Un encuentro para descubrir y saber m\u00e1s sobre la investigaci\u00f3n en enfermedades raras. \u00c9se es el prop\u00f3sito de la Jornada dirigida a pacientes, familiares y representantes de organizaciones de pacientes que se celebrar\u00e1 el pr\u00f3ximo 15 de septiembre por la tarde en la Fundaci\u00f3n Jim\u00e9nez D\u00edaz, en Madrid. El evento est\u00e1 coorganizado por esta instituci\u00f3n sanitaria, la Agencia Espa\u00f1ola de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), el Centro de Investigaci\u00f3n Biom\u00e9dica en Red en Enfermedades Raras (Ciberer), la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (Feder) y FARMAINDUSTRIA.<\/p>\n
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La Jornada, titulada \u2018Descubriendo la investigaci\u00f3n en las enfermedades raras\u2019 pretende ofrecer a los asistentes una visi\u00f3n completa de todo el proceso investigador en este \u00e1mbito, desde la regulaci\u00f3n del mismo hasta las distintas posibilidades de participaci\u00f3n de los pacientes y sus asociaciones representativas, incluyendo los datos de la actividad investigadora en nuestro pa\u00eds o las herramientas formativas a disposici\u00f3n de pacientes y familiares.<\/p>\n
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El encuentro, que se celebrar\u00e1 entre las 15.30 y las 18.00 horas del 15 de septiembre, se celebrar\u00e1 en el Hospital Universitario Jim\u00e9nez D\u00edaz (Madrid) y es de asistencia libre, previo registro. Para conocer los detalles del programa y acceder al bolet\u00edn de inscripci\u00f3n, pincha en este enlace.<\/a><\/p>\n
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