La Alianza creará el primer Banco Regional de Buenas Prácticas para convertir la experiencia de los países iberoamericanos en conocimiento compartido, cooperación y soluciones transferibles que mejoren la vida de las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico. La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) da un nuevo paso en su estrategia de cooperación regional[…]
La Alianza pone en marcha un gran Diagnóstico Participativo para conocer las necesidades, prioridades y fortalezas de sus organizaciones y construir, desde la realidad de cada país, su futura hoja de ruta estratégica. La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) pone en marcha una iniciativa estratégica para escuchar, conocer y transformar: el Diagnóstico Participativo de[…]
ALIBER y FUNHEPA anuncian la celebración conjunta de tres espacios estratégicos que reunirán a especialistas clínicos y en políticas públicas, organizaciones de pacientes, instituciones gubernamentales, academia, industria y actores clave del ecosistema de salud de Iberoamérica. El 𝗜𝗜𝗜 𝗖𝗼𝗻𝗴𝗿𝗲𝘀𝗼 𝗜𝗻𝘁𝗲𝗿𝗻𝗮𝗰𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹 𝘀𝗼𝗯𝗿𝗲 𝗘𝗻𝗳𝗲𝗿𝗺𝗲𝗱𝗮𝗱𝗲𝘀 𝗥𝗮𝗿𝗮𝘀, el 𝗩 𝗙𝗼𝗿𝗼 𝗱𝗲 𝗔𝗹𝘁𝗼 𝗡𝗶𝘃𝗲𝗹 y el 𝗫𝗜𝗜𝗜 𝗖𝗼𝗻𝗴𝗿𝗲𝘀𝗼 𝗜𝗯𝗲𝗿𝗼𝗮𝗺𝗲𝗿𝗶𝗰𝗮𝗻𝗼 𝗱𝗲[…]
El Gobierno llama a intensificar el trabajo conjunto y fortalecer el diálogo multisectorial Bogotá, 20 de febrero de 2026. En el marco del Foro Internacional organizado por ENHU y ALIBER, el Ministro de Salud dio la bienvenida al encuentro y destacó la necesidad de intensificar el trabajo conjunto en los próximos meses para avanzar hacia[…]
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, lanzamos una plataforma digital que facilita el diagnóstico y seguimiento de pacientes con condiciones de baja prevalencia. 🔥 Acceso exclusivo y gratuito para miembros de ALIBER, por tiempo limitado. Si eres profesional de la salud, RDCom incorpora herramientas basadas en IA que apoyan la toma[…]
YA ES HORA. De seguir avanzando juntos. Durante los últimos años se han logrado pasos importantes en favor de las personas con enfermedades raras. Sin embargo, aún existen desafíos que requieren atención, compromiso y acción conjunta. Esta campaña busca visibilizar la realidad de muchos pacientes en Panamá: 🔹 La necesidad de mayor visibilidad y reconocimiento[…]
La Equidad no puede ser Rara Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2026, ALIBER considera de gran relevancia resaltar que las enfermedades raras son un desafío global que exige respuestas justas, solidarias y coordinadas, premisas que se contienen en el lema: La equidad no puede ser rara. Desde esta iniciativa la Alianza desarrolló[…]
Ya tenemos fecha: Tercera Carrera en apoyo a las personas que padecen enfermedades raras o poco frecuentes y sus familiares en Cuba. Fecha: Domingo, 1 de febrero Distancia: 5 km Hora: 8:00 am Salida: Fuente de Neptuno. Habana Vieja. Este año regresamos a donde todo comenzó, pero nuestra carrera será el primer día de febrero[…]
El movimiento asociativo de enfermedades raras desarrolla un proyecto pionero en España orientado a garantizar el derecho a una educación inclusiva y de calidad para niños y niñas con enfermedades raras o sin diagnóstico, con el acompañamiento y apoyo de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que actúa como entidad paraguas para fortalecer y[…]
La mayoría de las personas con enfermedades raras conviven también con discapacidad y se han enfrentado históricamente a graves problemas en la valoración y abordaje de la misma, apuntando especialmente al desconocimiento sobre el origen y evolución de la patología. Como consecuencia, las personas y familias se enfrentan a un proceso que COCEMFE ha podido[…]
Coincidiendo con la Semana de la Ciencia la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación presentan el informe «Inversión en investigación biomédica del movimiento asociativo de FEDER 2021-2023», un estudio que analiza por primera vez el esfuerzo económico y humano que realizan las entidades de pacientes para impulsar la investigación en enfermedades raras.[…]
El próximo 19 de noviembre de 2025 a las 17h, José Pedro Borges Silva, Director Médico del Área Terapéutica de Retina en Laboratorios Théa, nos contará todo lo que queremos saber sobre los ensayos clínicos que Théa, a través de su unidad de innovación Sepul Bio, está desarrollando para las patologías genéticas USH2A (Síndrome de[…]
