Por iniciativa de FEPEL-Dasha la Defensoría del Pueblo de Ecuador tutela el derecho a la salud de dos pacientes con Mucopolisacaridosis

Resolucion

La Defensoría del Pueblo de Ecuador con la finalidad de tutelar el derecho a la salud de una adolescente y de un niño, quienes poseen una enfermedad rara denominada Mucopolisacaridosis, emitió una resolución defensorial en la que exhorta al Ministerio de Salud Pública, a la Asamblea Nacional y al sector privado a garantizar los derechos de este grupo de atención prioritaria. Este logro fue posible gracias a la iniciativa de FEPEL Dasha, en la persona de su Presidente Eliecer Quispe, quien también es miembro de la Junta Directa de ALIBER.

En el documento oficial, la Institución Nacional de Derechos Humanos -conforme a sus competencias constitucionales y legales- reconoce los esfuerzos realizados por el Ministerio de Salud Pública en el tratamiento de la enfermedad, pero a su vez exhorta a la cartera de Estado a garantizar y brindar una atención prioritaria, preferente y especializada para estas dos personas, con el fin de mejorar su calidad y expectativa de vida. Asimismo, se menciona que en el caso de no poder otorgar el tratamiento por su elevado costo se coordine con otras instituciones el diagnóstico, atención y tratamiento. De la misma forma, insta a establecer estrategias de planificación presupuestaria en las que se tome en cuenta la prevención y atención integral de las enfermedades raras o poco frecuentes.

Por otra parte, hace un llamado a la Asamblea Nacional a promover desde la legislación acciones afirmativas a favor de este grupo humano. Finalmente, insta a la empresa privada para que desde sus ámbitos coadyuven activamente a la materialización del derecho a la salud.

Para emitir esta resolución se realizó previamente una investigación defensorial en la que se constataron las condiciones de vida de los niños antes mencionados y otros factores sociales de las partes involucradas. Además, se analizaron los derechos de los niños, niñas y adolescentes como grupos de atención prioritaria, el derecho a la salud, a una vida digna, a la integridad personal, al desarrollo integral, al cuidado y protección.

Con este tipo de acciones, la Defensoría del Pueblo busca precautelar el bienestar de las las personas de atención prioritaria, dejando un precedente para casos similares que puedan presentarse en el futuro.

Puede leerse la resolución completa aquí

Con información de la Defensoría del Pueblo de Ecuador.


Source: ALS

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