{"id":983,"date":"2016-08-15T14:33:59","date_gmt":"2016-08-15T12:33:59","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/2016\/08\/15\/noticias-irresponsables-o-por-que-phelps-no-tiene-sindrome-de-marfan\/"},"modified":"2016-08-15T14:33:59","modified_gmt":"2016-08-15T12:33:59","slug":"noticias-irresponsables-o-por-que-phelps-no-tiene-sindrome-de-marfan","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2016\/08\/15\/noticias-irresponsables-o-por-que-phelps-no-tiene-sindrome-de-marfan\/","title":{"rendered":"Noticias irresponsables o por qu\u00e9 Phelps no tiene S\u00edndrome de Marfan"},"content":{"rendered":"<div id=\"attachment_3414\" style=\"width: 650px\" class=\"wp-caption aligncenter\"><a href=\"https:\/\/mundomarfan.files.wordpress.com\/2016\/08\/phelps-hiperlaxo.jpg\"><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" class=\"size-large wp-image-3414\" src=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2016\/08\/phelps-hiperlaxo.jpg\" alt=\"Fotograf&#xED;a de Tim Wimborne, Reuters\" width=\"640\" height=\"360\" \/><\/a><\/p>\n<p class=\"wp-caption-text\">Fotograf\u00eda de Tim Wimborne, Reuters<\/p>\n<\/div>\n<p><strong>I Michael Phelps, el chico de oro.<\/strong><\/p>\n<p>No hay duda, Michael Fred Phelps II es uno de esos atletas que se mantendr\u00e1 en nuestras mentes y corazones, y en los de las generaciones venideras, por sus incre\u00edbles haza\u00f1as en nataci\u00f3n. El nadador estadounidense es el deportista ol\u00edmpico m\u00e1s condecorado de todos los tiempos, con un total de 28 medallas.<span id=\"more-3412\" \/><\/p>\n<p>No creo que haya que quitarle m\u00e9rito al papel que han jugado la disciplina y la perseverancia de Phelps en sus logros, pero tambi\u00e9n es cierto que sus caracter\u00edsticas f\u00edsicas han jugado a su favor. Rescato <a href=\"http:\/\/news.bbc.co.uk\/hi\/spanish\/science\/newsid_7568000\/7568608.stm\">un art\u00edculo publicado por la BBC<\/a> durante los JJOO de Pek\u00edn en el que se\u00f1alaban c\u00f3mo sus caracter\u00edsticas f\u00edsicas le han ayudado en su haza\u00f1a.<\/p>\n<p>Las personas de tama\u00f1o \u201cnormal\u201d tienen una envergadura (el ancho que ocupamos con los brazos extendidos) similar al de su altura. Phelps, en esto, es distinto: con una altura de 1,93 cm tiene una envergadura de 2,08 cent\u00edmetros, lo que le proporciona palancas perfectas para avanzar en el agua.<\/p>\n<p>Su altura no es precisamente por el largo de sus piernas, sino porque cuenta con un enorme torso, esto le permite superar uno de los principales problemas que sufren los nadadores; al arrastrarse por el agua, las piernas los desaceleran. Phelps, con piernas cortas y torso grande, puede as\u00ed moverse m\u00e1s r\u00e1pido.<\/p>\n<p>Su metabolismo tambi\u00e9n parece ser especial. Con una ingesta diaria de 10 mil calor\u00edas tiene apenas un 4% de grasa corporal. En este punto parece pasar desapercibido para los periodistas los kil\u00f3metros diarios de piscina que Phelps recorre y que seguro lo ayudan a quemar las calor\u00edas que ingiere. Lo que si es cierto es que su comportamiento metab\u00f3lico al \u00e1cido l\u00e1ctico es distinto, teniendo la mitad de cargas de \u00e1cido l\u00e1ctico de lo que es normal, lo que le permite recuperar mejor para poder afrontar m\u00e1s pruebas competitivas.<\/p>\n<p>A nivel de coyunturas Phelps tiene doble articulaci\u00f3n en sus tobillos que le permite poner sus pies de punta y moverlos como verdaderas aletas con enorme agilidad. \u201cSu flexibilidad de tobillos, rodillas y codos es enorme, y tambi\u00e9n en el torso\u201d, dice Fernando Canales, de su equipo de entrenamiento, a BBC Mundo.