{"id":9494,"date":"2025-02-25T18:37:01","date_gmt":"2025-02-25T17:37:01","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/?p=9494"},"modified":"2025-02-25T19:30:36","modified_gmt":"2025-02-25T18:30:36","slug":"dia-mundial-de-las-enfermedades-raras-2025-mas-de-lo-que-puedas-imaginar-47-millones-de-personas-en-iberoamerica","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2025\/02\/25\/dia-mundial-de-las-enfermedades-raras-2025-mas-de-lo-que-puedas-imaginar-47-millones-de-personas-en-iberoamerica\/","title":{"rendered":"D\u00cdA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS 2025 \u201cM\u00e1s de lo que puedas imaginar, 47 millones de personas en Iberoam\u00e9rica\u201d"},"content":{"rendered":"

DEC\u00c1LOGO DE COMPROMISOS PARA EL ABORDAJE DE LAS ENFERMEDADES RARAS EN IBEROAM\u00c9RICA<\/strong><\/p>\n

En conmemoraci\u00f3n del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras 2025, destacamos la importancia de fortalecer los compromisos, la cooperaci\u00f3n internacional y la colaboraci\u00f3n multisectorial para mejorar la
\ncalidad de vida de los 47 millones de personas afectadas por estas patolog\u00edas en Iberoam\u00e9rica.<\/p>\n

Garantizar el acceso equitativo al diagn\u00f3stico, tratamiento y apoyo integral sigue siendo un desaf\u00edo urgente que requiere acciones concretas, sostenibles y coordinadas.<\/p>\n

En el marco del X Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, Hu\u00e9rfanas y Poco Frecuentes,
\ncelebrado en San Jos\u00e9, Costa Rica, representantes gubernamentales de 21 pa\u00edses, junto con la Alianza
\nIberoamericana de Enfermedades Raras – ALIBER, asumieron el compromiso de impulsar estrategias para
\nfortalecer los sistemas de salud, promover la investigaci\u00f3n y avanzar en la construcci\u00f3n de pol\u00edticas p\u00fablicas
\ninclusivas y sostenibles.<\/p>\n

Este Dec\u00e1logo de Compromisos recoge las principales acciones prioritarias identificadas en el encuentro, con
\nel objetivo de transformar la realidad de las personas que conviven con enfermedades raras en la regi\u00f3n y
\nestablecer un marco de trabajo conjunto que impulse cambios estructurales y sostenibles en el tiempo.<\/p>\n

Para ello, los gobiernos y actores involucrados han definido 10 compromisos fundamentales, entre los que se destaca:<\/p>\n

1) Definici\u00f3n global y unificada de enfermedades raras<\/strong><\/p>\n

Los gobiernos se comprometen a promover el consenso de una definici\u00f3n com\u00fan de enfermedades raras, hu\u00e9rfanas o poco frecuentes en la regi\u00f3n, lo que permitir\u00e1 armonizar marcos normativos y garantizar el acceso equitativo a la atenci\u00f3n.<\/p>\n

2) Acceso a diagn\u00f3stico oportuno<\/strong><\/p>\n

Reducir el tiempo de diagn\u00f3stico a menos de un a\u00f1o mediante la expansi\u00f3n del tamizaje neonatal y pruebas
\nde cribado, la capacitaci\u00f3n continua de profesionales de la salud, la implementaci\u00f3n de herramientas digitales
\npara interconsulta y diagn\u00f3stico, y el fortalecimiento de redes de referencia y protocolos de atenci\u00f3n.<\/p>\n

3) Formaci\u00f3n especializada en enfermedades raras<\/strong><\/p>\n

Impulsar la especializaci\u00f3n en enfermedades raras a trav\u00e9s de la creaci\u00f3n de carreras en medicina gen\u00e9tica, becas de postgrado y formaci\u00f3n continua.<\/p>\n

