Desde el Senado de la República de México, ALIBER ha hecho un llamado para avanzar en respuestas concretas para las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico. 🎯 Las prioridades son claras: 🔹 Un Registro Nacional de Enfermedades Raras. 🔹 Un marco de protección en la Ley General de Salud. 🔹 Diagnóstico precoz y avance[…]
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) ha trasladado desde el Senado de la República de México un mensaje claro: es necesario convertir los compromisos alcanzados en políticas públicas, recursos, derechos y resultados que cambien la vida de las personas. El Encuentro Iberoamericano de Alto Nivel sobre Enfermedades Raras ha reunido a representantes institucionales, organizaciones[…]
El XIII Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras, el V Foro de Alto Nivel y el III Congreso Nacional de Enfermedades Raras de Honduras convierten a Tegucigalpa en el escenario donde gobiernos, pacientes, expertos y organismos internacionales construyen una hoja de ruta para responder a las necesidades de más de 47 millones de personas que conviven[…]
Hay momentos que trascienden cualquier balance de resultados. Momentos que recuerdan por qué merece la pena seguir luchando. Lo vivido estos días en Tegucigalpa ha sido uno de ellos. Desde ALIBER queremos expresar nuestro más profundo agradecimiento a FUNHEPA, a su extraordinario equipo humano, y a todas las personas, instituciones, profesionales, voluntarios y organizaciones que[…]
48 ponentes procedentes de nueve países iberoamericanos han convertido Tegucigalpa en el gran punto de encuentro del conocimiento, la investigación y la cooperación internacional en torno a las enfermedades raras, durante la celebración del V Foro de Alto Nivel, el XIII Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras y el III Congreso Internacional sobre Enfermedades Raras de[…]
Tegucigalpa (Honduras). La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) ha participado en el Workshop Técnico “De la Declaración de Tegucigalpa a una Hoja de Ruta País en Enfermedades Raras”, una iniciativa coordinada por la Fundación Hondureña para la Salud Hepática (FUNHEPA) que reunió a representantes de las administraciones públicas, organismos reguladores, profesionales sanitarios, academia, organizaciones[…]
Tegucigalpa (Honduras). Durante tres intensas jornadas de trabajo, representantes del movimiento asociativo de personas con enfermedades raras procedentes de nueve países de Iberoamérica se han dado cita en Tegucigalpa con motivo del XIII Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras, el V Foro de Alto Nivel y el III Congreso Nacional sobre Enfermedades Raras de Honduras, consolidando[…]
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) ha participado en la firma de la Ratificación de la Declaración de Tegucigalpa por la Equidad y la Atención Integral de las Enfermedades Raras en Honduras, un documento que consolida los compromisos institucionales para avanzar hacia una auténtica Hoja de Ruta País que fortalezca la respuesta nacional ante[…]
Hemos tenido el privilegio de conocer a 14 niños, niñas y jóvenes de Honduras que conviven con el síndrome de Morquio. Ha sido un encuentro lleno de fuerza, esperanza y también de una realidad que no debería existir. El síndrome de Morquio es una enfermedad rara para la que sí existe un tratamiento capaz de[…]
Del 16 al 18 de julio, la capital de Honduras acoge el V Foro de Alto Nivel, el XIII Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras y el III Congreso Internacional sobre Enfermedades Raras de Honduras, un encuentro que reúne a representantes institucionales, profesionales, investigadores, pacientes y entidades de toda Iberoamérica para seguir construyendo un futuro[…]
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras – ALIBER y La Fundación Hondureña para la Salud Hepática dieron inicio al V FORO DE ALTO NIVEL, XIII CONGRESO IBEROAMERICANO DE ER y III CONGRESO INTERNACIONAL SOBRE ENFERMEDADES RARAS EN HONDURAS, y con él, Tegucigalpa se convierte en el epicentro del colectivo con Enfermedades Raras en Iberoamérica. 495[…]
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras – ALIBER y la Fundación Hondureña para la Salud Hepática – FUNHEPA, se complacen en realizar el V FORO DE ALTO NIVEL, XIII CONGRESO IBEROAMERICANO DE ER y III CONGRESO INTERNACIONAL SOBRE ENFERMEDADES RARAS HONDURAS que tendrá lugar del 16 al 18 de julio de 2026 en el Banco[…]
