{"id":95,"date":"2016-02-15T13:12:10","date_gmt":"2016-02-15T11:12:10","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/2016\/02\/15\/amores-raros\/"},"modified":"2016-02-15T13:12:10","modified_gmt":"2016-02-15T11:12:10","slug":"amores-raros","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2016\/02\/15\/amores-raros\/","title":{"rendered":"Amores Raros"},"content":{"rendered":"
\"Compartiendo<\/a><\/p>\n

Compartiendo la vida
Fotograf\u00eda de @elicrispa<\/p>\n<\/div>\n

El a\u00f1o pasado Badaman escrib\u00eda para esta fecha Amores Marfan<\/a>, para referirse al amor rom\u00e1ntico y a c\u00f3mo puede incidir tener una enfermedad rara que afecta nuestro f\u00edsico, en poder darnos \u00a0la oportunidad de amar y ser amados. Hoy quiero referirme a otros amores, porque sin temor a equivocarme creo\u00a0que cuando se afronta una enfermedad poco frecuente el amor es el motor de todo, eso\u00a0que nos hace vivir m\u00e1s all\u00e1 de lo predecible, y\u00a0sobre todo mejor.<\/span><\/p>\n

Antes de empezar con los amores que nos rodean quiero recordar que el 14 de\u00a0febrero\u00a0tambi\u00e9n se conmemora el D\u00eda Internacional de las Cardiopat\u00edas Cong\u00e9nitas<\/a>, por lo que se trata de una fecha doblemente importante para quienes convivimos con Marfan dado que\u00a0muchos de nuestros ni\u00f1os experimentan desde reci\u00e9n nacidos las consecuencias de nuestra condici\u00f3n. Esto me lleva a uno de nuestros grandes amores: los padres.<\/p>\n

Dec\u00eda el poeta venezolano Andr\u00e9s Eloy Blanco<\/a>\u00a0en su poema Los hijos Infinitos <\/a>que cuando se tienen hijos\u00a0“se tienen todos los hijos de la tierra\/\u00a0los millones de hijos con que las tierras lloran\/\u00a0con que las madres r\u00eden, con que los mundos sue\u00f1an”. Y as\u00ed es el amor de muchos padres que tienen ni\u00f1os con alguna condici\u00f3n poco frecuente; su amor es tan grande que no s\u00f3lo es capaz de mover cielo y tierra por su propio hijo sino tambi\u00e9n por todos los ni\u00f1os de la tierra, de esa tierra desconocida y amenazante que son las enfermedades raras.<\/p>\n

Tambi\u00e9n experimentamos ese inmenso amor a la Patria, ese que tan hermosamente cantaba Sim\u00f3n D\u00edaz<\/a> en Sabana<\/a>: “aqu\u00ed me quedo contigo aunque me vaya muy lejos… se me aprieta el coraz\u00f3n no ver m\u00e1s tu amanecer”. Amor que duele cuando la dejas atr\u00e1s para poder tener acceso a mejores condiciones de vida y por tanto de salud; amor her\u00f3ico cuando te quedas y luchas por ti y por quienes como tu viven con una enfermedad rara, como mis queridos amigos de Marfan Venezuela, la Asociaci\u00f3n Civil Humberto Da Silva, AVEPEL, Antahkarana, la Fundaci\u00f3n Venezolana de Hipertensi\u00f3n Pulmonar, AELIP Venezuela, entre tantas otras organizaciones venezolanas de pacientes.<\/p>\n

El amor que nos sostiene en los momentos m\u00e1s duros, como el amor de la familia y de los amigos, ese solidario, ese que acompa\u00f1a, cuida, quiere y sana. Esas personas con las\u00a0que cuentas, como dir\u00eda Mario Benedetti<\/a>, \u00a0“no hasta dos, o hasta diez”<\/a> sino contar\u00a0con ellas y contar siempre.<\/p>\n

Ese amor que es la base de las redes, de las asociaciones y federaciones en las que nos unimos con el fin \u00faltimo de seguir amando mediante la defensa de derechos de quienes viven con una enfermedad poco frecuente.<\/p>\n

Esos amores raros, tan comunes en nuestras vidas. Yo tambi\u00e9n te amo esposo.<\/p>\n

 <\/p>\n

 <\/p>\n

 <\/p>\n

 <\/p>\n

 <\/p>\n

\"\"<\/a> \"\"
\nSource: MML<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Compartiendo la vidaFotograf\u00eda de @elicrispa El a\u00f1o pasado Badaman escrib\u00eda para esta fecha Amores Marfan, para referirse al amor rom\u00e1ntico y a c\u00f3mo puede incidir tener una enfermedad rara que[…]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[],"class_list":["post-95","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-socios"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/95","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=95"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/95\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=95"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=95"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=95"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}