Hemos tenido el privilegio de conocer a 14 niños, niñas y jóvenes de Honduras que conviven con el síndrome de Morquio. Ha sido un encuentro lleno de fuerza, esperanza y también de una realidad que no debería existir.
El síndrome de Morquio es una enfermedad rara para la que sí existe un tratamiento capaz de mejorar la calidad de vida y frenar la progresión de la enfermedad. Sin embargo, en Honduras, como ocurre en muchos otros países de Latinoamérica, ese tratamiento sigue siendo inaccesible para muchas familias.
Solo alrededor del 6 % de las enfermedades raras cuentan con un tratamiento específico. Cuando ese tratamiento existe, no puede depender del país en el que una persona haya nacido.
💭 ¿Cómo se sentiría si su hijo o su hija tuviera una enfermedad para la que existe un medicamento, pero su sistema sanitario no le permitiera acceder a él?
La salud no entiende de fronteras. La equidad tampoco debería hacerlo.
Tenemos la responsabilidad de seguir trabajando para que todas las personas con enfermedades raras, vivan donde vivan, tengan las mismas oportunidades de acceder a un diagnóstico, a un tratamiento y a una atención de calidad.
Gracias a las familias Morquio de Honduras por abrirnos vuestro corazón, compartir vuestra realidad y recordarnos por qué seguimos luchando cada día.
💙 Porque ninguna vida puede depender del código postal en el que nace.
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