A lo largo de sus m\u00e1s de diecisiete a\u00f1os de trabajo, la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) ha establecido sinergias con diferentes corporaciones que, en sinton\u00eda con la causa, han decidido sumar esfuerzos para hacer m\u00e1s f\u00e1cil la vida de quienes conviven con estas patolog\u00edas. En concreto, \u00abpr\u00e1cticamente una veintena de corporaciones est\u00e1n haciendo posible un d\u00eda a d\u00eda m\u00e1s llevadero para nuestras familias\u00bb.<\/p>\n
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Con estas palabras se ha referido Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER, a los convenios que la organizaci\u00f3n ha establecido con entidades de toda la geograf\u00eda espa\u00f1ola. \u00abEntidades que, de forma voluntaria y altruista, se han sumado a los m\u00e1s de tres millones de personas que conviven con una enfermedad poco frecuente en aspectos como la atenci\u00f3n sanitaria, la asesor\u00eda legal o la formaci\u00f3n\u00bb.<\/p>\n
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Atenci\u00f3n sanitaria<\/p>\n
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Resultado de ello, FEDER ofrece hoy a sus 319 socios un gran abanico de posibilidades entre las que se encuentran varias ayudas t\u00e9cnicas tras la identificaci\u00f3n y desarrollo de la enfermedad.
En este sentido, FEDER ofrece precios reducidos en hoteles por traslados hospitalarios, descuentos en tratamiento, asesoramiento familiar ante diagn\u00f3stico o pron\u00f3stico o estudios gen\u00e9ticos. Adem\u00e1s, en lo que al abordaje de la enfermedad se refiere, tambi\u00e9n se brindan descuentos en terapias, promoci\u00f3n del desarrollo, actividades l\u00fadicas o de inclusi\u00f3n o acceso a productos y tratamientos materiales.<\/p>\n
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Asesoramiento<\/p>\n
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Para dar respuesta a las preguntas legales de las familias, que en muchas ocasiones ven vulnerados sus derechos, FEDER brinda, a trav\u00e9s de las consultor\u00edas que se han unido a la causa, asesoramiento legal especialmente en materias como la inclusi\u00f3n laboral o negligencias m\u00e9dicas o mala pr\u00e1xis.<\/p>\n
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Adem\u00e1s, FEDER tiene alianzas con cuatro entidades para el asesoramiento fiscal y contable de sus asociaciones, que reciben descuentos exclusivos al ser entidades que caminan de la mano de la organizaci\u00f3n.<\/p>\n
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Empoderamiento<\/p>\n
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Para garantizar el fortalecimiento de sus asociaciones, FEDER ha establecido tambi\u00e9n contacto con otras entidades para garantizar la m\u00e1s \u00f3ptima gesti\u00f3n de sus recursos. Entre ellos, se brindan cursos especializados en defensa de derechos o formaci\u00f3n especializada en el seguimiento y tratamiento de las ER. Por otro lado, a nivel pr\u00e1ctico, FEDER ofrece a sus socios la posibilidad de contar con voluntarios o de acceder a espacios para la realizaci\u00f3n de encuentros.<\/p>\n
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Para m\u00e1s informaci\u00f3n puedes contactar con el Dpto de Gesti\u00f3n Asociativa\u00a0participacion@enfermedades-raras.org<\/p>\n
\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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