{"id":9795,"date":"2025-05-12T20:10:15","date_gmt":"2025-05-12T18:10:15","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/?p=9795"},"modified":"2025-05-14T22:34:09","modified_gmt":"2025-05-14T20:34:09","slug":"xii-congreso-iberoamericano-de-enfermedades-raras-unidos-por-el-avance-y-la-esperanza","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2025\/05\/12\/xii-congreso-iberoamericano-de-enfermedades-raras-unidos-por-el-avance-y-la-esperanza\/","title":{"rendered":"XII Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras: Unidos por el Avance y la Esperanza"},"content":{"rendered":"<p class=\"\" data-start=\"225\" data-end=\"506\">El XII Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras concluy\u00f3 con un mensaje contundente: es momento de fortalecer la articulaci\u00f3n, sumar voluntades y avanzar con decisi\u00f3n en la construcci\u00f3n de sociedades m\u00e1s inclusivas para las personas que viven con enfermedades poco frecuentes.<\/p>\n<p class=\"\" data-start=\"508\" data-end=\"726\">Uno de los ejes centrales fue el impulso al movimiento asociativo como motor clave para visibilizar estas condiciones y generar cambios en pol\u00edticas p\u00fablicas, investigaci\u00f3n cient\u00edfica y atenci\u00f3n m\u00e9dica especializada.<\/p>\n<p class=\"\" data-start=\"728\" data-end=\"1031\">Durante el cierre, se reconocieron desaf\u00edos urgentes, como la necesidad de diagn\u00f3sticos precoces, tratamientos espec\u00edficos y sistemas de registro confiables, as\u00ed como tambi\u00e9n se identificaron oportunidades en cooperaci\u00f3n internacional, innovaci\u00f3n biom\u00e9dica y marcos normativos que garanticen derechos.<\/p>\n<p class=\"\" data-start=\"1033\" data-end=\"1206\">Adem\u00e1s, se reafirm\u00f3 el compromiso institucional con un enfoque intersectorial que integre salud, educaci\u00f3n, ciencia y derechos humanos, como pilar para un abordaje integral.<\/p>\n<p class=\"\" data-start=\"1208\" data-end=\"1446\">Con la mirada puesta en el per\u00edodo 2025\u20132029, se anunciaron campa\u00f1as de concientizaci\u00f3n, nuevas alianzas estrat\u00e9gicas y acciones coordinadas que buscan mejorar la calidad de vida y asegurar el acceso equitativo a los servicios esenciales.<\/p>\n<p class=\"\" data-start=\"1448\" data-end=\"1612\">Las conclusiones del Congreso invitan a sostener la esperanza y a continuar construyendo, entre todos, un futuro m\u00e1s justo para las personas con enfermedades raras.<\/p>\n<p class=\"\" data-start=\"1614\" data-end=\"1646\">Este cierre estuvo a cargo de:<\/p>\n<ul data-start=\"1647\" data-end=\"1937\">\n<li class=\"\" data-start=\"1647\" data-end=\"1746\">\n<p class=\"\" data-start=\"1649\" data-end=\"1746\"><strong data-start=\"1649\" data-end=\"1672\">Juan Carri\u00f3n Tudela<\/strong>, Presidente de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER)<\/p>\n<\/li>\n<li class=\"\" data-start=\"1747\" data-end=\"1858\">\n<p class=\"\" data-start=\"1749\" data-end=\"1858\"><strong data-start=\"1749\" data-end=\"1766\">Andrea Falero<\/strong>, Presidenta de la Asociaci\u00f3n Todos Unidos por las Enfermedades Raras del Uruguay (ATUERU)<\/p>\n<\/li>\n<li class=\"\" data-start=\"1859\" data-end=\"1937\">\n<p class=\"\" data-start=\"1861\" data-end=\"1937\"><strong data-start=\"1861\" data-end=\"1883\">Mar\u00eda In\u00e9s Fonseca<\/strong>, Presidenta de la Asociaci\u00f3n Prader Willi del Uruguay<\/p>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter wp-image-9796 size-full\" src=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/conclusiones.jpeg\" alt=\"\" width=\"1049\" height=\"588\" srcset=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/conclusiones.jpeg 1049w, https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/conclusiones-300x168.jpeg 300w, https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/conclusiones-1024x574.jpeg 1024w, 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