La Fundaci\u00f3n Adecco y la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) han sumado esfuerzos para analizar una cuesti\u00f3n que hasta la fecha no ha sido objeto de estudio ni de reflexi\u00f3n en profundidad: el empleo de las personas con ER. El informe basa sus conclusiones en una encuesta a 200 personas con una enfermedad rara, 100 de ellos padres y madres que tienen alg\u00fan hijo con patolog\u00eda poco frecuente. De este modo, se ha podido analizar, no s\u00f3lo la situaci\u00f3n de las propias personas, sino tambi\u00e9n la del n\u00facleo familiar, cuya vida social y laboral se ve altamente condicionada por el hecho de tener a una persona con ER entre sus miembros.<\/p>\n
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Seg\u00fan Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER, \u00aben los \u00faltimos a\u00f1os han proliferado las campa\u00f1as de sensibilizaci\u00f3n para acercar a la sociedad el mundo de las enfermedades poco frecuentes. Sin embargo, a\u00fan estamos en una fase muy incipiente. Las ER est\u00e1n por debajo en normalizaci\u00f3n que el resto de las discapacidades, debido a dificultades a\u00f1adidas como falta de conocimiento cient\u00edfico, diagn\u00f3stico o informaci\u00f3n, alto coste de los tratamientos, etc. Circunstancias que ponen al colectivo en alto riesgo de sufrir exclusi\u00f3n social y laboral\u00bb.<\/p>\n
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Por su parte, Francisco Mesonero, director general de la Fundaci\u00f3n Adecco comenta que \u00abactualmente, las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias contin\u00faan enfrent\u00e1ndose a grandes obst\u00e1culos en el \u00e1mbito social, que tienen consecuencias directas en el plano laboral. Siendo el trabajo el principal elemento de normalizaci\u00f3n, urge activar pol\u00edticas activas de empleo que doten de protecci\u00f3n suficiente a estas personas, garantizando al mismo tiempo una compaginaci\u00f3n factible y certera de la vida profesional con la familiar. Sin duda, estudios como \u00e9ste sientan las bases para ello, al acercarnos las necesidades y demandas del colectivo\u00bb.<\/p>\n
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Adem\u00e1s, \u00ablas personas con discapacidad encuentran obst\u00e1culos adicionales en su b\u00fasqueda de empleo, y si esta discapacidad obedece a una enfermedad rara, las barreras son a\u00fan mayores. Ni la sociedad ni las empresas cuentan a\u00fan con la madurez suficiente para integrarlas con normalidad, no est\u00e1n familiarizadas con ellas y ello les conduce al miedo y a la inhibici\u00f3n a la hora de contratarlas\u00bb.<\/p>\n
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Las cifras hablan por s\u00ed solas: del total de personas con ER en edad laboral y activas, m\u00e1s de 6 de cada 10 (65%) se encuentra en desempleo, seg\u00fan se desprende de los resultados. Y aunque m\u00e1s de la mitad (55%) espera en encontrar una ocupaci\u00f3n en el futuro, un importante 45% no conf\u00eda en hacerlo, ya sea por los inconvenientes espec\u00edficos de su enfermedad (elevado grado de afectaci\u00f3n, dolores cr\u00f3nicos, etc) o por prejuicios asentados en las empresas, que ven como un impedimento para acceder a un puesto de trabajo.<\/p>\n
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En efecto, las personas con ER opinan que su integraci\u00f3n laboral en la empresa se encuentra, a\u00fan, en ciernes. De hecho, un 87% se muestra de acuerdo con que las personas con enfermedades poco frecuentes s\u00f3lo tienen voz dentro del movimiento asociativo, opinando, en un 90% de los casos, que las empresas todav\u00eda no est\u00e1n preparadas para integrar a personas con estas patolog\u00edas.<\/p>\n
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En la misma l\u00ednea, un 79% sigue sintiendo un rechazo social que se traduce en el plano laboral, donde el estereotipo es uno de los principales desencadenantes de la discriminaci\u00f3n, para un 89%. Por \u00faltimo, s\u00f3lo un 38% tiene una opini\u00f3n favorable sobre la integraci\u00f3n del colectivo: un mayoritario 62% piensa que las personas con ER no est\u00e1n aumentando su presencia y peso en la vida social y laboral.<\/p>\n
