En el marco de la Asamblea Mundial de la Salud que se celebra esta semana en Ginebra (Suiza), el movimiento global de personas con enfermedades raras dio un paso decisivo con la participaci\u00f3n de Juan Carri\u00f3n Tudela, Presidente de ALIBER y David S\u00e1nchez, Secretario, en el primer evento paralelo, organizado por los Ministerios de Sanidad de Espa\u00f1a y Egipto.<\/p>\n
La cita marca un momento clave con la mirada puesta en la aprobaci\u00f3n de una Resoluci\u00f3n de la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud (OMS) sobre Wnfermedades Raras (ER).<\/p>\n
\u201cHoy estamos aqu\u00ed representando a millones de personas que convivimos con enfermedades raras y sin diagn\u00f3stico, gracias al compromiso de Egipto y Espa\u00f1a\u201d, se\u00f1al\u00f3 Carri\u00f3n, quien resalt\u00f3 el liderazgo de RDI (Rare Diseases International) en la presentaci\u00f3n de esta resoluci\u00f3n.<\/p>\n
Durante el evento se reconoci\u00f3 especialmente la labor del Ministerio de Sanidad de Espa\u00f1a y su titular, M\u00f3nica Garc\u00eda por su escucha activa y por situar en el centro a las personas y familias con enfermedades raras en Espa\u00f1a y Latinoam\u00e9rica.<\/p>\n
Las enfermedades raras suponen un reto global y urgente: solo el 20% de las m\u00e1s de 6.000 enfermedades identificadas reciben hoy investigaci\u00f3n activa. La resoluci\u00f3n busca cambiar este panorama, impulsando la investigaci\u00f3n con enfoque humano, colaboraci\u00f3n internacional, uso \u00e9tico de la tecnolog\u00eda y financiaci\u00f3n sostenible.<\/p>\n
A lo largo de la mesa se compartieron ejemplos de c\u00f3mo la cooperaci\u00f3n internacional puede acelerar diagn\u00f3sticos y el acceso a terapias avanzadas mediante el uso de datos, inteligencia artificial y digitalizaci\u00f3n. Las organizaciones de pacientes fueron reconocidas como aliados estrat\u00e9gicos: identifican necesidades no cubiertas, promueven la participaci\u00f3n en investigaci\u00f3n y generan conciencia social.<\/p>\n
Gracias al estudio \u00abEn serio\u00bb, impulsado por FEDER y ALIBER, hoy se cuenta con informaci\u00f3n valiosa para orientar pol\u00edticas p\u00fablicas, promover la equidad y avanzar hacia los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS).<\/p>\n
Tambi\u00e9n se subray\u00f3 que las asociaciones en Espa\u00f1a han destinado m\u00e1s de 7 millones de euros a la investigaci\u00f3n en el \u00faltimo a\u00f1o. Sin embargo, se hizo un llamado a ir m\u00e1s all\u00e1: \u201cLa innovaci\u00f3n debe centrarse en las personas, estar sostenida por presupuestos p\u00fablicos responsables y apoyarse en una colaboraci\u00f3n internacional s\u00f3lida\u201d, concluyeron.<\/p>\n
La resoluci\u00f3n sobre enfermedades raras ante la OMS, respaldada ya por un creciente n\u00famero de pa\u00edses, representa un hito hist\u00f3rico para millones de personas invisibilizadas durante d\u00e9cadas, y un paso firme hacia sistemas sanitarios verdaderamente inclusivos.<\/p>\n
Para ver todas las intervenciones haga click aqu\u00ed:<\/p>\n
https:\/\/www.rareresolutionwha.com\/live<\/a><\/p>\n <\/p>\n