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<\/p>\n10 a\u00f1os de progreso, 10 A\u00f1os de Posibilidad: #RESOLUTION4RARE<\/p>\n
ALIBER y FEDER estuvieron presentes en el evento internacional organizado por Rare Diseases International – RDI, con motivo de su d\u00e9cimo aniversario, celebrado en la sede de las Naciones Unidas, bajo el lema \u201cMilestones & Momentum: 10 Years of Progress, 10 Years of Possibility\u201d.<\/p>\n
La jornada reuni\u00f3 a representantes institucionales, organizaciones de pacientes, profesionales sanitarios y expertos de todo el mundo para reflexionar sobre los avances logrados en el \u00e1mbito de las enfermedades raras – ER y definir una agenda com\u00fan hacia un futuro m\u00e1s equitativo.<\/p>\n
Pedro Gull\u00f3n Tosio, Director General de Salud P\u00fablica del Ministerio de Sanidad de Espa\u00f1a, destac\u00f3 que por primera vez las ER est\u00e1n incluidas expl\u00edcitamente en la agenda de salud p\u00fablica global. Llam\u00f3 a un cambio de paradigma basado en la equidad y la cooperaci\u00f3n internacional.<\/p>\n
Tambi\u00e9n intervinieron autoridades de Qatar y Malasia, que coincidieron en la necesidad de fortalecer alianzas globales y el intercambio de conocimiento.<\/p>\n
Desde la sociedad civil, se compartieron experiencias como la Casa dos Raros – Brasil, un modelo de atenci\u00f3n integral replicable a nivel internacional; la Dra. Encarna Guill\u00e9n alert\u00f3 sobre las consecuencias de la odisea diagn\u00f3stica, mientras que el Dr. Neil Inhaber abog\u00f3 por una red global de conocimiento que acelere los diagn\u00f3sticos y David S\u00e1nchez, secretario de ALIBER, denunci\u00f3 las desigualdades en el acceso a pruebas gen\u00e9ticas b\u00e1sicas y reclam\u00f3 terapias centradas en la equidad.<\/p>\n
Se subray\u00f3 la importancia de pol\u00edticas p\u00fablicas inclusivas, la colaboraci\u00f3n multisectorial y el compromiso pol\u00edtico sostenido. La intervenci\u00f3n de Alba Parejo, joven l\u00edder de RDI, reivindic\u00f3 el papel activo de la juventud en el movimiento por las ER.<\/p>\n
Desde ALIBER y FEDER celebramos este espacio global como una oportunidad clave para seguir impulsando estrategias que garanticen los derechos y la dignidad de todas las personas con enfermedades raras, sin importar su lugar de origen.<\/p>\n
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