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Los datos de la presente encuesta arrojan que un 35% de las personas con ER en edad laboral, se encuentra actualmente trabajando.<\/p>\n
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\u00bfY qu\u00e9 puestos ocupan mayoritariamente? El m\u00e1s repetido ha sido el de administrativo (30,9%), seguido de un 11,8% que est\u00e1 ocupado como trabajador social y un 8,8% que trabaja como funcionario. Tambi\u00e9n han destacado los auxiliares de enfermer\u00eda, los profesores y los contables, todos con un 4,4%.<\/p>\n
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Seg\u00fan Alba Ancochea, Directora de FEDER \u00abla vida de las personas con ER es una experiencia de continuo aprendizaje. Ello les convierte, por tanto, en personas luchadoras que dan lo mejor de s\u00ed mismas cuando se trata de trabajar. Sin embargo, encuentran tambi\u00e9n importantes obst\u00e1culos para compatibilizar el empleo con su situaci\u00f3n, ya que acostumbran a verse aquejados por dolores y severas molestias que les impiden desempe\u00f1ar su puesto de trabajo a pleno rendimiento, adem\u00e1s de exponerse con mucha m\u00e1s frecuencia a las bajas laborales\u00bb. De hecho, un 45% de los encuestados con empleo tiene la sensaci\u00f3n de que no puede llegar a los niveles de rendimiento exigidos por el puesto de trabajo.<\/p>\n
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En gran parte de los casos (40%), esta sensaci\u00f3n de no llegar al 100%, tiene que ver con la propia enfermedad, al tratarse de personas que se enfrentan a brotes continuos, dolores y rachas de buena y peor salud. Sin embargo, en otros muchos casos (33%), atribuyen estas dificultades a las condiciones f\u00edsicas del puesto: temperatura inadecuada, el horario establecido, la necesidad de permanecer muchas horas seguidas en la misma postura, etc. Condiciones que, en muchos casos, afectan directamente a la evoluci\u00f3n de la propia enfermedad. Por \u00faltimo, un 26% de los encuestados declara encontrar dificultades en el trato humano, debido a la incomprensi\u00f3n de superiores y compa\u00f1eros. Seg\u00fan una de las encuestadas \u00abla gente intenta ponerse en tu lugar pero nunca llega a entenderte. A veces nos sentimos muy solos\u00bb.<\/p>\n
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En este sentido, las personas con ER necesitan acudir a revisiones peri\u00f3dicas rutinarias y otras pruebas de diagn\u00f3stico, seguimiento o terap\u00e9uticas, lo que les exige ausentarse de su puesto de trabajo, aspecto que todav\u00eda no se ve con total normalidad en el seno empresarial.<\/p>\n
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Los datos de la presente encuesta arrojan que un 38% necesita faltar menos de una vez al mes, mientras que un 7% no necesita hacerlo nunca.<\/p>\n
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Por otra parte, un 26,8% s\u00ed necesita acudir a revisiones m\u00e9dicas una vez al mes, seguido de un 25,4% que debe hacerlo 2 \u00f3 3 veces cada mensualidad. S\u00f3lo un 2,8% necesita ausentarse alguna hora todas las semanas.<\/p>\n
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Como ya se ha apuntado, las bajas laborales son, l\u00f3gicamente, mucho m\u00e1s frecuentes en personas con ER. Con ello, se incrementa el rechazo de las empresas a la hora de contratarlas y se reducen sus posibilidades de mantener un empleo a largo plazo. Adem\u00e1s, las opciones que la actual legislaci\u00f3n laboral ofrece para hacer compatibles el trabajo con una atenci\u00f3n sanitaria adecuada, son a\u00fan escasas y con excesiva frecuencia conllevan una reducci\u00f3n salarial o un empeoramiento notable de las condiciones laborales.<\/p>\n
