso a los recursos disponibles, coordinar las iniciativas ya existentes y ponerlas al servicio de los pacientes y de otros territorios\u00bb, porque \u00abesto no s\u00f3lo generar\u00e1 un impacto en Europa, sino tambi\u00e9n en otros lugares del mundo como Iberoam\u00e9rica\u00bb donde a\u00fan se identifican pa\u00edses que no cuentan con una definici\u00f3n clara de lo que es una enfermedad rara, no existen registros, ni planes, tal y como traslad\u00f3 Juan Carri\u00f3n.<\/p>\n

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