<\/p>\n<p>Algunas de sus caracter\u00edsticas f\u00edsicas y cierta ambig\u00fcedad en sus biograf\u00edas han llevado a muchos a afirmar que Phelps tiene S\u00edndrome de Marfan \u201csin alteraci\u00f3n card\u00edaca\u201d. Veamos si esto puede ser.<\/p>\n<p><strong>II El S\u00edndrome de Marfan<\/strong><\/p>\n<p>Cuando los cl\u00ednicos hacen un diagn\u00f3stico acuden a criterios establecidos por expertos, quienes en funci\u00f3n de la revisi\u00f3n de muchos casos van estableciendo los patrones de un conjunto de caracter\u00edsticas (s\u00edntomas y signos) comunes en determinada entidad nosol\u00f3gica. Esto permite hacer los diagn\u00f3sticos y, adem\u00e1s, diferenciar cuadros similares.<\/p>\n<p>En el establecimiento de los patrones de s\u00edntomas y signos no s\u00f3lo importan cu\u00e1les est\u00e1n presentes, sino tambi\u00e9n cu\u00e1ntos. Adicionalmente,\u00a0en casos como el S\u00edndrome de Marfan, estas caracter\u00edsticas se dividen en criterios mayores y menores. Los mayores son aquellos que necesariamente deben estar presentes para hacer el diagn\u00f3stico y los menores son caracter\u00edsticas que pueden o no estar. As\u00ed, para poder hacer un diagn\u00f3stico cl\u00ednico es necesario establecer cu\u00e1les y cu\u00e1ntos criterios mayores y menores se cumplen.<\/p>\n<p>Las investigaciones y la recopilaci\u00f3n sistem\u00e1tica de los datos diagn\u00f3sticos llevan a los expertos a revisar peri\u00f3dicamente los criterios diagn\u00f3sticos de las patolog\u00edas con la finalidad de hacerlos m\u00e1s fiables y precisos. \u00a0Es as\u00ed que en el a\u00f1o 2010 Loeys, Dietz y colaboradores publicaron <a href=\"http:\/\/jmg.bmj.com\/content\/47\/7\/476.abstract\">la revisi\u00f3n de los Criterios de la Nosolog\u00eda de Ghent<\/a> para el S\u00edndrome de Marfan. En aquel momento el Dr. Cabrera Bueno, en el <a href=\"http:\/\/www.canalmarfan.org\/informacion-profesional\/blog-profesional\/95-diagnostico\/171-nuevos-criterios-diagnosticos-para-el-sindrome-de-marfan.html\">blog de Canal Marfan<\/a>, tradujo al espa\u00f1ol la nueva nomenclatura y el procedimiento para establecer los puntajes que permitir\u00edan realizar el diagn\u00f3stico. Los a<a href=\"http:\/\/www.mediafire.com\/download\/0nz3izjm4zt\/2010-07-05-trad_ES-Nuevos_criterios_de_Ghent_2010-nota_prensa_NMF.pdf\">spectos m\u00e1s resaltantes de esta nueva nomenclatura<\/a>, seg\u00fan la Marfan Foundation, son:<\/p>\n<ul>\n<li>Los criterios mayores para el diagn\u00f3stico del s\u00edndrome de Marfan \u2013dilataci\u00f3n\/ disecci\u00f3n de la ra\u00edz a\u00f3rtica y ectopia lentis (luxaci\u00f3n del cristalino del ojo) \u2013 tienen un mayor peso que otras caracter\u00edsticas.<\/li>\n<li>Las pruebas gen\u00e9ticas moleculares tienen un papel m\u00e1s concreto. Las manifestaciones menos espec\u00edficas del Marfan ser\u00e1n desestimadas o tendr\u00e1n menos peso en el proceso de evaluaci\u00f3n.<\/li>\n<\/ul>\n<p>Para realizar el diagn\u00f3stico de Marfan, seg\u00fan estos criterios, pueden darse varias combinaciones:<\/p>\n<p><u>En ausencia de historia familiar<\/u>:<\/p>\n<ol>\n<li>Di\u00e1metro de la aorta a nivel de senos de Valsalva (Z \u2265 2) o Disecci\u00f3n A\u00f3rtica Y Ectopia Lentis<\/li>\n<li>Di\u00e1metro de la aorta a nivel de senos de Valsalva (Z \u2265 2) o Disecci\u00f3n A\u00f3rtica Y mutaci\u00f3n FBN1<\/li>\n<li>Di\u00e1metro de la aorta a nivel de senos de Valsalva (Z \u2265 2) o Disecci\u00f3n A\u00f3rtica Y Puntuaci\u00f3n sist\u00e9mica (\u2265 7pts)*<\/li>\n<li>Ectopia Lentis y FBN1 con Di\u00e1metro de la aorta a nivel de senos de Valsalva (Z \u2265 2) o Disecci\u00f3n A\u00f3rtica<\/li>\n<\/ol>\n<p><u>En presencia de historia familiar<\/u>:<\/p>\n<ol start=\"5\">\n<li>Ectopia