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En este escenario, es el momento de buscar soluciones, encontrando el equilibrio entre el desempe\u00f1o de un puesto de trabajo y la convivencia con la enfermedad. Para ello, FEDER tambi\u00e9n ha puesto en marcha la actualizaci\u00f3n del Estudio sobre situaci\u00f3n de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras ER en Espa\u00f1a (Estudio ENSERio), para que, de forma paralela, se pueda conocer la realidad del colectivo y facilitar un abordaje integral de las ER.<\/p>\n
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No obstante, para dar respuesta al \u00e1mbito que nos ocupa, la Federaci\u00f3n ha elaborado las siguientes propuestas para potenciar la inclusi\u00f3n laboral de las personas con ER:<\/p>\n
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– Flexibilizaci\u00f3n de horarios, adaptaci\u00f3n de las condiciones laborales y de la ubicaci\u00f3n del puesto de trabajo.<\/p>\n
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– Que las bajas laborales no computen y el empleador pueda compensarlas como ocurre con las bajas por maternidad.<\/p>\n
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– Que se concedan ayudas al empleador, que efectivamente promocione la flexibilizaci\u00f3n en los horarios o el desempe\u00f1o del mismo de forma telem\u00e1tica.<\/p>\n
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– Que se articulen nuevos mecanismos de conciliaci\u00f3n de la vida laboral y familiar para proteger espec\u00edficamente a las persona con ER y a sus familiares, como por ejemplo, el desempe\u00f1o del trabajo de forma telem\u00e1tica.<\/p>\n
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– Que el subsidio que compensa la p\u00e9rdida de ingresos que sufren los trabajadores progenitores, que reducen su jornada de trabajo y su salario para cuidar del menor a su cargo, afectado por una enfermedad grave no se extinga autom\u00e1ticamente cuando el menor afectado cumpla 18 a\u00f1os, sino que sea revisable de forma que el subsidio pueda prolongarse cuando las circunstancias que lo motivaron no hayan variado.<\/p>\n
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– Que el permiso retribuido por enfermedad grave, hospitalizaci\u00f3n o intervenci\u00f3n quir\u00fargica de un familiar del trabajador (art. 37.3.b) del Estatuto de los trabajadores) finalice no a los dos d\u00edas o cuatro (si la intervenci\u00f3n es fuera de la comunidad aut\u00f3noma de residencia) sino con el alta m\u00e9dica, previendo as\u00ed periodos de convalecencia hospitalaria o domiciliaria.<\/p>\n
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– Por otra parte llama la atenci\u00f3n en materia de permisos, que no se incluye al c\u00f3nyuge, entre los sujetos causantes del permiso. El c\u00f3nyuge no es un familiar hasta segundo grado, con lo que en principio estar\u00eda excluido del tenor literal del apartado.<\/p>\n
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A la luz de la realidad expuesta en el ep\u00edgrafe anterior, Francisco Mesonero apunta que \u00ablas personas con ER y sus familias hacen inmensos esfuerzos diarios que deben ser recompensados por la sociedad y por las empresas. En una sociedad veterana como la nuestra, ha llegado el momento de que el tejido empresarial adquiera la fibra necesaria para ofrecer a las personas con ER facilidades para desempe\u00f1ar su puesto. El teletrabajo contin\u00faa sin ser una opci\u00f3n factible para muchas empresas, pero en el caso de personas con enfermedades poco frecuentes, es una alternativa que puede convertirse en id\u00f3nea, en la que tanto trabajador como empresa resultan beneficiados. La cultura del presentismo no debe ser la \u00fanica f\u00f3rmula en una sociedad madura que persigue la igualdad de oportunidades\u00bb.<\/p>\n
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Sin embargo, los datos de la presente encuesta desprenden que s\u00f3lo un 25% de las personas con ER tiene la posibilidad de teletrabajar, frente a un mayoritario 75% que no puede acogerse a esta modalidad laboral.<\/p>\n
