El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI) ha propuesto que cinco unidades cl\u00ednicas de Andaluc\u00eda formen parte de las Redes Europeas de Referencia (ERNs). Esta noticia responde a las demandas en las que la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) ha venido incidiendo desde finales del a\u00f1o pasado. Su Presidente, Juan Carri\u00f3n, ha reconocido que \u00abesperamos que este primer paso se extrapole a otros Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) con los que contamos en nuestro pa\u00eds\u00bb.<\/p>\n
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Seg\u00fan anunciaba la Consejer\u00eda de Salud de la Junta de Andaluc\u00eda la semana pasada, cuatro de las cinco unidades propuestas para ser referentes en determinadas enfermedades raras (ER) en Europa \u00abse encuentran en el Hospital Virgen del Roc\u00edo de Sevilla (Enfermedades Neuromusculares Raras, Tumores Musculoesquel\u00e9ticos y otros Sarcomas, Neuroblastoma y Sarcomas en la Infancia) y una en el Hospital Virgen Macarena (Tumores Intraoculares en la Infancia)\u00bb. Carri\u00f3n explica que \u00abtanto la unidad de enfermedades neuromusculares raras como la de sarcomas han sido designadas este mismo a\u00f1o junto con otros CSUR que se encuentran en Catalu\u00f1a y Comunidad Valenciana\u00bb, seg\u00fan anunciaba el Ministerio el pasado mes de abril.<\/p>\n
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No obstante, dicho esto, \u00ab por el momento, no podemos saber con certeza cu\u00e1ntos CSUR participar\u00e1n finalmente en las Redes Europeas de Referencia (ERNs) a propuesta del Ministerio y de cu\u00e1ntos grupos de patolog\u00edas podremos formar parte, ya que a\u00fan no contamos con informaci\u00f3n sobre el resto de unidades con las que contamos en nuestro pa\u00eds as\u00ed como de aquellas que est\u00e1n en proceso de designaci\u00f3n\u00bb.<\/p>\n
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Con estas palabras hac\u00eda referencia Carri\u00f3n al \u00faltimo Consejo Interterritorial sanitario en el que se aprob\u00f3 un acuerdo para facilitar que estos prestadores de asistencia sanitaria puedan acceder a las redes europeas tras propuesta del Ministerio. En \u00e9l, se identificaron nueve grupos de patolog\u00edas para las que es necesario identificar CSUR, \u00abaunque de forma oficial a\u00fan no tenemos constancia de que se hayan designado\u00bb.<\/p>\n
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De cara al mes de septiembre, representantes de FEDER mantendr\u00e1n una reuni\u00f3n con el MSSSI para hacer un seguimiento de las propuestas planteadas y conocer de primera mano qu\u00e9 centros especializados ser\u00e1n propuestos por el Ministerio para formar parte de las ERNs de forma que las mismas cubran el mayor grupo de enfermedades raras posibles. Y es que FEDER se ha posicionado como el principal interlocutor entre los pacientes y los representantes del Ministerio para que los CSUR puedan trabajar de forma coordinada con los centros an\u00e1logos establecidos en la Uni\u00f3n Europea, fomentando el Trabajo en Red, bandera de la organizaci\u00f3n en los pr\u00f3ximos a\u00f1os.<\/p>\n
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Entre los objetivos prioritarios de las ERNs se encuentran incrementar el conocimiento sobre las ER, mejorar el diagn\u00f3stico, prestar una atenci\u00f3n sanitaria de calidad y accesible rentabilizando los recursos disponibles. Adem\u00e1s, buscan reforzar la investigaci\u00f3n y la vigilancia epidemiol\u00f3gica a trav\u00e9s del impulso de los Registros, BBDD y Biobancos y contribuir a favorecer la movilidad del conocimiento y la experiencia entre los pa\u00edses de la Uni\u00f3n Europea.<\/p>\n
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Junto a ello, tambi\u00e9n destaca que gracias a las ERNs se favorecer\u00e1 el desarrollo de patrones de referencia en materia de calidad y seguridad, se incrementar\u00e1n las muestras para Estudios y ensayos cl\u00ednicos, se potenciar\u00e1 la creaci\u00f3n de redes de asociaciones de pacientes y se favorecer\u00e1 la creaci\u00f3n de convenios entre pa\u00edses de la UE para mejorar la atenci\u00f3n prestada.<\/p>\n
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Adem\u00e1s, la participaci\u00f3n en las ERNs ayudar\u00e1 a los estados miembros con un n\u00famero insuficiente de pacientes con una afecci\u00f3n concreta que carezcan de tecnolog\u00eda o experiencia para prestar unos servicios altamente especializados y de gran calidad.<\/p>\n
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En definitiva, \u00abser parte de estas redes supone para nuestro colectivo un verdadero avance. Pacientes con acceso al conocimiento y a las t\u00e9cnicas europeas. Un sistema en red que har\u00e1 posible rentabilizar los recursos y favorecer la investigaci\u00f3n\u00bb, traslada Carri\u00f3n.<\/p>\n
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18\/08\/2016.<\/p>\n
\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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