{"id":9787,"date":"2025-05-08T18:55:05","date_gmt":"2025-05-08T16:55:05","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/?p=9787"},"modified":"2025-05-14T22:51:33","modified_gmt":"2025-05-14T20:51:33","slug":"foro-conversatorio-el-accionar-del-movimiento-asociativo-y-las-redes-de-trabajo-social","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2025\/05\/08\/foro-conversatorio-el-accionar-del-movimiento-asociativo-y-las-redes-de-trabajo-social\/","title":{"rendered":"Foro \/ Conversatorio: El accionar del movimiento asociativo y las redes de trabajo social"},"content":{"rendered":"<p class=\"\" data-start=\"269\" data-end=\"626\">Este conversatorio, moderado por Mar\u00eda Marta Bertone, vocal de ALIBER, fue un espacio de di\u00e1logo abierto entre pacientes, familias y organizaciones, enfocado en visibilizar el rol esencial del movimiento asociativo y de las redes de trabajo social en el acompa\u00f1amiento cotidiano y la defensa de los derechos de las personas que viven con enfermedades raras.<\/p>\n<p class=\"\" data-start=\"628\" data-end=\"864\">Durante el encuentro se compartieron experiencias significativas que reflejan c\u00f3mo la articulaci\u00f3n entre organizaciones de pacientes y profesionales del \u00e1mbito social fortalece el acceso a la atenci\u00f3n, la inclusi\u00f3n y el apoyo emocional.<\/p>\n<p class=\"\" data-start=\"866\" data-end=\"881\">Participaron:<\/p>\n<ul data-start=\"882\" data-end=\"1310\">\n<li class=\"\" data-start=\"882\" data-end=\"1003\">\n<p class=\"\" data-start=\"884\" data-end=\"1003\"><strong data-start=\"884\" data-end=\"904\">Carla Scanniello<\/strong> y <strong data-start=\"907\" data-end=\"925\">Leticia Dieste<\/strong>, de la Asociaci\u00f3n de Enfermedades Raras de Retina Stargardt Uruguay (AERR),<\/p>\n<\/li>\n<li class=\"\" data-start=\"1004\" data-end=\"1117\">\n<p class=\"\" data-start=\"1006\" data-end=\"1117\"><strong data-start=\"1006\" data-end=\"1026\">Dr. Luis Vilardo<\/strong>, presidente de la Asociaci\u00f3n Uruguaya de Pacientes con Enfermedades Lisosomales (AUPEL),<\/p>\n<\/li>\n<li class=\"\" data-start=\"1118\" data-end=\"1208\">\n<p class=\"\" data-start=\"1120\" data-end=\"1208\"><strong data-start=\"1120\" data-end=\"1137\">Andrea Falero<\/strong>, fundadora del Grupo de Apoyo para el S\u00edndrome de Aicardi (G.A.S.A),<\/p>\n<\/li>\n<li class=\"\" data-start=\"1209\" data-end=\"1310\">\n<p class=\"\" data-start=\"1211\" data-end=\"1310\">y <strong data-start=\"1213\" data-end=\"1235\">Mar\u00eda In\u00e9s Fonseca<\/strong>, presidenta de la Asociaci\u00f3n de S\u00edndrome de Prader-Willi del Pa\u00eds (ACSPW).<\/p>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p class=\"\" data-start=\"1312\" data-end=\"1525\">El foro puso en valor la fuerza del trabajo colectivo y la necesidad de seguir construyendo redes solidarias que respondan de manera integral a las necesidades de quienes conviven con enfermedades poco frecuentes.<\/p>\n<p><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" 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