{"id":9877,"date":"2025-05-24T15:29:59","date_gmt":"2025-05-24T13:29:59","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/?p=9877"},"modified":"2025-05-24T15:35:48","modified_gmt":"2025-05-24T13:35:48","slug":"la-oms-adopta-la-primera-resolucion-mundial-sobre-enfermedades-raras-aliber-celebra-un-hito-historico-para-mas-de-300-millones-de-personas","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2025\/05\/24\/la-oms-adopta-la-primera-resolucion-mundial-sobre-enfermedades-raras-aliber-celebra-un-hito-historico-para-mas-de-300-millones-de-personas\/","title":{"rendered":"La OMS adopta la primera Resoluci\u00f3n Mundial sobre Enfermedades Raras: ALIBER celebra un hito hist\u00f3rico para m\u00e1s de 300 millones de personas"},"content":{"rendered":"

Hoy\u00a024 de mayo de 2025, en el marco de la\u00a078\u00aa Asamblea Mundial de la Salud (WHA78)\u00a0celebrada en Ginebra, los Estados Miembros de la\u00a0Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud (OMS)\u00a0adoptaron por consenso la\u00a0primera resoluci\u00f3n mundial sobre enfermedades raras.<\/p>\n

Esta resoluci\u00f3n representa un momento hist\u00f3rico: por primera vez, las\u00a0\ud835\uddf2\ud835\uddfb\ud835\uddf3\ud835\uddf2\ud835\uddff\ud835\uddfa\ud835\uddf2\ud835\uddf1\ud835\uddee\ud835\uddf1\ud835\uddf2\ud835\ude00 \ud835\uddff\ud835\uddee\ud835\uddff\ud835\uddee\ud835\ude00 \ud835\ude06 \ud835\ude00\ud835\uddf6\ud835\uddfb \ud835\uddf1\ud835\uddf6\ud835\uddee\ud835\uddf4\ud835\uddfb\ud835\uddfc\ud835\ude00\ud835\ude01\ud835\uddf6\ud835\uddf0\ud835\uddfc \ud835\ude00\ud835\uddfc\ud835\uddfb \ud835\uddff\ud835\uddf2\ud835\uddf0\ud835\uddfc\ud835\uddfb\ud835\uddfc\ud835\uddf0\ud835\uddf6\ud835\uddf1\ud835\uddee\ud835\ude00 \ud835\uddf0\ud835\uddfc\ud835\uddfa\ud835\uddfc \ud835\ude02\ud835\uddfb\ud835\uddee \ud835\uddfd\ud835\uddff\ud835\uddf6\ud835\uddfc\ud835\uddff\ud835\uddf6\ud835\uddf1\ud835\uddee\ud835\uddf1 \ud835\uddf4\ud835\uddf9\ud835\uddfc\ud835\uddef\ud835\uddee\ud835\uddf9 \ud835\uddf2\ud835\uddfb \ud835\ude00\ud835\uddee\ud835\uddf9\ud835\ude02\ud835\uddf1 \ud835\uddfd\u00fa\ud835\uddef\ud835\uddf9\ud835\uddf6\ud835\uddf0\ud835\uddee, y se solicita al Director General de la OMS el desarrollo de un\u00a0Plan de Acci\u00f3n Global a 10 a\u00f1os, que sirva como hoja de ruta para fortalecer los sistemas de salud, mejorar el acceso al diagn\u00f3stico, tratamiento y atenci\u00f3n integral, y reducir desigualdades.<\/p>\n

Desde la ALIBER – Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras<\/strong><\/a> celebramos esta adopci\u00f3n como un logro colectivo, resultado del liderazgo diplom\u00e1tico de\u00a0Espa\u00f1a y Egipto, y del impulso articulado de m\u00e1s de\u00a0275 organizaciones de la sociedad civil\u00a0que integran la\u00a0Coalici\u00f3n de Apoyo a la Resoluci\u00f3n, entre ellas ALIBER.<\/p>\n

Nuestro presidente, Juan Carri\u00f3n Tudela<\/strong><\/a>, estuvo presente en Ginebra representando a ALIBER\u2013 acompa\u00f1ado de miembros de la Junta Directiva\u2013trasladando la voz de los\u00a047 millones de personas que viven con enfermedades raras en Iberoam\u00e9rica, y reafirmando el compromiso de nuestra alianza con la construcci\u00f3n del futuro Plan de Acci\u00f3n Global desde una mirada regional, participativa e inclusiva.<\/p>\n

Esta resoluci\u00f3n no es solo un gesto simb\u00f3lico: es un\u00a0compromiso con acciones concretas, con metas, recursos y un enfoque centrado en las personas. Desde ALIBER, junto a nuestras organizaciones miembro y redes aliadas como\u00a0RIBERSER, seguiremos trabajando para que esta resoluci\u00f3n se traduzca en\u00a0resultados tangibles para nuestras comunidades.<\/p>\n

El pr\u00f3ximo paso ser\u00e1 la construcci\u00f3n participativa del\u00a0Plan de Acci\u00f3n Global sobre Enfermedades Raras, en consulta activa con la comunidad internacional de pacientes. La OMS y los Estados Miembros tienen ahora el mandato y la responsabilidad de actuar.<\/p>\n

Desde Iberoam\u00e9rica, estamos listas y listos para contribuir con experiencia, conocimiento t\u00e9cnico y la voz organizada de millones de personas que, por a\u00f1os, fueron invisibilizadas.<\/p>\n

#WHA78<\/strong><\/a> #Resolution4Rare<\/strong><\/a> #OMS<\/strong><\/a> #ALIBER<\/strong><\/a> #EnfermedadesRaras<\/strong><\/a> #JusticiaSanitaria<\/strong><\/a> #SaludP\u00fablica<\/strong><\/a>#Diagn\u00f3sticoGen\u00e9tico<\/strong><\/a> #AccesoUniversal<\/strong><\/a> #PlanGlobalER<\/strong><\/a> #RIBERSER<\/strong><\/a> #MovimientoAsociativo<\/strong><\/a><\/p>\n

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Hoy\u00a024 de mayo de 2025, en el marco de la\u00a078\u00aa Asamblea Mundial de la Salud (WHA78)\u00a0celebrada en Ginebra, los Estados Miembros de la\u00a0Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud (OMS)\u00a0adoptaron por consenso[…]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":9878,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[2,8,3,138],"tags":[],"class_list":["post-9877","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-aliber","category-encuentros","category-eventos","category-noticias"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/9877","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=9877"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/9877\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":9881,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/9877\/revisions\/9881"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media\/9878"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=9877"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=9877"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=9877"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}