Fortalecer y empoderar al tejido asociativo de enfermedades poco frecuentes es la principal motivaci\u00f3n que ha llevado a la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) y al Centro de Referencia Estatal de Atenci\u00f3n a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO, a organizar la que supone ya su VII Escuela de Formaci\u00f3n.<\/p>\n
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La cita tendr\u00e1 lugar en Burgos entre los d\u00edas 7 y 8 de octubre bajo el lema \u2018Formando l\u00edderes, inspirando acciones\u2019. Tras seis ediciones, este encuentro pionero por profesionalizar a las organizaciones de enfermedades raras (ER) esta cita se ha configurado ya como un referente y un punto de encuentro imprescindible para todas las organizaciones que caminan juntas bajo el paraguas de la Federaci\u00f3n. Organizaciones que, a d\u00eda de hoy, suman un total de 319.<\/p>\n
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En suma, a lo largo de las seis \u00faltimas ediciones, un total de 397 alumnos han podido participar en este enclave. FEDER y CREER hacen as\u00ed tangible su compromiso com\u00fan por \u00abcrear un espacio de intercambio entre personas, expertos y equipos t\u00e9cnicos para encauzar y consolidar una lucha que representa a m\u00e1s de tres millones de personas en nuestro pa\u00eds\u00bb explica Juan Carri\u00f3n, Presidente de FEDER.\u00a0Esta cita es posible gracias a las compa\u00f1\u00edas farmac\u00e9uticas: Ariad, Orphan Europe (Grupo Recordati) , Pfizer y MSD.<\/p>\n
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En los \u00faltimos a\u00f1os \u00abdesde FEDER estamos esforz\u00e1ndonos por el fortalecimiento y la profesionalizaci\u00f3n de nuestras entidades\u00bb subraya Alba Ancochea, Directora de la organizaci\u00f3n. Y es precisamente esta premisa uno de los principales retos que motivan este encuentro.<\/p>\n
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Este encuentro se enmarca dentro del desarrollo de programas formativos e individualizados en funci\u00f3n del nivel de desarrollo de cada una de estas entidades, as\u00ed como nuevos cursos espec\u00edficos de formaci\u00f3n orientados a favorecer la capacitaci\u00f3n en el \u00e1rea de portavoc\u00eda, defensa de derechos y elaboraci\u00f3n de proyectos. <\/p>\n
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De hecho, en los \u00faltimos cuatro a\u00f1os, la federaci\u00f3n ha impulsado m\u00e1s de 180 acciones formativas, \u00abcon la proyecci\u00f3n de futuro de ampliarlas y extrapolar esta prioridad a todas las ramas sociosanitarias\u00bb. En ese sentido, la participaci\u00f3n de las asociaciones en las actividades formativas ha crecido y ha \u00abduplicado la efectividad de nuestros servicios, lo que nos ha permitido llegar a m\u00e1s personas\u00bb, explica Ancochea.<\/p>\n
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La jornada est\u00e1 especialmente dirigida a todas aquellas entidades que se encargan de representar a los pacientes con ER, \u00abpatolog\u00edas que se desglosan en miles y que requieren una comunidad fuerte y preparada para superar cada uno de los retos a los que nos enfrentamos\u00bb remarca Carri\u00f3n.<\/p>\n
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Mediante este espacio \u00fanico en nuestro pa\u00eds, \u00abpodemos formar profesionales e informar a las personas, podemos trabajar juntos en el empoderamiento de la causa que nos une y podemos aprender a gestionar nuestras organizaciones para optimizar los servicios y proyectos que desarrollamos\u00bb.<\/p>\n
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Para m\u00e1s informaci\u00f3n: ayudas@enfermedades-raras.org<\/a>.<\/p>\n
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Fortalecer y empoderar al tejido asociativo de enfermedades poco frecuentes es la principal motivaci\u00f3n que ha llevado a la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) y al Centro de Referencia[…]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"false","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[17],"class_list":["post-986","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-socios","tag-dia-internacional"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/986","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=986"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/986\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=986"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=986"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=986"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
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