{"id":9795,"date":"2025-05-12T20:10:15","date_gmt":"2025-05-12T18:10:15","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/?p=9795"},"modified":"2025-05-14T22:34:09","modified_gmt":"2025-05-14T20:34:09","slug":"xii-congreso-iberoamericano-de-enfermedades-raras-unidos-por-el-avance-y-la-esperanza","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2025\/05\/12\/xii-congreso-iberoamericano-de-enfermedades-raras-unidos-por-el-avance-y-la-esperanza\/","title":{"rendered":"XII Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras: Unidos por el Avance y la Esperanza"},"content":{"rendered":"<p class=\"\" data-start=\"225\" data-end=\"506\">El XII Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras concluy\u00f3 con un mensaje contundente: es momento de fortalecer la articulaci\u00f3n, sumar voluntades y avanzar con decisi\u00f3n en la construcci\u00f3n de sociedades m\u00e1s inclusivas para las personas que viven con enfermedades poco frecuentes.<\/p>\n<p class=\"\" data-start=\"508\" data-end=\"726\">Uno de los ejes centrales fue el impulso al movimiento asociativo como motor clave para visibilizar estas condiciones y generar cambios en pol\u00edticas p\u00fablicas, investigaci\u00f3n cient\u00edfica y atenci\u00f3n m\u00e9dica especializada.<\/p>\n<p class=\"\" data-start=\"728\" data-end=\"1031\">Durante el cierre, se reconocieron desaf\u00edos urgentes, como la necesidad de diagn\u00f3sticos precoces, tratamientos espec\u00edficos y sistemas de registro confiables, as\u00ed como tambi\u00e9n se identificaron oportunidades en cooperaci\u00f3n internacional, innovaci\u00f3n biom\u00e9dica y marcos normativos que garanticen derechos.<\/p>\n<p class=\"\" data-start=\"1033\" data-end=\"1206\">Adem\u00e1s, se reafirm\u00f3 el compromiso institucional con un enfoque intersectorial que integre salud, educaci\u00f3n, ciencia y derechos humanos, como pilar para un abordaje integral.<\/p>\n<p class=\"\" data-start=\"1208\" data-end=\"1446\">Con la mirada puesta en el per\u00edodo 2025\u20132029, se anunciaron campa\u00f1as de concientizaci\u00f3n, nuevas alianzas estrat\u00e9gicas y acciones coordinadas que buscan mejorar la calidad de vida y asegurar el acceso equitativo a los servicios esenciales.<\/p>\n<p class=\"\" data-start=\"1448\" data-end=\"1612\">Las conclusiones del Congreso invitan a sostener la esperanza y a continuar construyendo, entre todos, un futuro m\u00e1s justo para las personas con enfermedades raras.<\/p>\n<p class=\"\" data-start=\"1614\" data-end=\"1646\">Este cierre estuvo a cargo de:<\/p>\n<ul data-start=\"1647\" data-end=\"1937\">\n<li class=\"\" data-start=\"1647\" data-end=\"1746\">\n<p class=\"\" data-start=\"1649\" data-end=\"1746\"><strong data-start=\"1649\" data-end=\"1672\">Juan Carri\u00f3n Tudela<\/strong>, Presidente de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER)<\/p>\n<\/li>\n<li class=\"\" data-start=\"1747\" data-end=\"1858\">\n<p class=\"\" data-start=\"1749\" data-end=\"1858\"><strong data-start=\"1749\" data-end=\"1766\">Andrea Falero<\/strong>, Presidenta de la Asociaci\u00f3n Todos Unidos por las Enfermedades Raras del Uruguay (ATUERU)<\/p>\n<\/li>\n<li class=\"\" data-start=\"1859\" data-end=\"1937\">\n<p class=\"\" data-start=\"1861\" data-end=\"1937\"><strong data-start=\"1861\" data-end=\"1883\">Mar\u00eda In\u00e9s Fonseca<\/strong>, Presidenta de la Asociaci\u00f3n Prader Willi del Uruguay<\/p>\n<\/li>\n<\/ul>\n<p><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter wp-image-9796 size-full\" src=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/conclusiones.jpeg\" alt=\"\" width=\"1049\" height=\"588\" srcset=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/conclusiones.jpeg 1049w, https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/conclusiones-300x168.jpeg 300w, https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/conclusiones-1024x574.jpeg 1024w, https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/conclusiones-768x430.jpeg 768w\" sizes=\"(max-width: 1049px) 100vw, 1049px\" \/><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>El XII Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras concluy\u00f3 con un mensaje contundente: es momento de fortalecer la articulaci\u00f3n, sumar voluntades y avanzar con decisi\u00f3n en la construcci\u00f3n de sociedades m\u00e1s inclusivas para las personas que viven con enfermedades poco frecuentes. Uno de los ejes centrales fue el impulso al movimiento asociativo como motor clave para<a href=\"https:\/\/aliber.org\/web\/2025\/05\/12\/xii-congreso-iberoamericano-de-enfermedades-raras-unidos-por-el-avance-y-la-esperanza\/\">[&#8230;]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":9796,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"footnotes":""},"categories":[2,8,3,138],"tags":[],"class_list":["post-9795","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-aliber","category-encuentros","category-eventos","category-noticias"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/9795","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=9795"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/9795\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":9806,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/9795\/revisions\/9806"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media\/9796"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=9795"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=9795"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=9795"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}