{"id":9840,"date":"2025-05-20T22:45:32","date_gmt":"2025-05-20T20:45:32","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/?p=9840"},"modified":"2025-05-20T22:45:32","modified_gmt":"2025-05-20T20:45:32","slug":"aliber-reafirma-su-compromiso-con-la-poblacion-de-las-enfermedades-raras-en-el-evento-de-rdi-de-lo-invisible-a-lo-visible","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2025\/05\/20\/aliber-reafirma-su-compromiso-con-la-poblacion-de-las-enfermedades-raras-en-el-evento-de-rdi-de-lo-invisible-a-lo-visible\/","title":{"rendered":"ALIBER reafirma su compromiso con la poblaci\u00f3n de las Enfermedades Raras en el evento de RDI de lo \u201cInvisible a lo Visible\u201d"},"content":{"rendered":"

En el marco de la Asamblea Mundial de la Salud, en el evento paralelo organizado por RARE DISEASES INTERNATIONAL<\/a>, el Ministerio de Sanidad<\/a> de Espa\u00f1a y el Ministerio de Salud de Egipto, el Sr.\u00a0David S\u00e1nchez, Representante de la Asociaci\u00f3n Retina Murcia<\/a> y Secretario de la Junta Directiva de ALIBER – Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras<\/a>, alz\u00f3 su voz desde Ginebra para representar a miles de personas adultas que viven con\u00a0distrofias retinianas hereditarias, como la\u00a0retinosis pigmentaria, una enfermedad gen\u00e9tica, cong\u00e9nita y degenerativa que lo llev\u00f3 a perder completamente la visi\u00f3n.<\/p>\n

Su testimonio fue compartido en el evento paralelo\u00a0\u201cFrom Invisible to Visible\u201d (De lo invisible a lo visible), un espacio que dio protagonismo a quienes habitualmente quedan fuera de la narrativa p\u00fablica y de las prioridades pol\u00edticas.<\/p>\n

Diagnosticado a los 23 a\u00f1os, David record\u00f3 c\u00f3mo el acceso al diagn\u00f3stico cl\u00ednico y gen\u00e9tico en Espa\u00f1a le permiti\u00f3 comprender su condici\u00f3n y tomar decisiones sobre su vida. Sin embargo, enfatiz\u00f3 que\u00a0en muchas partes del mundo ese derecho a\u00fan no existe, y que\u00a0el diagn\u00f3stico oportuno no puede seguir siendo un privilegio, sino un derecho universal.<\/p>\n

Por eso, su llamado fue claro: la adopci\u00f3n de la Resoluci\u00f3n de la Asamblea Mundial de la Salud sobre Enfermedades Raras es un paso urgente para garantizar el acceso gratuito, equitativo y sostenible a pruebas diagn\u00f3sticas especializadas en todos los pa\u00edses.<\/p>\n

Desde Ginebra, su mensaje representa a millones de personas que viven con enfermedades raras y reclaman justicia sanitaria, visibilidad y acci\u00f3n.<\/p>\n

Gracias, David, por visibilizar lo invisible con coraje, dignidad y verdad.<\/p>\n

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