Fortalecer redes de conocimiento mediante la interoperabilidad
\nentre expertos y Centros de Referencia, promoviendo sistemas interconectados para optimizar el diagn\u00f3stico
\ny tratamiento. Adem\u00e1s, fomentar la investigaci\u00f3n en incidencia y prevalencia, el desarrollo de protocolos de pr\u00e1ctica cl\u00ednica y la evaluaci\u00f3n de tecnolog\u00edas sanitarias para mejorar la atenci\u00f3n de los pacientes.<\/p>\n

4) Acceso equitativo a tratamientos, medicamentos y terapias<\/strong><\/p>\n

Garantizar el acceso equitativo a tratamientos y tecnolog\u00edas sanitarias, promoviendo pol\u00edticas sostenibles de financiamiento, mecanismos de compensaci\u00f3n, regulaci\u00f3n de precios y compra unificada a nivel regional, con el apoyo de la cooperaci\u00f3n internacional y el sector privado para reducir costos y mejorar la disponibilidad de
\nmedicamentos hu\u00e9rfanos.<\/p>\n

5) Atenci\u00f3n integral para pacientes y sus familias<\/strong><\/p>\n

Promover pol\u00edticas p\u00fablicas y marcos normativos que garanticen cobertura a los pacientes y sus familias,
\nasegurar el acompa\u00f1amiento en todas las fases del proceso asistencial, desarrollar planes de atenci\u00f3n integral, fortalecer la colaboraci\u00f3n con organismos internacionales para la protecci\u00f3n de derechos, implementar
\nprogramas de apoyo multidisciplinario y fomentar la creaci\u00f3n de Centros de Referencia para atenci\u00f3n
\nespecializada.<\/p>\n

6) Sensibilizaci\u00f3n y prevenci\u00f3n<\/strong><\/p>\n

Fortalecer la formaci\u00f3n de profesionales de la salud en enfermedades raras, impulsar programas de salud p\u00fablica que aborden las necesidades de los pacientes, difundir informaci\u00f3n para fomentar la investigaci\u00f3n y posicionarlas como prioridad en las agendas nacionales, involucrar a las comunidades en la toma de
\ndecisiones, comprometer a las autoridades en la promoci\u00f3n y financiamiento de campa\u00f1as informativas y
\ndesarrollar iniciativas de sensibilizaci\u00f3n desde la infancia a trav\u00e9s de medios, l\u00edderes comunitarios y
\nasociaciones de pacientes.<\/p>\n

7) Creaci\u00f3n y fortalecimiento de registros de pacientes<\/strong><\/p>\n

Desarrollar bases de datos nacionales y regionales que permitan generar informaci\u00f3n epidemiol\u00f3gica confiable y mejorar la planificaci\u00f3n de recursos sanitarios.<\/p>\n

8) Promoci\u00f3n de la investigaci\u00f3n en enfermedades raras<\/strong><\/p>\n

Fomentar el desarrollo de estudios cl\u00ednicos, incentivar la inversi\u00f3n en investigaci\u00f3n y fortalecer la colaboraci\u00f3n
\nentre universidades, centros de salud y la industria farmac\u00e9utica.}<\/p>\n

9) Cooperaci\u00f3n internacional para fortalecer la respuesta a las enfermedades raras<\/strong><\/p>\n

Fomentar mecanismos de cooperaci\u00f3n internacional para el desarrollo de pol\u00edticas p\u00fablicas inclusivas, la
\nimplementaci\u00f3n de protocolos regionales basados en evidencia, el acceso equitativo a tratamientos y diagn\u00f3sticos avanzados, y la capacitaci\u00f3n de profesionales de la salud. Impulsar la asistencia t\u00e9cnica entre pa\u00edses, el financiamiento sostenible y la participaci\u00f3n activa de organismos internacionales en la formulaci\u00f3n e implementaci\u00f3n de estrategias para mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras.<\/p>\n

10) Integraci\u00f3n de las enfermedades raras en los sistemas de protecci\u00f3n social<\/strong><\/p>\n

Incluir a los pacientes con enfermedades raras en pol\u00edticas de discapacidad, asistencia social y empleo,
\ngarantizando su derecho a una vida digna y con oportunidades.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

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