Presentamos al Comité Científico y Estratégico que acompañará el III Congreso Internacional sobre Enfermedades Raras, el V Foro de Alto Nivel y el XIII Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras ALIBER,[…]
Hoy se celebra en Madrid la XVII Conferencia Iberoamericana de Salud, que ha reforzado con su sesión inaugural el compromiso con las enfermedades raras con las que conviven más[…]
ALIBER y FUNHEPA anuncian la celebración conjunta de tres espacios estratégicos que reunirán a especialistas clínicos y en políticas públicas, organizaciones de pacientes, instituciones gubernamentales, academia, industria y actores clave[…]
Latinoamérica, 28 de febrero En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, los países de Latinoamérica reafirman su compromiso con las personas que viven con enfermedades raras, huérfanas,[…]
Latinoamérica, 28 de febrero Más de 47 millones de personas en Latinoamérica viven con una enfermedad rara, huérfana o poco frecuente, muchas de ellas sin diagnóstico y con enormes dificultades[…]
Latinoamérica, 28 de febrero En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, millones de personas en Latinoamérica siguen esperando lo más básico: un diagnóstico, acceso a atención y el reconocimiento[…]
10. Cooperar es la única salida Idea fuerza: Ningún país puede enfrentar solo las enfermedades raras. Mensaje clave: La cooperación regional permite compartir conocimiento, negociar mejor, investigar más y no[…]
El 25 de febrero, representantes de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) se reunieron con el Senador Emmanuel Reyes Carmona, Senador de la República por representación proporcional en la[…]
9. Las enfermedades raras también son un tema social Idea fuerza: No es solo salud: es educación, trabajo y cuidados. Mensaje clave: Más del 80 % de las personas con[…]
En el marco de la Conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, ALIBER tuvo un espacio en el Foro Bicameral sobre Enfermedades Raras, realizado en el Senado de la[…]
8. Sin datos no hay políticas públicas Idea fuerza: Lo que no se registra, no existe. Mensaje clave: La ausencia de registros impide dimensionar el problema y planificar soluciones. Los[…]
7. Formación salva tiempo, recursos y vidas Idea fuerza: Un profesional informado acorta el peregrinaje diagnóstico. Mensaje clave: La falta de formación en enfermedades raras sigue siendo una barrera crítica.[…]
