{"id":9463,"date":"2025-02-23T19:10:56","date_gmt":"2025-02-23T18:10:56","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/?p=9463"},"modified":"2025-02-23T19:15:10","modified_gmt":"2025-02-23T18:15:10","slug":"aliber-invita-a-participar-de-su-webinar-en-conmemoracion-del-dia-mundial-de-las-eerr-2025-avances-y-perspectivas-en-eerr-hacia-la-resolucion-de-la-oms-en-2025-fecha-martes-25-de-febrero-de-2025","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2025\/02\/23\/aliber-invita-a-participar-de-su-webinar-en-conmemoracion-del-dia-mundial-de-las-eerr-2025-avances-y-perspectivas-en-eerr-hacia-la-resolucion-de-la-oms-en-2025-fecha-martes-25-de-febrero-de-2025\/","title":{"rendered":"ALIBER invita a participar de su Webinar en conmemoracio\u0301n del Di\u0301a Mundial de las EERR 2025: Avances y Perspectivas en EERR: Hacia la Resolucio\u0301n de la OMS en 2025 Fecha: martes 25 de febrero de 2025"},"content":{"rendered":"
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Avances y Perspectivas en EERR: Hacia la Resolucio\u0301n de la OMS en 2025<\/strong>
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Fecha:<\/strong> martes 25 de febrero de 2025
Hora:<\/strong>
\u2022 Espan\u0303a: 16:00 Horas
\u2022 Me\u0301xico: 9:00 a.m.
\u2022 Colombia: 10:00 a.m.
\u2022 Argentina: 12:00 p.m.

Dra. Kirsten Johnson – RDI<\/strong>
Ejerce como Presidenta del Consejo de Rare Diseases International – RDI y es cofundadora de Fragile X International, organizacio\u0301n global dedicada a respaldar a personas y familias afectadas por el Si\u0301ndrome de X Fra\u0301gil y las condiciones asociadas a la premutacio\u0301n del gen FMR1. Asimismo, integra la junta directiva de EURORDIS \u2013 Rare Diseases Europe, desde donde promueve cambios en poli\u0301ticas pu\u0301blicas, el diagno\u0301stico temprano y la expansio\u0301n de programas de cribado neonatal para las enfermedades raras.

Su compromiso con esta causa esta\u0301 profundamente vinculado a su historia personal: es portadora de la premutacio\u0301n FMR1, tiene dos hijas adultas con Si\u0301ndrome de X Fra\u0301gil, y su esposo vive con una forma rara de ca\u0301ncer (leucemia de ce\u0301lulas pilosas). Esta experiencia familiar la ha llevado a abogar por un lenguaje gene\u0301tico inclusivo, logrando, entre otros hitos, la eliminacio\u0301n de terminologi\u0301a estigmatizante en la nomenclatura del gen FMR1 tras la publicacio\u0301n de un arti\u0301culo cienti\u0301fico que repercutio\u0301 a nivel internacional.

Inscripciones:
https:\/\/docs.google.com\/…\/1FAIpQLSfEOlOq07h…\/viewform…<\/a><\/span>

\u00a1Agradecemos nos apoyen en la difusio\u0301n!
Los esperamos.\u00a0<\/span><\/div>\n
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