{"id":9847,"date":"2025-05-20T23:22:59","date_gmt":"2025-05-20T21:22:59","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/?p=9847"},"modified":"2025-05-21T22:29:37","modified_gmt":"2025-05-21T20:29:37","slug":"las-enfermedades-raras-llegan-a-la-agenda-global-aliber-presente-en-la-77a-asamblea-mundial-de-la-salud","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2025\/05\/20\/las-enfermedades-raras-llegan-a-la-agenda-global-aliber-presente-en-la-77a-asamblea-mundial-de-la-salud\/","title":{"rendered":"Las enfermedades raras llegan a la agenda global: ALIBER presente en la 78\u00aa Asamblea Mundial de la Salud"},"content":{"rendered":"

Esta semana, en Ginebra, el movimiento internacional por las enfermedades raras ha dado un paso hist\u00f3rico con motivo de la 78\u00aa Asamblea Mundial de la Salud (WHA77).<\/p>\n

ALIBER – Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras<\/strong><\/a> particip\u00f3 activamente en los espacios diplom\u00e1ticos liderados por RARE DISEASES INTERNATIONAL<\/strong><\/a> , acompa\u00f1ando la presentaci\u00f3n de la\u00a0Resoluci\u00f3n de la OMS sobre Enfermedades Raras, que ser\u00e1 sometida a votaci\u00f3n este viernes.<\/p>\n

En el evento paralelo coorganizado por los\u00a0Ministerios de Sanidad de Espa\u00f1a y Egipto, ALIBER estuvo representada por su presidente Juan Carri\u00f3n Tudela<\/strong><\/a> , quien tambi\u00e9n preside la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras<\/strong><\/a>, y\u00a0David S\u00e1nchez, secretario de la Junta Directiva de la Alianza. Ambos alzaron la voz en nombre de los\u00a0m\u00e1s de 47 millones de personas que viven con enfermedades raras en Iberoam\u00e9rica.<\/p>\n

El encuentro cont\u00f3 con la participaci\u00f3n de actores clave del escenario internacional:<\/p>\n

– Kelly du Plessis, miembro del Consejo de RDI
\n– Alexandra Heumber Perry<\/strong><\/a>, CEO de RDI
\n– Juan Carri\u00f3n Tudela, presidente de ALIBER \u00a0y FEDER
\n– Ministros de Salud de Espa\u00f1a, Egipto y otros pa\u00edses
\n– Representantes de la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud (OMS)
\n– Y l\u00edderes de la\u00a0International Alliance of Patients\u2019 Organizations (IAPO)\u00a0y el\u00a0CSEM para la Cobertura Universal de Salud (UHC2030)<\/p>\n

La resoluci\u00f3n impulsada busca transformar el abordaje global de las enfermedades raras, garantizando:<\/p>\n

Acceso gratuito y equitativo al diagn\u00f3stico cl\u00ednico y gen\u00e9tico
\nColaboraci\u00f3n internacional e investigaci\u00f3n centrada en la persona
\nUso \u00e9tico de la tecnolog\u00eda y datos de salud
\nFinanciaci\u00f3n p\u00fablica sostenible y responsable<\/p>\n

Durante el evento se reconoci\u00f3 el liderazgo del\u00a0Ministerio de Sanidad de Espa\u00f1a\u00a0y se subray\u00f3 el papel transformador de las\u00a0organizaciones de pacientes\u00a0como aliados estrat\u00e9gicos para generar evidencia, identificar necesidades no cubiertas y construir soluciones compartidas.<\/p>\n

Iniciativas como el estudio\u00a0\u201cEnSERio\u201d, impulsado por ALIBER y FEDER, fueron destacadas como ejemplos de c\u00f3mo el movimiento asociativo aporta valor directo a las pol\u00edticas p\u00fablicas y a los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS).
\n\u201cHoy estamos aqu\u00ed representando a millones de personas invisibilizadas durante d\u00e9cadas. Esta resoluci\u00f3n no es solo un texto t\u00e9cnico: es un acto de justicia sanitaria y compromiso global\u201d, afirm\u00f3 Juan Carri\u00f3n.<\/p>\n

Desde ALIBER reafirmamos nuestro compromiso con la equidad en salud, el derecho al diagn\u00f3stico y el fortalecimiento de un movimiento asociativo regional que transforma realidades.<\/p>\n

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