La ciudad de Montevideo, Uruguay, ser\u00e1 la sede del IV Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, que se llevar\u00e1 a cabo en del 19 al 23 de septiembre del a\u00f1o en curso. El evento est\u00e1 siendo organizado por nuestro socio local, Asociaci\u00f3n Todos Unidos por las Enfermedades Raras Uruguay (ATUERU), siendo el Presidente del Comit\u00e9 Organizador el Dr. Alfredo Toledo.<\/p>\n
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Esta es la cuarta edici\u00f3n del Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, actividad que inicio en 2013 en la ciudad de Totana (Espa\u00f1a) bajo la organizaci\u00f3n de D\u2019Genes, FEDER, la Fundaci\u00f3n Espa\u00f1ola para la Beneficencia y Mundo Marfan Latino. En 2014 el evento se realiz\u00f3 en Moita (Portugal) y fue organizado por FEDRA, y en 2015 tuvo lugar en Guadalajara (M\u00e9xico), siendo OMER la organizaci\u00f3n anfitriona.<\/p>\n
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El programa del evento contempla dos partes, la cient\u00edfica y la asociativa, esta \u00faltima exclusiva para los socios de ALIBER. El programa cient\u00edfico se desarrollar\u00e1 los d\u00edas 20 y 21 de septiembre. El d\u00eda 20, en la ma\u00f1ana, se abordar\u00e1n temas como la situaci\u00f3n de las Enfermedades Raras en Uruguay, experiencias en el \u00e1mbito educativo (CEMUDI y FEDER), an\u00e1lisis normativo de las Enfermedades Raras en Latinoam\u00e9rica, Observatorios de Enfermedades Raras (Colombia y Espa\u00f1a), y la presentaci\u00f3n de los hallazgos preliminares de la Caracterizaci\u00f3n del Movimiento Asociativo en Iberoam\u00e9rica. Durante la tarde, se llevar\u00e1 a cabo un foro sobre la situaci\u00f3n de las Enfermedades Poco Frecuentes en Iberoam\u00e9rica, y se realizar\u00e1n dos talleres.<\/p>\n
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El d\u00eda 21 el programa versar\u00e1 sobre patolog\u00edas espec\u00edficas como Enfermedades Lisosomales, Hipertensi\u00f3n Pulmonar, Telangiectasia Hereditaria Hemorr\u00e1gica, Hemofilia y Lipodistrofias, Enfermedades Intestinales Inflamatorias, Angioedema Hereditario y Enfermedades metab\u00f3licas.<\/p>\n
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Todas las actividades se llevar\u00e1n a cabo en el Hotel Radisson Montevideo Victoria Plaza, y son de entrada libre para las asociaciones de pacientes. La inscripci\u00f3n para los m\u00e9dicos ser\u00e1 de 50 USD, para enfermeros y otros profesionales de salud 30 USD, y para estudiantes 10 USD. Pacientes y familiares de pacientes podr\u00e1n acceder sin costo.<\/p>\n
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Para m\u00e1s informaci\u00f3n y registros, puede escribir al correo de la Secretar\u00eda T\u00e9cnica:
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<\/p>\n 03\/08\/2016.<\/p>\n
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