La necesidad de impulsar el Plan Andaluz de Atenci\u00f3n a Personas con Enfermedades Raras (PAPER) o la creaci\u00f3n de un grupo de trabajo para la resoluci\u00f3n de casos complejos son algunas de las prioridades que han llevado a la Delegaci\u00f3n andaluza de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) a reunirse durante el primer semestre con los grupos parlamentarios auton\u00f3micos.<\/p>\n
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Con el doble objetivo de trasladar la problem\u00e1tica con las que se estima que conviven 500.000 personas en la comunidad y las propuestas que desde la organizaci\u00f3n se plantean para darle respuesta, FEDER Andaluc\u00eda se ha reunido con los Portavoces de Salud del Partido Popular, del Partido Socialista Obrero Espa\u00f1ol (PSOE), Izquierda Unida (IU) y Ciudadanos (C\u2019s).<\/p>\n
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Gema Esteban, Delegada auton\u00f3mica de la organizaci\u00f3n, afirma que \u00abnuestro principal objetivo es poner en su conocimiento las propuestas que ya hemos planteado con anterioridad a la Administraci\u00f3n y que a d\u00eda de hoy contin\u00faan sin respuesta\u00bb. Entre ellas destaca el impulso y actualizaci\u00f3n del PAPER para poder establecer un mejor an\u00e1lisis de la situaci\u00f3n sanitaria de las personas con ER en la comunidad y poder proponer as\u00ed nuevas l\u00edneas de acci\u00f3n.<\/p>\n
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En este sentido, la Delegada a\u00f1ade que \u00abesto permitir\u00eda adem\u00e1s identificar las competencias reales con la finalidad de que las diferentes Consejer\u00edas asuman las responsabilidades que le corresponden directamente y que est\u00e9n fuera del alcance del plan\u00bb.<\/p>\n
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Por otro lado, FEDER Andaluc\u00eda ha presentado a los grupos la necesidad de crear un grupo de trabajo capaz de resolver casos complejos relacionados con las principales dificultades a las que hacen frente los pacientes con enfermedades poco frecuentes: acceso a diagn\u00f3stico, acceso a tratamiento y derivaciones a otras Comunidades Aut\u00f3nomas (CC.AA) y dentro de Andaluc\u00eda. En este \u00faltimo aspecto, adem\u00e1s, la organizaci\u00f3n solicita la identificaci\u00f3n de los criterios para la designaci\u00f3n de Unidades de Referencia en Andaluc\u00eda para agilizar el proceso en la atenci\u00f3n sanitaria de las personas.<\/p>\n
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Adem\u00e1s, para garantizar la cobertura de los pacientes con ER, \u00abinstamos a la creaci\u00f3n de un Protocolo de Coordinaci\u00f3n entre las Consejer\u00edas de Salud y Educaci\u00f3n para la atenci\u00f3n sanitaria de los menores en el entorno educativo\u00bb.<\/p>\n
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\u00abTodo ello tambi\u00e9n pasa por la creaci\u00f3n de comisiones que escuchen y den voz a los pacientes\u00bb explica Gema Esteban, haciendo referencia a la solicitud de crear una Comisi\u00f3n Asesora en ER, dependiente de la Consejer\u00eda de Salud \u00abdel mismo modo que ya se desarrolla en otras comunidades como Catalu\u00f1a o Extremadura\u00bb ejemplifica.<\/p>\n
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De forma paralela, \u00abdesde FEDER consideramos adecuada la creaci\u00f3n de una subcomisi\u00f3n espec\u00edfica sobre ER dentro de la de salud que permita abordar la problem\u00e1tica sociosanitaria as\u00ed como la representaci\u00f3n de los pacientes\u00bb. La coordinaci\u00f3n con los diferentes grupos se completar\u00eda con el desarrollo de mesas institucionales en las que participen cada uno de ellos as\u00ed como representantes de la Administraci\u00f3n, entidades, pacientes y familias con el objetivo de analizar de forma conjunta los avances y propuestas de mejora.<\/p>\n
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\u00abLos diferentes Grupos Parlamentarios se han mostrado colaborativos para llevar a cabo acciones conjuntas que contribuyan a conseguir mayores beneficios para nuestras familias\u00bb ha explicado Gema Esteban. \u00abTanto PP como IU se han mostrado dispuestos a apoyarnos en todas las acciones que desde el Parlamento sea posible llevar a cabo, mientras que el Grupo PSOE estar\u00eda dispuesto a ejercer de interlocutor entre FEDER y la Consejer\u00eda de Salud, para la consecuci\u00f3n de nuestros objetivos\u00bb.<\/p>\n
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Por otro lado, en relaci\u00f3n a las acciones a desarrollar con el Grupo de C\u00b4S, \u00abdesde FEDER consideramos necesario llevar a cabo una segunda reuni\u00f3n en la que concretar m\u00e1s detenidamente acciones propuestas, del mismo modo que reunirnos con Podemos, dado que hasta el momento no ha sido posible\u00bb.<\/p>\n
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08\/08\/2016.<\/p>\n
\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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