Lentis e Historia Familiar de S\u00edndrome de Marfan<\/li>\n<li>Puntaje sist\u00e9mico (\u2265 7 pts) e Historia Familiar de S\u00edndrome de Marfan*<\/li>\n<li>Di\u00e1metro de la aorta a nivel de senos de Valsalva (Z \u2265 2 en menores de 20 a\u00f1os, \u2265 3 en mayores de 20 a\u00f1os) o Disecci\u00f3n A\u00f3rtica e Historia Familiar de S\u00edndrome de Marfan*<\/li>\n<\/ol>\n<p>En los casos marcados con asterisco es necesario realizar los diagn\u00f3sticos diferenciales con los S\u00edndromes Shprintzen-Goldberg, Loeys-Dietz y Ehlers-Danlos tipo vascular.<\/p>\n<p>El puntaje sist\u00e9mico se refiere al peso otorgado a la presencia de signos y s\u00edntomas como: signo de la mu\u00f1eca, signo del pulgar, pectus carinatum, pectus excavatum, deformidad del pecho, deformidad posterior del pie, pie plano, neumot\u00f3rax espont\u00e1neo, ectasia dural, protrusi\u00f3n acetabular, escoliosis o cifosis t\u00f3racolumbar, reducci\u00f3n de la extensi\u00f3n del codo, entre tres y cinco caracter\u00edsticas faciales, estr\u00edas, miop\u00eda severa, prolapso de v\u00e1lvula mitral, reducido segmento superior\/segmento inferior y proporci\u00f3n incrementada de la envergadura\/altura.<\/p>\n<p>Ahora bien, \u00bfPuede existir una persona con\u00a0S\u00edndrome de Marfan sin afectaci\u00f3n cardiovascular? Sin historia familiar no;\u00a0con historia familiar s\u00ed, si tuviera ectopia lentis o un puntaje sist\u00e9mico mayor de 7.<\/p>\n<p>Volviendo a Phelps y como dir\u00eda el Rey Felipe VI: Michael, \u00a1sois la hostia!\u2026 pero no pareces cumplir con los criterios diagn\u00f3sticos para S\u00edndrome de Marfan.<\/p>\n<p><strong>III Las noticias irresponsables<\/strong><\/p>\n<p>M\u00e1s all\u00e1 de que Phelps tenga o no el diagn\u00f3stico, el problema est\u00e1 en fomentar altas expectativas de ejecuci\u00f3n deportiva en los chicos y chicas que si lo tienen, y en sus padres. Entiendo que para los peri\u00f3dicos y sitios de noticias la posibilidad de que un atleta como Phelps tenga una enfermedad rara puede permitirles una aproximaci\u00f3n distinta a la noticia, sin embargo el costo que eso puede tener en la vida de los que realmente est\u00e1n afectados es demasiado alto. No queremos m\u00e1s casos como los de <a href=\"https:\/\/mundomarfan.wordpress.com\/2010\/08\/30\/viviendo-con-sindrome-de-marfan-ii\/\">Flo Hyman o Ronalda Pierce<\/a> quienes fallecieron a consecuencia de las exigencias f\u00edsicas de los deportes que practicaban, en cambio nos gustar\u00edan m\u00e1s ejemplos como el de <a href=\"https:\/\/mundomarfan.wordpress.com\/2014\/06\/29\/empezando-a-sonar-de-nuevo\/\">Isaiah Austin <\/a>quien siendo prospecto para la NBA fue diagnosticado con S\u00edndrome de Marfan y ahora se dedica a apoyar a la <em>Marfan Foundation<\/em> en su trabajo de concienciaci\u00f3n y visibilizaci\u00f3n de la enfermedad.<\/p>\n<p>Aprovechemos este empuj\u00f3n que nos dan los Juegos Ol\u00edmpicos y las haza\u00f1as de Phelps para hablar de nuestra condici\u00f3n, para difundir de qu\u00e9 se trata y los cuidados que requiere.<\/p>\n<p>Y recuerden que no todo chico elegante y espigado es Marfan\ud83d\ude09<\/p>\n<p><a rel=\"nofollow\" href=\"http:\/\/feeds.wordpress.com\/1.0\/gocomments\/mundomarfan.wordpress.com\/3412\/\"><img decoding=\"async\" alt=\"\" border=\"0\" src=\"\" \/><\/a> <img decoding=\"async\" alt=\"\" border=\"0\" src=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2016\/08\/b.gif\" width=\"1\" height=\"1\" \/>&#013;<br \/>\nSource: MML<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Fotograf\u00eda de Tim Wimborne, Reuters I Michael Phelps, el chico de oro. 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