ALIBER, la Embajada de España en México, el Senado de la República de México y el senador Emmanuel Reyes unen esfuerzos para avanzar en una respuesta común a las enfermedades raras alineada con el marco de la OMS.
La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) desarrollará los próximos 29 y 30 de septiembre de 2026 una importante agenda institucional en México destinada a fortalecer la cooperación internacional y avanzar en políticas públicas que mejoren la respuesta a las personas que conviven con enfermedades raras y sus familias en Iberoamérica.
Bajo el título «Encuentro Iberoamericano de Alto Nivel sobre Enfermedades Raras: Diplomacia, políticas públicas y cooperación en el marco de la OMS», México acogerá dos jornadas de diálogo y trabajo con representantes institucionales, movimiento asociativo y otros actores estratégicos.
El 29 de septiembre, el Centro Cultural de España en México será escenario de la primera jornada, centrada en diplomacia y cooperación internacional. Un día después, el 30 de septiembre, el encuentro se trasladará al Senado de la República de México, donde el eje principal será políticas públicas y acción institucional.
La iniciativa nace de la colaboración entre ALIBER, la Embajada de España en México, el Senado de la República de México y el senador Emmanuel Reyes, generando un espacio de encuentro de alto nivel para analizar los principales retos y oportunidades que afrontan las personas con enfermedades raras en México y en el conjunto de Iberoamérica.
La cooperación internacional, las alianzas público-privadas y la capacidad de trasladar las necesidades de las personas y las familias a las agendas políticas serán algunos de los grandes ejes de las jornadas. Todo ello en un momento especialmente relevante para reforzar una respuesta coordinada y avanzar en la implementación regional de los compromisos internacionales en materia de enfermedades raras.
De México a Iberoamérica: transformar el diálogo en acción
El encuentro pretende ir más allá del intercambio de experiencias. ALIBER quiere que las dos jornadas permitan transformar el diálogo institucional en propuestas concretas y nuevas oportunidades de cooperación.
Entre sus principales objetivos se encuentran generar un espacio de diálogo de alto nivel entre actores clave; fortalecer la cooperación iberoamericana en enfermedades raras; identificar líneas de acción prioritarias alineadas con la OMS; elaborar un documento de conclusiones y recomendaciones; e impulsar futuras iniciativas conjuntas que puedan tener impacto en México y en el conjunto de la región.
Para ALIBER, esta visita supone también una nueva oportunidad para situar la voz de las personas con enfermedades raras y sus familias en el centro de la toma de decisiones, promoviendo políticas que favorezcan el diagnóstico, la atención integral, el acceso equitativo a tratamientos, la investigación y la inclusión social.
Una alianza iberoamericana para que nadie quede atrás
ALIBER agradece el compromiso de todas las instituciones y entidades que hacen posible este encuentro y que comparten la voluntad de seguir construyendo puentes entre países, administraciones, sociedad civil y otros actores estratégicos.
México abre sus puertas al movimiento iberoamericano de enfermedades raras. Dos días para dialogar, cooperar y, sobre todo, avanzar hacia compromisos capaces de transformar la realidad de millones de personas y familias.
Porque frente a las enfermedades raras, juntos y unidos podemos construir una Iberoamérica más inclusiva, equitativa y comprometida con cada persona y cada familia.
Link de inscripción:
