La Alianza creará el primer Banco Regional de Buenas Prácticas para convertir la experiencia de los países iberoamericanos en conocimiento compartido, cooperación y soluciones transferibles que mejoren la vida de las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico.
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) da un nuevo paso en su estrategia de cooperación regional con el impulso de dos iniciativas llamadas a fortalecer la respuesta pública frente a las enfermedades raras: la Agenda Iberoamericana de Políticas Públicas en Enfermedades Raras 2030 y el Primer Banco Regional de Buenas Prácticas.
El objetivo es ambicioso: convertir experiencias que hoy se desarrollan de manera aislada en distintos países en conocimiento compartido, útil y transferible para la acción pública.
Las enfermedades raras representan un ámbito en el que la cooperación internacional resulta especialmente necesaria. Los países comparten desafíos similares: poblaciones afectadas reducidas y geográficamente dispersas, dificultades para alcanzar un diagnóstico, desigualdades en el acceso a la atención y los tratamientos y una concentración de los recursos y del conocimiento especializado.
Ante esta realidad, compartir lo que funciona puede acelerar los avances y evitar que cada país tenga que comenzar desde cero.
De las experiencias nacionales a una respuesta iberoamericana
En los últimos años, diferentes países de Iberoamérica han impulsado avances en materia de legislación, planes y estrategias nacionales, registros de pacientes, programas de diagnóstico, redes asistenciales, investigación, acceso a tratamientos y mecanismos de participación de pacientes y organizaciones sociales.
Sin embargo, gran parte de estas experiencias todavía no se encuentran suficientemente sistematizadas, comparadas o compartidas de manera que puedan ser conocidas, adaptadas y aprovechadas por otros países.
ALIBER quiere contribuir a superar esta brecha mediante la creación de un espacio regional capaz de identificar, analizar y transferir buenas prácticas, generando herramientas que puedan servir de apoyo a administraciones públicas, organizaciones de pacientes y otros agentes implicados en la toma de decisiones.
Un primer Banco Regional de Buenas Prácticas
El Primer Banco Regional de Buenas Prácticas en Enfermedades Raras permitirá identificar y sistematizar experiencias de éxito desarrolladas en los países iberoamericanos, tanto por las organizaciones que integran ALIBER como por administraciones e instituciones relevantes.
No se tratará únicamente de recopilar iniciativas, sino de analizar qué funciona, por qué funciona y en qué condiciones podría ser transferido o adaptado a otros territorios.
Esta mirada comparada permitirá conocer avances, detectar brechas y poner a disposición de la región soluciones y modelos que hayan demostrado resultados positivos.
De esta forma, una buena práctica desarrollada en un país podrá convertirse en conocimiento útil para toda Iberoamérica.
Una Agenda Iberoamericana con horizonte 2030
Paralelamente, ALIBER trabajará en la construcción de la Agenda Iberoamericana de Políticas Públicas en Enfermedades Raras 2030, concebida como un marco compartido para identificar prioridades, promover consensos y orientar futuras políticas e iniciativas de cooperación.
La Agenda prestará especial atención a ámbitos fundamentales como el diagnóstico oportuno, la atención integral sanitaria y social, el acceso equitativo a medicamentos y tratamientos, la investigación y la innovación, la formación de profesionales, los sistemas de información y registros, la coordinación de los sistemas de salud y la participación efectiva de las personas con enfermedades raras y sus organizaciones.
A partir del análisis de las diferentes realidades nacionales, se pretende formular recomendaciones concretas, viables y adaptables a los distintos contextos de Iberoamérica.
Cooperar para avanzar más rápido y llegar más lejos
Con esta iniciativa, ALIBER busca:
* Fortalecer la cooperación horizontal entre los países iberoamericanos.
* Facilitar el intercambio estructurado de experiencias y conocimiento.
* Impulsar nuevas fórmulas de cooperación técnica.
* Identificar y difundir buenas prácticas replicables y transferibles.
* Generar herramientas prácticas que apoyen la toma de decisiones públicas.
* Identificar brechas, desafíos y oportunidades comunes.
* Construir consensos regionales sobre las prioridades en enfermedades raras.
* Consolidar redes iberoamericanas de conocimiento.
* Reforzar la colaboración entre movimiento asociativo, administraciones, instituciones sanitarias, comunidad científica y otros agentes estratégicos.
El conocimiento compartido también transforma vidas
La apuesta de ALIBER parte de un principio sencillo: Iberoamérica no necesita afrontar los mismos retos 22 veces de manera aislada cuando puede compartir conocimiento, aprender de sus avances y construir soluciones conjuntamente.
La Agenda Iberoamericana de Políticas Públicas en Enfermedades Raras 2030 y el Primer Banco Regional de Buenas Prácticas aspiran, por ello, a convertirse en instrumentos al servicio de los países y del movimiento asociativo para acelerar avances y favorecer respuestas públicas más coordinadas, equitativas y centradas en las personas.
Porque cuando un país avanza, su experiencia puede ayudar a avanzar a toda una región.
ALIBER continúa así fortaleciendo su papel como espacio de encuentro, conocimiento y cooperación, trabajando para que las buenas prácticas no conozcan fronteras y para que ninguna persona con una enfermedad rara o sin diagnóstico quede atrás en Iberoamérica.
