{"id":99,"date":"2015-12-08T20:26:12","date_gmt":"2015-12-08T18:26:12","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/2015\/12\/08\/entrevista-por-el-dia-europeo-del-sindrome-de-marfan-2015\/"},"modified":"2015-12-08T20:26:12","modified_gmt":"2015-12-08T18:26:12","slug":"entrevista-por-el-dia-europeo-del-sindrome-de-marfan-2015","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2015\/12\/08\/entrevista-por-el-dia-europeo-del-sindrome-de-marfan-2015\/","title":{"rendered":"Entrevista por el d\u00eda europeo del s\u00edndrome de Marfan 2015"},"content":{"rendered":"

\"cex2015\"<\/a>Con motivo del d\u00eda europeo del s\u00edndrome de Marfan 2015, Eva Ardila<\/a> del programa Extremadura en abierto<\/a> de Canal Extremadura TV<\/a> contact\u00f3 con nosotros para conocer c\u00f3mo influye el s\u00edndrome en nuestras vidas.<\/p>\n

<\/span>El resultado es un reportaje de poco m\u00e1s de 6 minutos donde damos cuenta de las caracter\u00edsticas del Marfan, de c\u00f3mo afecta a la vida de las personas y lo que ha significado para nosotros.<\/p>\n

Como sab\u00e9is, trabajamos en la difusi\u00f3n de informaci\u00f3n sobre el s\u00edndrome de Marfan en las redes sociales y organizamos y colaboramos en la formaci\u00f3n de Grupos de Ayuda Mutua (GAM’s) por Internet.<\/p>\n

En el v\u00eddeo, ambos recalcamos la importancia de que las personas afectadas por el Marfan acudan a revisiones cardiol\u00f3gicas peri\u00f3dicas para conocer su estado de salud y prevenir potenciales problemas graves relacionados con la aorta. Tambi\u00e9n destacamos la necesidad de conocer y estar en contacto con otros afectados para informarse, informar a otros, estar unidos, y tener una mejor calidad de vida. “Este apoyo informativo y emocional que se obtiene de las relaciones de la comunidad de afectados es verdaderamente significativo, y puede hacer que nuestras vidas cambien a mejor.” Este es nuestro prop\u00f3sito en Mundo Marfan Latino.<\/p>\n

Os dejamos el video a continuaci\u00f3n.<\/p>\n

<\/span><\/p>\n

Video original: Extremadura en Abierto, Canal Extremadura TV, minuto 46<\/a><\/p>\n

P.S. En alg\u00fan momento, equivocan el enlace de Mundo Marfan Latino (http:\/\/mundomarfan.org<\/a>), pero igualmente cualquier forma de contacto con asociaciones de Marfan es buena para conocer gente.<\/p>\n

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\nSource: MML<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Con motivo del d\u00eda europeo del s\u00edndrome de Marfan 2015, Eva Ardila del programa Extremadura en abierto de Canal Extremadura TV contact\u00f3 con nosotros para conocer c\u00f3mo influye el s\u00edndrome[…]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[],"class_list":["post-99","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-socios"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/99","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=99"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/99\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=99"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=99"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=99"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}