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Por otra parte, Mesonero recuerda que \u00abtambi\u00e9n hay que buscar otras f\u00f3rmulas de flexibilidad como la reducci\u00f3n de jornada o el trabajo por turnos. Si las empresas realizan estos peque\u00f1os esfuerzos por abrirse a las personas con ER, estar\u00e1n contribuyendo a una sociedad m\u00e1s igualitaria e integradora, que acepta la diversidad. Ello nos llevar\u00e1 al cambio de paradigma que necesitamos, y adem\u00e1s la empresa ser\u00e1 m\u00e1s sostenible\u00bb.<\/p>\n
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El n\u00facleo familiar se convierte en una pieza esencial para el correcto desarrollo e integraci\u00f3n de las personas con ER, especialmente durante la infancia. As\u00ed, la figura de los progenitores resulta clave para que los ni\u00f1os con este tipo de patolog\u00edas lleven una vida normalizada y logren un grado de autonom\u00eda suficiente.<\/p>\n
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Sin embargo, las familias no siempre est\u00e1n preparadas para afrontar los desaf\u00edos que tienen por delante. Seg\u00fan John Scall, director ejecutivo de CAN (Caregiver Action Network), \u00abcomo cuidador de un ser querido que padece una enfermedad rara, puedes sentirte abrumado y no saber bien por d\u00f3nde empezar. No es nada sorprendente. Los cuidadores de la comunidad de pacientes con enfermedades raras se enfrentan a desaf\u00edos excepcionales\u00bb.<\/p>\n
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En ocasiones, estos cuidadores pueden verse afectados por problemas emocionales, de sue\u00f1o, de concentraci\u00f3n e incluso de aislamiento social. Pero adem\u00e1s, tener un hijo con una ER tiene importantes consecuencias en el plano laboral. La presente encuesta ha profundizado en algunas de ellas.<\/p>\n
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Es llamativo como la mayor\u00eda de los encuestados (70%) ha tenido que adaptar sus circunstancias laborales a las necesidades de su hijo. Concretamente, un 24% se ha retirado del mercado laboral para poder dedicarse plenamente a su atenci\u00f3n y cuidados. Por otra parte, un 46% no ha dejado de trabajar, pero s\u00ed ha reducido su jornada laboral para atender mejor a su familiar.<\/p>\n
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A pesar de ello, s\u00f3lo 3 de cada 10 encuestados recibe subsidio compensatorio para contrarrestar la p\u00e9rdida de ingresos que conlleva la reducci\u00f3n de jornada, frente a un mayoritario 70% que no ha recibido ning\u00fan tipo de ayuda.<\/p>\n
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En este sentido, es llamativo c\u00f3mo la mitad de las familias con ER declara llegar con dificultad a fin de mes. No hay que olvidar, adem\u00e1s, que la econom\u00eda dom\u00e9stica prioriza en la familia y el 63% de los encuestados destina m\u00e1s del 10% de los ingresos del hogar a terapias y tratamientos espec\u00edficos para el bienestar de su familiar. La mayor\u00eda – un 40%- destina entre el 10 y el 20% de la renta familiar.<\/p>\n
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Constituida en julio de 1999, la Fundaci\u00f3n Adecco es fruto de la responsabilidad social que asume la firma\u00a0Adecco como l\u00edder mundial en la gesti\u00f3n de recursos humanos. Su principal objetivo es la inserci\u00f3n en el mercado laboral de aquellas personas que, por sus caracter\u00edsticas personales, encuentran m\u00e1s dificultades a la hora de encontrar un puesto de trabajo.<\/p>\n
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La Fundaci\u00f3n Adecco lleva a cabo programas de integraci\u00f3n laboral para:<\/p>\n
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– Personas con discapacidad.<\/p>\n
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– Hombres y mujeres de +45 a\u00f1os parados de larga duraci\u00f3n.<\/p>\n
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– Mujeres con responsabilidades familiares no compartidas o v\u00edctimas de violencia de g\u00e9nero.<\/p>\n
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– Ex deportistas y deportistas de alto \u00e9lite.<\/p>\n
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28\/06\/2016.<\/p>\n
\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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