{"id":9813,"date":"2025-05-08T14:35:26","date_gmt":"2025-05-08T12:35:26","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/?p=9813"},"modified":"2025-05-15T00:12:24","modified_gmt":"2025-05-14T22:12:24","slug":"equipos-de-trabajo-en-enfermedades-raras-experiencias-de-la-region-2","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2025\/05\/08\/equipos-de-trabajo-en-enfermedades-raras-experiencias-de-la-region-2\/","title":{"rendered":"Equipos de Trabajo en Enfermedades Raras: Experiencias de la Regi\u00f3n"},"content":{"rendered":"
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Moderador: Jes\u00fas Navarro, Vicepresidente ALIBER<\/p>\n

Esta mesa reuni\u00f3 a referentes t\u00e9cnicos de los ministerios de salud y entidades p\u00fablicas de siete pa\u00edses iberoamericanos, con el objetivo de compartir estrategias en la organizaci\u00f3n y fortalecimiento de equipos nacionales dedicados a las enfermedades raras.<\/p>\n

Participaron:<\/p>\n

Por Colombia, la Dra. Martha Becerra Mu\u00f1oz, Subdirecci\u00f3n de Garant\u00eda del Aseguramiento de la Alcald\u00eda Mayor de Bogot\u00e1 D.C.;<\/p>\n

Por Chile, la Dra. Macarena Moya Inzunza, de la Oficina Nacional de Condiciones Cr\u00f3nicas Complejas y Enfermedades Poco Frecuentes del Ministerio de Salud;<\/p>\n

Por Costa Rica, la Dra. Kattia Alfaro Molina, de la Unidad de Epidemiolog\u00eda de la Direcci\u00f3n de Vigilancia de la Salud;<\/p>\n

Por Cuba, la Dra. Yudelkis Ben\u00edtez, Subdirectora de Atenci\u00f3n M\u00e9dica del Centro Nacional de Gen\u00e9tica M\u00e9dica;<\/p>\n

Por Ecuador, la Med. Andrea Soledad Montalvo, de la Direcci\u00f3n Nacional de Estrategias de Prevenci\u00f3n y Control para Enfermedades No Transmisibles;<\/p>\n

Por Honduras, el Dr. Jorge Arriaga, Jefe del Programa de Enfermedades No Transmisibles de la Secretar\u00eda de Salud;<\/p>\n

Y por Panam\u00e1, el Dr. Johnny Cuevas, Jefe de la Secci\u00f3n de Enfermedades Raras, Hu\u00e9rfanas y Poco Frecuentes de la Direcci\u00f3n General de Salud P\u00fablica.<\/p>\n

Durante el encuentro, se presentaron diversos modelos de trabajo en vigilancia, prevenci\u00f3n, diagn\u00f3stico, atenci\u00f3n cl\u00ednica y gesti\u00f3n intersectorial. Se destacaron importantes avances en la creaci\u00f3n de unidades t\u00e9cnicas, el dise\u00f1o de protocolos de actuaci\u00f3n y la implementaci\u00f3n de marcos normativos espec\u00edficos.<\/p>\n

La mesa dej\u00f3 en claro el compromiso compartido por profesionalizar los equipos de salud, fortalecer las capacidades institucionales y promover el trabajo colaborativo como base para una respuesta nacional m\u00e1s efectiva y sostenida frente a las enfermedades raras.<\/p>\n

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