Pablo Lapunzina, director cient\u00edfico del Centro de Investigaci\u00f3n Biom\u00e9dica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), y Juan Carri\u00f3n, presidente de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER), han intensificado sus v\u00edas de colaboraci\u00f3n en la investigaci\u00f3n de las enfermedades raras en el encuentro mantenido en la sede de esta \u00faltima entidad en Murcia el martes 19 de julio.<\/p>\n
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FEDER y CIBERER firmaron recientemente un convenio para reforzar y potenciar la colaboraci\u00f3n ya existente entre ambas instituciones. Este convenio recoge acciones concretas como el intercambio y divulgaci\u00f3n de informaci\u00f3n, la colaboraci\u00f3n en la resoluci\u00f3n de consultas de afectados y profesionales de salud, la b\u00fasqueda activa de familias afectadas por una enfermedad con el fin de fomentar determinadas l\u00edneas de investigaci\u00f3n o la realizaci\u00f3n conjunta de actividades formativas e informativas.<\/p>\n
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Adem\u00e1s, CIBERER tiene previsto potenciar el empoderamiento de los pacientes en la investigaci\u00f3n con la presencia de las asociaciones de pacientes, entre ellas por supuesto de FEDER, en diversos \u00f3rganos de asesoramiento. \u00abDesde el CIBERER, queremos hacer a los pacientes part\u00edcipes de la investigaci\u00f3n al m\u00e1s alto nivel. Para nosotros es fundamental contar con la visi\u00f3n, percepci\u00f3n e implicaci\u00f3n activa de los afectados en la investigaci\u00f3n\u00bb, apunta Pablo Lapunzina.<\/p>\n
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Por su parte, Juan Carri\u00f3n ha destacado \u201cSin investigaci\u00f3n no hay futuro, por eso, desde hace a\u00f1os, uno de nuestros objetivos prioritarios es fortalecer y apoyar la investigaci\u00f3n de estas patolog\u00edas a trav\u00e9s de nuestra Fundaci\u00f3n. En concreto, buscamos afianzar el proyecto en tres l\u00edneas de trabajo concretas que son la hoja de ruta de la organizaci\u00f3n: recopilar los recursos actuales sobre investigaci\u00f3n para poder responder a las demandas de informaci\u00f3n, establecer sinergias con entidades que trabajan en investigaci\u00f3n, y apoyar la investigaci\u00f3n de nuestras entidades asociadas a trav\u00e9s del impulso de convocatorias anuales de becas de ayuda a la investigaci\u00f3n\u201d<\/p>\n
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Sobre CIBERER<\/p>\n
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El Centro de Investigaci\u00f3n Biom\u00e9dica en Red (CIBER) es un consorcio dependiente del Instituto de Salud Carlos III (Ministerio de Econom\u00eda y Competitividad) cofinanciado con Fondos FEDER. El CIBER en su \u00c1rea Tem\u00e1tica de Enfermedades Raras (CIBERER) es el centro de referencia en Espa\u00f1a en investigaci\u00f3n sobre enfermedades raras. Su principal objetivo es coordinar y favorecer la investigaci\u00f3n b\u00e1sica, cl\u00ednica y epidemiol\u00f3gica, as\u00ed como potenciar que la investigaci\u00f3n que se desarrolla en los laboratorios llegue al paciente, y d\u00e9 respuestas cient\u00edficas a las preguntas nacidas de la interacci\u00f3n entre m\u00e9dicos y enfermos. El CIBERER se compone de un equipo humano de m\u00e1s de 700 profesionales e integra a 62 grupos de investigaci\u00f3n. Adem\u00e1s, cuenta con 20 grupos cl\u00ednicos vinculados.<\/p>\n
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Sobre FEDER<\/p>\n
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La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) es la voz de m\u00e1s de tres millones de personas que conviven con estas patolog\u00edas en nuestro pa\u00eds. Nacida en 1999, actualmente cuenta con 319 entidades que representan a m\u00e1s de 1.700 patolog\u00edas minoritarias. Entre los objetivos prioritarios de la Federaci\u00f3n se encuentra mejorar la calidad de vida del colectivo a trav\u00e9s de sus 34 proyectos focalizados en tres grandes \u00e1reas de trabajo: Personas, Asociaciones y Sociedad.<\/p>\n
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Sobre Fundaci\u00f3n FEDER<\/p>\n
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La Fundaci\u00f3n FEDER para la Investigaci\u00f3n de las enfermedades raras se marca como fines generales contribuir al desarrollo y mejora de las condiciones de vida de las personas afectadas por enfermedades raras, a trav\u00e9s de la promoci\u00f3n y apoyo de programas de investigaci\u00f3n socio-sanitaria, y la difusi\u00f3n de cuanta informaci\u00f3n exista en tomo a estas enfermedades.<\/p>\n
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M\u00e1s informaci\u00f3n<\/p>\n
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Miquel Calvet. Departamento de comunicaci\u00f3n CIBER
Pablo Lapunzina, director cient\u00edfico del Centro de Investigaci\u00f3n Biom\u00e9dica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), y Juan Carri\u00f3n, presidente de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER), han intensificado sus[…]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[17],"class_list":["post-916","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-socios","tag-dia-internacional"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/916","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=916"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/916\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=916"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=916"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=916"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
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