Durante los días 5 al 9 de octubre de 2026, la Red Iberoamericana de Expertos en Salud en Enfermedades Raras – RIBERSER, en asocio con la Agencia Española de Cooperación Internacional para el Desarrollo- AECID y la Fundación CSAI; llevaron a cabo un nutrido e interesante espacio de formación sobre el Desarrollo de sistemas de información, registros, e Identificación y promoción de Centros y Redes de Expertos de Enfermedades Raras, en el Centro de Formación de la Cooperación Española en Montevideo (perteneciente a la red Intercoonecta de la AECID).
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras – ALIBER, representada por dos de sus vicepresidentes: Jesús Navarro y Marta Bertone, y de Alicia María Males Henao su Directora Ejecutiva; agradece la invitación que RIBERSER le extendió para participar de este importante evento para la región iberoamericana que trató temas de gran interés para la agenda del ecosistema de enfermedades poco frecuentes en la región.
Entre los temas tratados durante esta amplia jornada de capacitación se encuentran: RIBERSER como Red de la Secretaría General Iberoamericana, Política de medicamentos en la Región de América Latina y El Caribe, Estado de situación de los Sistemas de Información y Registros de Enfermedades Raras, Visión ALIBER sobre los sistemas de información, Programa de la Organización Panamericana de la Salud – OPS sobre Registros de Enfermedades Raras, Registros de Pacientes del IIER del Instituto Carlos III – ISCIII de España, Registro estatal de Enfermedades Raras en España, Registros de asociaciones de pacientes, Identificación de Registros de profesionales de la región desde el Centro de Enfermedades Raras de la Provincia de Santa Fe – Argentina, y Construcción de propuestas de creación de sistemas de información y registros en su primer bloque de formación.
Siguiendo la misma línea de trabajo, el segundo bloque de capacitación incluyó temas como: La Viabilidad de una maestría en Enfermedades Raras para la región de América Latina y El Caribe, Estado de situación de las Políticas de Tamizaje neonatal, Registro de Enfermedades Raras sin Diagnóstico, Programa de la OPS sobre Centros de expertos o de referencia, Visión de ALIBER sobre la situación de los Centros de expertos o de referencia, Experiencias y posibles desarrollos de centros de expertos o referencia, Viabilidad de crear un sistema de información de centros de expertos y la Construcción de propuestas de creación de centros de referencia o centros de expertos.
Esta iniciativa de cooperación internacional se destaca como una estrategia regional enfocada en el intercambio de experiencias de los diferentes sistemas sanitarios y el Movimiento Asociativo de la región iberoamericana, desde la unificación de criterios para la creación de registros y centros de referencia orientados a las enfermedades raras.
Entre los asistentes de esta jornada, se contó con Representantes Ministeriales, Profesionales del área de la salud y Líderes del Movimiento Asociativo, representantes de 10 países, entre los que se cuentan: Argentina, Colombia, Costa Rica, Cuba, España, Guatemala, México, Paraguay, República Dominicana y Uruguay.
La representación institucional de este evento estuvo enmarcada por entidades como: La Organización Panamericana de la Salud – OPS, Heritas Medicinas de Precisión en Argentina, MSSF – Ministerio de Salud de Santa Fe – Argentina, CERyDH – Colaboración para Enfermedades Raras y Drogas Huérfanas de Argentina, Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras – ALIBER, Ministerio de Salud de Costa Rica, Centro Nacional de Genética Médica de Cuba, MSCBS – Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social de España, FCSAI – Fundación Estatal, Salud, Infancia y Bienestar Social, Departamento de Regulación de Medicamentos y Productos Afines del Ministerio de Salud Pública y Asistencia Social de Guatemala, UNIGRAN – Universidad Gran Asunción de Paraguay, PUCMM – Pontificia Universidad Católica Madre y Maestra de República Dominicana y el Centro de Desarrollo y Competitividad Industrial de República Dominicana.
Las entidades de Uruguay asistentes fueron el CRENADECER – Centro de Referencia Nacional de Defectos Congénitos y Enfermedades Raras, BPS – Banco de Previsión Social de Uruguay, CLAEH – Centro Latinoamericano de Economía Humana de Uruguay, ACSPW – Asociación Síndrome de Prader Willi del País y ATUERU – Asociación Todos Unidos Por Las Enfermedades Raras Uruguay.
ALIBER agradece a RIBERSER la invitación a este espacio de articulación de cara al fortalecimiento de esta red de expertos sobre enfermedades raras que cuenta con el respaldo de cada vez más organizaciones que se suman a este colectivo y que actúan como nodos de referencia en cada uno de los países participantes.
