{"id":923,"date":"2016-07-24T22:27:46","date_gmt":"2016-07-24T20:27:46","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/2016\/07\/24\/la-asociacion-marfan-mexico-celebro-su-asamblea-general-2016\/"},"modified":"2016-07-24T22:27:46","modified_gmt":"2016-07-24T20:27:46","slug":"la-asociacion-marfan-mexico-celebro-su-asamblea-general-2016","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2016\/07\/24\/la-asociacion-marfan-mexico-celebro-su-asamblea-general-2016\/","title":{"rendered":"La Asociaci\u00f3n Marfan M\u00e9xico celebr\u00f3 su Asamblea General 2016"},"content":{"rendered":"
\"Fotografía<\/a><\/p>\n

Fotograf\u00eda de Karla Herrera<\/p>\n<\/div>\n

Esta s\u00e1bado 23 de julio en el Instituto Nacional de Cardiolog\u00eda \u201cIgnacio Ch\u00e1vez\u201d \u00a0la\u00a0Asociaci\u00f3n S\u00edndrome de Marfan de M\u00e9xico, A. C. llevo a cabo su Asamblea General 2016. Nuestro querido amigo Fernando Marcos \u00c1lvarez nos envi\u00f3 el programa de la actividad que const\u00f3 de dos partes, la primera dedicada a charlas de temas m\u00e9dicos y la segunda en la que se desarrollaron talleres dirigidos a los afectados.<\/p>\n

Los temas mecos fueron\u00a0\u201cComplicaciones del embarazo en el S\u00edndrome de Marfan\u201d (\u00a0Dr. Rafael Solano S\u00e1nchez; Especialista en Ginecolog\u00eda, Obstetricia y Urolog\u00eda Ginecol\u00f3gica; Doctor en Ciencias);\u00a0\u201cPectum excavatum tratamiento oportuno y t\u00e9cnicas quir\u00fargicas empleadas para su correcci\u00f3n\u201d (Dr. Carlos Garc\u00eda; Especialista en Cirug\u00eda pedi\u00e1trica, Cirug\u00eda de m\u00ednima invasi\u00f3n y correcci\u00f3n de defectos tor\u00e1cicos);\u00a0\u201cEstudios gen\u00e9ticos en el Sindrome de Marfan\u201d (Vanesa Lopez QFB Maestra en Ciencias); \u00a0\u201cEstudio ecocardiogr\u00e1fico en el S\u00edndrome de Marfan\u201d (Dra. Nilda Espinola Zavaleta; Especialista en Cardiolog\u00eda y Ecocardiograf\u00eda)\u00a0y\u00a0\u201cS\u00edndrome de Marfan y padecimientos similares. Estudios de investigaci\u00f3n y avances\u201d (Dra. Maria Elena Soto L\u00f3pez\u00a0Especialista en Medicina Interna y Reumatolog\u00eda\u00a0Doctorado en Ciencias).<\/p>\n

Los talleres, categorizados por edad, fueron\u00a0\u201cRedes sociales o redes virtuales\u201d (Mtro. Psic. H\u00e9ctor Torres,\u00a0Psicoterapeuta);\u00a0\u201cDificultades de aprendizaje y para elegir carrera en j\u00f3venes con S\u00edndrome de Marfan\u201d (Psic. Cecilia Rosales Vega y Psic. Ma. Ang\u00e9lica N\u00fa\u00f1ez Ch\u00e1vez) ;\u00a0\u201cManteni\u00e9ndose en forma despues de los 40\u2033 (Fisioterapista Adriana Ahedo) y
\n\u201cYo\u201d (Lic. Terapeuta Liliana Guerrero Garc\u00eda de L\u00e9on).\u00a0Adem\u00e1s hubo\u00a0hubo\u00a0juegos de mesa y actividades para los ni\u00f1os supervisados por Lic. Liliana Guerrero, terapeuta en Comunicaci\u00f3n Humana (Educaci\u00f3n Especial).<\/p>\n

Fernando tambi\u00e9n nos coment\u00f3\u00a0que, en el marco de la Asamblea, se le realiz\u00f3 un\u00a0reconocimiento a la labor de Mar\u00eda Elena Soto,\u00a0Doctora en Ciencias, Investigadora, Reumat\u00f3loga pero adem\u00e1s, una persona que se ha brindado personalmente en ayuda y atenci\u00f3n para la comunidad Marfan aqu\u00ed en M\u00e9xico. Fernando, quien tuvo a su cargo las palabras, nos las hizo llegar para que la comparti\u00e9ramos con Ustedes.<\/p>\n

