{"id":99,"date":"2015-12-08T20:26:12","date_gmt":"2015-12-08T18:26:12","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/2015\/12\/08\/entrevista-por-el-dia-europeo-del-sindrome-de-marfan-2015\/"},"modified":"2015-12-08T20:26:12","modified_gmt":"2015-12-08T18:26:12","slug":"entrevista-por-el-dia-europeo-del-sindrome-de-marfan-2015","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2015\/12\/08\/entrevista-por-el-dia-europeo-del-sindrome-de-marfan-2015\/","title":{"rendered":"Entrevista por el d\u00eda europeo del s\u00edndrome de Marfan 2015"},"content":{"rendered":"<p><a href=\"https:\/\/mundomarfan.wordpress.com\/2015\/12\/08\/entrevista-por-el-dia-europeo-del-sindrome-de-marfan-2015\/cex2015\/\" rel=\" rel=&quot;attachment wp-att-3093&quot;\"><img decoding=\"async\" class=\"alignright wp-image-3093 size-medium\" src=\"https:\/\/mundomarfan.files.wordpress.com\/2015\/12\/cex2015.png?w=300&#038;h=146\" alt=\"cex2015\" width=\"300\" height=\"146\" \/><\/a>Con motivo del d\u00eda europeo del s\u00edndrome de Marfan 2015, <a href=\"https:\/\/twitter.com\/evaardila_cex\">Eva Ardila<\/a> del programa <a href=\"http:\/\/www.canalextremadura.es\/tv\/entretenimiento\/extremadura-en-abierto\">Extremadura en abierto<\/a> de <a href=\"http:\/\/www.canalextremadura.es\/tv\">Canal Extremadura TV<\/a> contact\u00f3 con nosotros para conocer c\u00f3mo influye el s\u00edndrome en nuestras vidas.<\/p>\n<p><span id=\"more-3092\"><\/span>El resultado es un reportaje de poco m\u00e1s de 6 minutos donde damos cuenta de las caracter\u00edsticas del Marfan, de c\u00f3mo afecta a la vida de las personas y lo que ha significado para nosotros.<\/p>\n<p>Como sab\u00e9is, trabajamos en la difusi\u00f3n de informaci\u00f3n sobre el s\u00edndrome de Marfan en las redes sociales y organizamos y colaboramos en la formaci\u00f3n de Grupos de Ayuda Mutua (GAM&#8217;s) por Internet.<\/p>\n<p>En el v\u00eddeo, ambos recalcamos la importancia de que las personas afectadas por el Marfan acudan a revisiones cardiol\u00f3gicas peri\u00f3dicas para conocer su estado de salud y prevenir potenciales problemas graves relacionados con la aorta. Tambi\u00e9n destacamos la necesidad de conocer y estar en contacto con otros afectados para informarse, informar a otros, estar unidos, y tener una mejor calidad de vida. &#8220;Este apoyo informativo y emocional que se obtiene de las relaciones de la comunidad de afectados es verdaderamente significativo, y puede hacer que nuestras vidas cambien a mejor.&#8221; Este es nuestro prop\u00f3sito en Mundo Marfan Latino.<\/p>\n<p>Os dejamos el video a continuaci\u00f3n.<\/p>\n<p><span class='embed-youtube' style='text-align:center'><\/span><\/p>\n<p>Video original: <a href=\"http:\/\/www.canalextremadura.es\/alacarta\/tv\/videos\/extremadura-en-abierto-031215?t=00h46m04s\">Extremadura en Abierto, Canal Extremadura TV, minuto 46<\/a><\/p>\n<p>P.S. En alg\u00fan momento, equivocan el enlace de Mundo Marfan Latino (<a href=\"http:\/\/mundomarfan.org\" rel=\"nofollow\">http:\/\/mundomarfan.org<\/a>), pero igualmente cualquier forma de contacto con asociaciones de Marfan es buena para conocer gente.<\/p>\n<p>  <a rel=\"nofollow\" href=\"http:\/\/feeds.wordpress.com\/1.0\/gocomments\/mundomarfan.wordpress.com\/3092\/\"><img decoding=\"async\" alt=\"\" border=\"0\" src=\"https:\/\/feeds.wordpress.com\/1.0\/comments\/mundomarfan.wordpress.com\/3092\/\" \/><\/a> <img decoding=\"async\" alt=\"\" border=\"0\" src=\"https:\/\/pixel.wp.com\/b.gif?host=mundomarfan.wordpress.com&#038;blog=14438352&#038;post=3092&#038;subd=mundomarfan&#038;ref=&#038;feed=1\" width=\"1\" height=\"1\" \/><br \/>\nSource: MML<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Con motivo del d\u00eda europeo del s\u00edndrome de Marfan 2015, Eva Ardila del programa Extremadura en abierto de Canal Extremadura TV contact\u00f3 con nosotros para conocer c\u00f3mo influye el s\u00edndrome en nuestras vidas. El resultado es un reportaje de poco m\u00e1s de 6 minutos donde damos cuenta de las caracter\u00edsticas del Marfan, de c\u00f3mo afecta<a href=\"https:\/\/aliber.org\/web\/2015\/12\/08\/entrevista-por-el-dia-europeo-del-sindrome-de-marfan-2015\/\">[&#8230;]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[],"class_list":["post-99","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-socios"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/99","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=99"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/99\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=99"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=99"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=99"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}