La Alianza creará el primer Banco Regional de Buenas Prácticas para convertir la experiencia de los países iberoamericanos en conocimiento compartido, cooperación y soluciones transferibles que mejoren la vida de las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico. La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) da un nuevo paso en su estrategia de cooperación regional[…]
La Alianza pone en marcha un gran Diagnóstico Participativo para conocer las necesidades, prioridades y fortalezas de sus organizaciones y construir, desde la realidad de cada país, su futura hoja de ruta estratégica. La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) pone en marcha una iniciativa estratégica para escuchar, conocer y transformar: el Diagnóstico Participativo de[…]
ALIBER, la Embajada de España en México, el Senado de la República de México y el senador Emmanuel Reyes unen esfuerzos para avanzar en una respuesta común a las enfermedades raras alineada con el marco de la OMS. La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) desarrollará los próximos 29 y 30 de septiembre de 2026[…]
La Alianza Latinoamericana para las Enfermedades Raras (ALIBER) une sus esfuerzos a Chiesi UK para apoyar la iniciativa True Faces of Rare (TFOR). True Faces of Rare es una iniciativa basada en la evidencia, desarrollada por Chiesi UK para mejorar la representación de las personas con enfermedades raras en la atención médica, las políticas, la[…]
En acto de genuina colaboración por las enfermedades raras que trasciende ya los límites iberoamericanos, miembros de ALIBER en cabeza de Juan Carrión Tudela, su Presidente, se reunieron con Dossaby Somabey, fundador y representante de la Asociación Santé pour les Maladies Vulnérables au Togo. Esta entidad buscó tener una conexión con ALIBER para brindar soporte[…]
El XIII Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras, el V Foro de Alto Nivel y el III Congreso Nacional de Enfermedades Raras de Honduras convierten a Tegucigalpa en el escenario donde gobiernos, pacientes, expertos y organismos internacionales construyen una hoja de ruta para responder a las necesidades de más de 47 millones de personas que conviven[…]
Hay momentos que trascienden cualquier balance de resultados. Momentos que recuerdan por qué merece la pena seguir luchando. Lo vivido estos días en Tegucigalpa ha sido uno de ellos. Desde ALIBER queremos expresar nuestro más profundo agradecimiento a FUNHEPA, a su extraordinario equipo humano, y a todas las personas, instituciones, profesionales, voluntarios y organizaciones que[…]
48 ponentes procedentes de nueve países iberoamericanos han convertido Tegucigalpa en el gran punto de encuentro del conocimiento, la investigación y la cooperación internacional en torno a las enfermedades raras, durante la celebración del V Foro de Alto Nivel, el XIII Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras y el III Congreso Internacional sobre Enfermedades Raras de[…]
Tegucigalpa (Honduras). La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) ha participado en el Workshop Técnico “De la Declaración de Tegucigalpa a una Hoja de Ruta País en Enfermedades Raras”, una iniciativa coordinada por la Fundación Hondureña para la Salud Hepática (FUNHEPA) que reunió a representantes de las administraciones públicas, organismos reguladores, profesionales sanitarios, academia, organizaciones[…]
Tegucigalpa (Honduras). Durante tres intensas jornadas de trabajo, representantes del movimiento asociativo de personas con enfermedades raras procedentes de nueve países de Iberoamérica se han dado cita en Tegucigalpa con motivo del XIII Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras, el V Foro de Alto Nivel y el III Congreso Nacional sobre Enfermedades Raras de Honduras, consolidando[…]
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) ha participado en la firma de la Ratificación de la Declaración de Tegucigalpa por la Equidad y la Atención Integral de las Enfermedades Raras en Honduras, un documento que consolida los compromisos institucionales para avanzar hacia una auténtica Hoja de Ruta País que fortalezca la respuesta nacional ante[…]
Hemos tenido el privilegio de conocer a 14 niños, niñas y jóvenes de Honduras que conviven con el síndrome de Morquio. Ha sido un encuentro lleno de fuerza, esperanza y también de una realidad que no debería existir. El síndrome de Morquio es una enfermedad rara para la que sí existe un tratamiento capaz de[…]