\n

Queridas amigas y amigos: Soy Marfan, esa es mi condici\u00f3n, y mi vida transita por un camino tan f\u00e1cil o tan dif\u00edcilmente como Marfan me lo plantee d\u00eda a d\u00eda. Y en este recorrido, son importantes las se\u00f1ales, los atajos, la precauci\u00f3n ante los riesgos, los peligros, Aprend\u00ed que en la vida hay cosas muy importantes que no debemos ignorar, como el apreciar la labor y la dedicaci\u00f3n de una profesional de la medicina pero sobre todo, una persona que ama su profesi\u00f3n y se involucra con sus pacientes, que nos conoce por nuestros s\u00edntomas y por nuestras quejas de la vida, para quien no soy un expediente, una enfermedad, un caso raro, sino una persona, Quiero expresar mi admiraci\u00f3n por alguien que lucha por sus objetivos en su trabajo y en la vida y no se da por vencida a pesar de las injusticias, los malos tratos, las deslealtades. Me refiero a la Doctora Mar\u00eda Elena Soto, Investigadora y encargada de la Cl\u00ednica de Aorta en el Instituto Nacional de Cardiolog\u00eda. Hace no mucho tiempo, no exist\u00eda esa cl\u00ednica, no hab\u00eda una atenci\u00f3n centralizada en pacientes con Marfan que, a partir de un especialista, nos canalizaran a los diversos servicios m\u00e9dicos y estudios cl\u00ednicos que necesitamos, que nos dieran seguimiento desde la consulta hasta el d\u00eda de la cirug\u00eda y recuperaci\u00f3n en el hospital y despu\u00e9s, tambi\u00e9n hasta recobrar nuestra actividad normal. Y la Doctora al pendiente de nosotros, profesionalmente pero, mas importante, humanamente. No soy el \u00fanico paciente que ha tenido un v\u00ednculo de amistad con la Doctora, somos muchos los que gozamos de una relaci\u00f3n diferente a una relaci\u00f3n m\u00e9dico-paciente. Somos un grupo que compartimos una misma condici\u00f3n, el S\u00edndrome de Marfan, pero compartimos tambi\u00e9n el mismo cari\u00f1o y reconocimiento a nuestra querida Doctora Mar\u00eda Elena Soto. Por eso, hoy estoy muy contento, porque despu\u00e9s de haber perdido la atenci\u00f3n personal de la Dra. Soto en el Instituto, de sentirnos desprotegidos, por razones injustas, por situaciones que no tienen que ver con mala atenci\u00f3n, irresponsabilidad, negligencia o maltrato al paciente, de parte de la Doctora, antes bien, por razones en las que los pacientes no tenemos voz ni voto, la Doctora ya no estaba ah\u00ed. He de reconocer que por parte del Instituto hemos recibido muy buena atenci\u00f3n, en lo personal me he sentido especialmente atendido por el cardi\u00f3logo Dr. Gaxiola, la reumat\u00f3loga, Dra. Vargas, el Dr. Coss\u00edo, Jefe de Consulta Externa, en los estudios cl\u00ednicos, no me puedo quejar y reconozco que han puesto especial atenci\u00f3n en nosotros, lo que agradezco mucho y siempre he dicho, que en el Instituto Nacional de Cardiolog\u00eda estoy en las mejores manos, en el Pa\u00eds no hay un centro de atenci\u00f3n m\u00e9dica con mejores especialistas en Marfan que en el Instituto. As\u00ed que, lo mejor que podr\u00eda pasar para nosotros, los Marfan, es que la Doctora Soto regresara a su consulta. Y hoy, ah\u00ed est\u00e1! Debo agradecer, a la misma Dra. Soto porque seguramente por su tenacidad est\u00e1 de regreso; al Instituto por cumplir con lo ofrecido, el tener la mejor atenci\u00f3n de parte de los m\u00e9dicos, agradecerle a Dios y a la vida el que en nuestro camino tengamos a nuestro lado a la Doctora para apoyarnos en ella cuando mi coraz\u00f3n pierde el ritmo, la orientaci\u00f3n o el \u00e1nimo y la fuerza para seguir adelante, cuando en nuestro cuerpo las tuber\u00edas se tapan o las mangueras se revientan. Marfan no es una enfermedad rara, no es solo un s\u00edndrome, Marfan somos personas que compartimos una forma de vida. Desde peque\u00f1os nos ven raro porque destacamos del grupo, acostumbrados al bulling; compartimos una forma de ser, alcanzamos lo inalcanzable por nuestra estatura, somos esbeltos, flexibles y plegables; compartimos dolores y tratamientos quir\u00fargicos; tenemos una misma forma de ver la vida, nadie ve como nosotros, pero nadie ve lo que vemos nosotros, que apreciamos la vida mas que los dem\u00e1s. Doctora Mar\u00eda Elena Soto, Reconocemos y apreciamos su labor y las atenciones que hemos recibido de usted, Quiero agradecerle, en nombre de mis amigas y amigos Marfan su dedicaci\u00f3n a cada uno de nuestros casos, nuestras consultas, nuestros estudios y cirug\u00edas, su presencia y sus palabras en los momentos dif\u00edciles. Queremos ofrecerle nuestro reconocimiento a su labor y con nuestras manos, estrechar las suyas, con nuestros brazos, abrazarla y con nuestro coraz\u00f3n decirle: \u00a1GRACIAS!<\/p>\n<\/blockquote>\n

Desde Mundo Marfan nuestra felicitaci\u00f3n para S\u00edndrome de Marfan de M\u00e9xico, pionera de las organizaciones de pacientes de habla hispana por mantener su actividad asociativa en beneficio de los afectados y a la Dra. Soto, por su ejemplo de profesionalismo con nuestros amigos mexicanos.<\/p>\n

\"\"<\/a> \"\"
\nSource: MML<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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