La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras – ALIBER, marcó un hito y centró sus esfuerzos en trasladar un mensaje contundente en México: Lograr avances en la atención del colectivo con enfermedades raras y sin diagnóstico tanto en el país como en toda Iberoamérica.
- Registro Nacional de Enfermedades Raras.
- Marco de protección en la Ley General de Salud.
- Diagnóstico precoz y avance en el tamizaje neonatal.
- Equidad en el acceso a la atención y tratamientos.
- Políticas públicas construidas desde la experiencia de los pacientes.
México e Iberoamérica continúan trabajando en la hoja de ruta para transformar necesidades en compromisos que aseguren los derechos de los afectados por enfermedades raras y sin diagnóstico.
La Alianza agradece el trabajo aunado de todos los actores que hicieron este encuentro posible, un encuentro que hace historia y marca líneas de trabajo.
