La Delegaci\u00f3n de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) en Catalu\u00f1a ha puesto el broche final al Ciber-FEDER-UB 2016 gracias al cual ha podido atender a una veintena de familias.<\/p>\n
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Con el objetivo de crear ciberespacios grupales de apoyo y comunicaci\u00f3n entre quienes conviven con enfermedades raras (ER), el proyecto, impulsado en colaboraci\u00f3n con el M\u00e1ster de Autoliderazgo y Conducci\u00f3n de Grupos del Departamento de Psicolog\u00eda Social de la Universidad de Barcelona y el Ayuntament de Barcelona (IMD), se ha desarrollado durante los meses de junio y julio por toda la geograf\u00eda espa\u00f1ola. En concreto, se han llevado a cabo un total de 10 sesiones en Catalunya, Andaluc\u00eda, Extremadura, Castilla y Le\u00f3n y Murcia.<\/p>\n
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Con este proyecto de Grupos de Apoyo On-line, enmarcado en el Servicio de Apoyo Psicol\u00f3gico (SAP) de FEDER, la delegaci\u00f3n catalana tiene como objetivo que las personas que conviven con una Enfermedad Minoritaria puedan compartir sus experienciasa trav\u00e9s de la creaci\u00f3n de sistemas de apoyo, soporte y comprensi\u00f3n facilitados por medio de recursos tecnol\u00f3gicos y crear as\u00ed espacios de ayuda psicosocial, dado que la dispersi\u00f3n geogr\u00e1fica dificulta los encuentros presenciales.<\/p>\n
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De esta forma, \u00ablos participantes han podido interactuar entre s\u00ed sin importar las barreras geogr\u00e1ficas, de forma que la experiencia grupal se ha convertido en un factor enriquecedor m\u00e1s all\u00e1 de las fronteras acortando las distancias entre las personas afectadas por una enfermedad rara\u00bb explica Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER. <\/p>\n
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De esta forma, FEDER ha dotado a quienes conviven con una enfermedad minoritaria de las herramientas necesarias para superar situaciones, compartir experiencias y mejorar su calidad de vida. Una iniciativa que, sin duda, contribuir\u00e1 a mejorar la salud emocional de las personas que participen, algo vital para el colectivo teniendo en cuenta las barreras con las que se enfrentan a diario.<\/p>\n
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La falta de diagn\u00f3stico, la carencia de tratamientos efectivos, la desinformaci\u00f3n y la falta de formaci\u00f3n, entre muchos otros aspectos, hacen que este colectivo necesite de apoyo, recursos y estrategias que ayuden a afrontar lo que supone tener una patolog\u00eda minoritaria.<\/p>\n
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En este punto, FEDER crea su Servicio de Apoyo Psicol\u00f3gico (SAP) para ofrecer una atenci\u00f3n integral, un profundo an\u00e1lisis y un trato personalizado a todas las personas que as\u00ed lo requieran, de forma tanto presencial, como telef\u00f3nica y, como novedad este a\u00f1o, online, con el fin de acortar las distancias entre las m\u00e1s de tres millones de personas que conviven con una Enfermedad Poco Frecuente en nuestro pa\u00eds.<\/p>\n
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As\u00ed, este recurso trabaja para mejorar la calidad de vida de este colectivo, ofreci\u00e9ndole estrategias tanto externas como internas para mejorar la situaci\u00f3n familiar y favorecer la autonom\u00eda personal. De esta forma, se ayuda al empoderamiento del paciente y se favorece la igualdad de oportunidades, una prioridad esencial para las personas con Enfermedades Raras.<\/p>\n
\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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